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44 p. ill., De palliatieve fase van een ernstige ziekte is de periode vóór een verwacht overlijden. Tijdens deze fase is de behoefte aan steun en zorg van de betrokkene vaak groot en deze kan snel evolueren. In de ziekenhuizen en woonzorgcentra is een groot deel van de zorgkosten tijdens de laatste levensfase inbegrepen in de financiering van de instelling. De mensen die de laatste periode van hun leven echter thuis wensen door te brengen, moeten een groot deel van deze kosten uit eigen zak betalen. In ons land krijgen palliatieve patiënten financiële steun, maar deze blijkt niet altijd voldoende te zijn, en hij wordt vooral pas in de allerlaatste levensfase toegekend. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) ging na hoe deze financiële ondersteuning beter kan worden afgestemd op de individuele behoeften van deze mensen... maar stelde vast dat er helaas geen ideale oplossing bestaat. VOORWOORD 1 -- KERN BOODSCHAPPEN 2 -- SYNTHESE 4 -- 1. INLEIDING 6 -- 1.1. CONTEXT 6 -- 1.2. ONDERZOEKSVRAGEN 6 -- 2. HUIDIGE SITUATIE IN BELGIË 7 -- 2.1. FINANCIËLE TUSSENKOMSTEN VOOR PALLIATIEVE PATIËNTEN 7 -- 2.1.1. In het ziekenhuis 8 -- 2.1.2. Thuis 8 -- 2.1.3. In woonzorgcentra (of andere residentiële instellingen) 9 -- 2.1.4. Tussenstructuren 10 -- 2.2. VERDELING VAN BEVOEGDHEDEN MET BETREKKING TOT PALLIATIEVE ZORG 11 -- 2.3. INSTRUMENTEN DIE IN BELGIË WERDEN ONTWIKKELD OM PALLIATIEVE PATIËNTEN TE BEOORDELEN 13 -- 2.3.1. PICT 13 -- 2.3.2. BelRAI 17 -- 3. INSTRUMENTEN OM PATIËNTEN TE CATEGORISEREN OP BASIS VAN HUN NODEN 18 -- 3.1. NODEN VAN PALLIATIEVE PATIËNTEN 18 -- 3.2. HOE DE COMPLEXITEIT VAN DE NODEN BEGRIJPEN? 19 -- 3.3. ZEER WEINIG INSTRUMENTEN VOLDOEN AAN DE VRAAG NAAR EEN EFFECTIEVE CATEGORISERINGSINSTRUMENT 20 -- 3.4. EEN VRAAG DIE VRAGEN OPROEPT 21 -- 4. WELKE MIDDELEN WORDEN IN HET BUITENLAND GEBRUIKT OM DE TOEKENNING VAN DE RECHTEN VAN PATIËNTEN IN DE PALLIATIEVE ZORG TE REGELEN? 22 -- 5. RAADPLEGING VAN STAKEHOLDERS EN EXPERTEN 24 -- 5.1. STRATEGIE 1 : EEN (OF MEER) INSTRUMENT(EN) GEBRUIKEN DIE IN ANDERE LANDEN IS/ZIJN ONTWIKKELD 24 -- 5.1.1. Stap 1: De patiënt zo snel mogelijk identificeren op basis van een korte beoordeling 24 -- 5.1.2. Stap 2: Beoordelen van de fase van de palliatieve zorg waarin de patiënt zich bevindt 25 -- 5.1.3. Stap 3: Gebruikmaken van een ‘holistisch’’ instrument om de complexiteit van de zorgnoden van de patiënt te beoordelen 25 -- 5.1.4. Stap 4: De patiënt in categorieën indelen naargelang van de complexiteit en de intensiteit van zijn zorgnoden 26 -- 5.2. STRATEGIE 2: VERSCHILLENDE AANPASSINGEN VAN DE PICT-2-SCHAAL TESTEN 26 -- 5.3. STRATEGIE 3: GEBRUIKMAKEN VAN DE BELRAI-INSTRUMENTEN 28 -- 5.4. STRATEGIE 4: GEEN VERPLICHTING OM EEN CATEGORISATIE-INSTRUMENT TE -- GEBRUIKEN, NAAR HET VOORBEELD VAN 8 BESTUDEERDE LANDEN 29 -- 5.5. STRATEGIE 5: DE HUIDIGE BELGISCHE STRATEGIE AANPASSEN 30 -- 6. CONCLUSIE 32 -- 6.1. EEN MOEILIJKE KWESTIE 32 -- 6.2. PERSPECTIEVEN 33 -- AANBEVELINGEN 36

224 p. ill., 1 CHAPTER 1 – STUDY CONTEXT .13 -- 1.1 THE EVOLUTION OF PALLIATIVE CARE IN BELGIUM 13 -- 1.2 THE NEED FOR A CATEGORISATION TOOL 15 -- 1.3 OBJECTIVES AND RESEARCH QUESTIONS 17 -- 1.4 METHODS 17 -- 2 CHAPTER 2 - BELGIAN LANDSCAPE .18 -- 2.1 DEFINITIONS 18 -- 2.2 SEVERAL COMPETENT AUTHORITIES 19 -- 2.3 OVERVIEW OF PALLIATIVE PATIENTS FINANCIAL BENEFITS 22 -- 2.3.1 In-hospital palliative care units 24 -- 2.3.2 Palliative care for patients at home .26 -- 2.3.3 Palliative care for patients in nursing homes or other residential facilities .35 -- 2.3.4 Day centres for palliative care and other facilities 35 -- 2.3.5 Role of the private funding 35 -- 2.3.6 Support for informal carers: palliative leave 36 -- 2.3.7 The specific situation of paediatric palliative patients 36 -- 2.4 KEY MESSAGES – ORGANISATION OF PALLIATIVE CARE IN BELGIUM .36 -- 3 CHAPTER 3 - CURRENT PALLIATIVE CARE TOOLS DEVELOPED IN BELGIUM 37 -- 3.1 PALLIATIVE CARE INDICATOR TOOL .37 -- 3.1.1 PICT-1 38 -- 3.1.2 PICT 2 42 -- 3.2 BELRAI PALLIATIVE CARE .45 -- 3.2.1 The InterRAI suite of instruments as assessment instrument 45 -- 3.2.2 The implementation of the InterRAI suite of instruments in Belgium (BelRAI) .48 -- 3.2.3 The BelRAI palliative care 49 -- 3.3 KEY MESSAGES 51 -- 4 CHAPTER 4 - OVERVIEW OF ASSESSMENT TOOLS TO DETERMINE THE LEVEL OF PALLIATIVE CARE INTENSITY AND COMPLEXITY OF PATIENT NEEDS 51 -- 4.1 INTRODUCTION .51 -- 4.1.1 Background .51 -- 4.1.2 Aim 52 -- 4.2 METHODS 52 -- 4.3 RESULTS 54 -- 4.3.1 Palliative care needs 54 -- 4.3.2 Overview of assessment tools 61 -- 4.4 COMPARISON OF ASSESSED NEEDS DOMAINS AND SCORING SYSTEMS OF THE IDENTIFIED TOOLS .81 -- 4.4.1 Needs domains assessed in the instruments 81 -- 4.4.2 Scoring system of the instruments 83 -- 4.5 PSYCHOMETRIC PROPERTIES OF TOOLS .84 -- 4.5.1 Psychometric properties of identified tools .84 -- 4.5.2 Validity and reliability of assessment tools included in palliative care complexity assessment tools .84 -- 4.6 DISCUSSION 85 -- 5 CHAPTER 5: INTERNATIONAL COMPARISON OF THE FINANCIAL ACCESSIBILITY OF PALLIATIVE CARE 88 -- 5.1 INTRODUCTION .88 -- 5.2 METHODS 88 -- 5.2.1 Approach 1 : review of the scientific literature 89 -- 5.2.2 Approach 2 : triangulation of different data sources and national experts consultation 90 -- 5.3 RESULTS 91 -- 5.3.1 Creation/recognition of a palliative status 91 -- 5.3.2 Coverage of palliative care costs .93 -- 5.3.3 Eligibility for coverage palliative care costs 93 -- 5.3.4 Out-of-pocket expenses and financing .93 -- 5.4 DISCUSSION 95 -- 5.5 CONCLUSION 96 -- 6 CHAPTER 6 - EXPERTS AND STAKEHOLDERS CONSULTATION ON POSSIBLE STRATEGIES 97 -- 6.1 INTRODUCTION .97 -- 6.1.1 Aim 97 -- 6.1.2 Context 97 -- 6.2 METHODS 97 -- 6.2.1 Development of strategies 97 -- 6.2.2 Consultation of experts and stakeholders 98 -- 6.3 RESULTS 98 -- 6.3.1 First strategy: chosing one or more instruments to categorise patients according to their needs 98 -- 6.3.2 Second strategy: testing different adapted versions of PICT-2 .103 -- 6.3.3 Third strategy: using the BelRAI palliative care instrument as patient categorization tool .108 -- 6.3.4 Fourth strategy: not using a categorisation tool 110 -- 6.3.5 Fifth strategy: adapting the current Belgian system .113 -- 6.3.6 Conclusion 117 -- 7 CHAPTER 7 - OVERALL DISCUSSION ON TOOLS AND PROPOSITION OF A -- COMPREHENSIVE STRATEGY .119 -- 7.1 WHAT ABOUT TOOLS ? .119 -- 7.1.1 A detection tool as an awareness means .119 -- 7.1.2 A tool as a trigger to involve providers specialised in palliative care 119 -- 7.1.3 A scientifically validated tool 119 -- 7.1.4 A holistic tool 120 -- 7.1.5 A tool which is user-friendly .120 -- 7.1.6 A tool easy to implement in Belgium 120 -- 7.2 WHAT ABOUT CATEGORIES AND STATUS 121 -- 7.2.1 Accurately categorise patients according to the intensity of their care needs 121 -- 7.2.2 Tend to a number of categories which can meet the variety and fluctuation of patients’needs 121 -- 7.3 CONTROVERSES 122 -- 7.3.1 Could the new definition of PC lead to an overestimation of the number of PC patients? 122 -- 7.3.2 Life expectancy as discriminatory factor in the access to care 122 -- 7.3.3 The mandatory aspect 123 -- 7.4 POSSIBLE WAYS TO ADAPT THE CURRENT SYSTEM .124 -- 7.4.1 Entitlement with or without using tools ? 124 -- 7.4.2 A system with or without a lump sum ? 124 -- 7.4.3 Adaptations on the timing aspect 124 -- 7.4.4 Adaptation on the setting aspect 125 -- 7.4.5 Adaptation on the deciders competence aspect 125 -- 7.5 SOME OTHER POSSIBLE SOLUTIONS 126 -- 7.6 LIMITATIONS OF THE STUDY 129 -- 7.7 CONCLUSION 130 -- 7.8 PERSPECTIVE .131

44 p. ill., PRÉFACE 1 -- MESSAGES CLÉS 2 -- SYNTHÈSE 4 -- 1. INTRODUCTION 6 -- 1.1. CONTEXTE 6 -- 1.2. QUESTION DE RECHERCHE 7 -- 2. SITUATION ACTUELLE EN BELGIQUE 7 -- 2.1. INTERVENTIONS FINANCIÈRES DESTINÉES AUX PATIENTS PALLIATIFS 7 -- 2.1.1. À l’hôpital 7 -- 2.1.2. À domicile 8 -- 2.1.3. En maisons de repos et de soins (ou autres institutions résidentielles) 9 -- 2.1.4. Structures intermédiaires 9 -- 2.2. RÉPARTITION DES COMPÉTENCES RELATIVES AUX SOINS PALLIATIFS 11 -- 2.3. OUTILS DÉVELOPPÉS EN BELGIQUE POUR ÉVALUER LES PATIENTS PALLIATIFS 13 -- 2.3.1. PICT 13 -- 2.3.2. BelRAI 17 -- 3. OUTILS PERMETTANT DE CATÉGORISER LES PATIENTS EN FONCTION DE LEURS BESOINS 18 -- 3.1. BESOINS DES PATIENTS PALLIATIFS 18 -- 3.2. COMMENT APPRÉHENDER LA COMPLEXITÉ DES BESOINS ? 19 -- 3.3. TRÈS PEU D’OUTILS CORRESPONDENT À LA DEMANDE D’OUTIL DE CATÉGORISATION PERFORMANT 20 -- 3.4. UNE QUESTION QUI POSE QUESTION 21 -- 4. MOYENS UTILISÉS À L’ÉTRANGER POUR ENCADRER L’OUVERTURE DES DROITS DES PATIENTS EN SOINS PALLIATIFS 21 -- 5. CONSULTATION DE STAKEHOLDERS ET EXPERTS 23 -- 5.1. STRATÉGIE 1 : UTILISER UN (OU PLUSIEURS) OUTIL(S) DÉVELOPPÉ(S) DANS D’AUTRES PAYS 23 -- 5.1.1. Étape 1: Identifier le patient le plus tôt possible sur la base d’une évaluation courte 24 -- 5.1.2. Étape 2 : Évaluer la phase de soins palliatifs dans laquelle se trouve le patient 24 -- 5.1.3. Étape 3 : Faire usage d'un instrument ‘holistique’ pour évaluer la complexité des besoins en soins du patient 25 -- 5.1.4. Étape 4 : Catégoriser le patient en fonction de la complexité et de l’intensité de ses besoins en soins 25 -- 5.2. STRATÉGIE 2 : TESTER DIFFÉRENTES ADAPTATIONS DE L’ÉCHELLE PICT-2 26 -- 5.3. STRATÉGIE 3 : UTILISER LES OUTILS BELRAI 27 -- 5.4. STRATÉGIE 4 : NE PAS UTILISER OBLIGATOIREMENT D'OUTIL DE CATÉGORISATION, À L’INSTAR DES 8 PAYS ÉTUDIÉS 28 -- 5.5. STRATÉGIE 5 : ADAPTER LA STRATÉGIE BELGE ACTUELLE 29 -- 6. CONCLUSION 31 -- 6.1. UNE QUESTION DIFFICILE 31 -- 6.2. PERSPECTIVES 32 -- RECOMMANDATIONS 35 La phase palliative d’une maladie grave – la période plus ou moins longue qui précède un décès prévisible – s’accompagne souvent de besoins d’aide et de soins importants et susceptibles d’évoluer rapidement. Dans les hôpitaux et maisons de repos et de soins, une partie importante du coût des soins et de l’accompagnement des patients en fin de vie est déjà inclus dans le financement habituel de l’établissement. Les personnes qui choisissent de finir leurs jours à la maison, par contre, devront souvent assumer elles-mêmes de nombreuses dépenses. Des mesures existent dans notre pays pour aider financièrement les patients palliatifs, mais ces aides ne sont pas toujours jugées suffisantes et, surtout, ne sont octroyées qu’au cours de la toute dernière phase de la vie. Le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a réfléchi aux moyens de mieux adapter les aides financières aux besoins individuels de ces personnes… mais sans, malheureusement, parvenir à identifier une solution idéale.

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35 p. ill., Bij beslissingen over het al dan niet vergoeden van een interventie in de gezondheidszorg wordt rekening gehouden met de impact van de ziekte en de behandeling op zowel de levensduur als de levenskwaliteit van patiënten. Voor levensduur is er een eenduidige maatstaf, namelijk tijd. Levenskwaliteit is echter moeilijker te kwantificeren. Nochtans is het essentieel voor het beleid om te beschikken over een maatstaf voor levenskwaliteit die vergelijkingen toelaat tussen patiëntengroepen met verschillende aandoeningen en/of tussen diverse behandelingen. De EQ-5D is een veelgebruikt instrument om de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit te meten, dat is de specifieke impact van ziekte en gezondheid op levenskwaliteit. De EQ-5D-5L-versie van dit instrument beschrijft 3 125 gezondheidstoestanden, waaraan een ‘waarde’ voor levenskwaliteit wordt toegekend, ook wel ‘nutswaarde’ genoemd. Het Federaal Expertisecentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) heeft voor het eerst een set van waarderingen voor de EQ-5D-5L ontwikkeld via een uitgebreide bevraging in een representatieve steekproef van de Belgische bevolking. Deze waardenset koppelt aan elk van de 3 125 EQ-5D-gezondheidstoestanden een waardering voor gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit die de voorkeuren van de Belgische bevolking reflecteert. Deze nutswaarden laten toe om bij de evaluatie van gezondheidsinterventies, behandelingen en nieuwe medische technologie een betere afweging te maken op basis van zowel levensduur als levenskwaliteit. De studie werd medegefinancierd door de EuroQol Research Foundation. VOORWOORD 1 -- KERN BOODSCHAPPEN 2 -- SYNTHESE . 3 -- 1. INLEIDING VOOR NIET-INGEWIJDEN 7 -- 1.1. WAAROM EEN RAPPORT OVER HET METEN VAN GEZONDHEIDSGERELATEERDE -- LEVENSKWALITEIT? 7 -- 1.2. VIJF DIMENSIES, VIJF GRADATIES 7 -- 1.3. VAN BESCHRIJVING NAAR WAARDERING NAAR VERGELIJKING 7 -- 1.4. HOE LEEST U DIT SYNTHESERAPPORT VERDER? . 10 -- 2. BELANGRIJKSTE CONCEPTEN 10 -- 2.1. GEZONDHEIDSGERELATEERDE LEVENSKWALITEIT 10 -- 2.1.1. Definitie 10 -- 2.1.2. Nutswaarden en QALYs 10 -- 2.1.3. Belgische richtlijnen voor economische evaluaties 11 -- 2.2. HET EQ-5D-5L-INSTRUMENT 11 -- 3. DOEL VAN DIT ONDERZOEK 14 -- 4. METHODE . 14 -- 4.1. DE STEEKPROEF – WIE NAM WANNEER DEEL 14 -- 4.2. WELKE BEVRAGINGSTECHNIEKEN WERDEN GEBRUIKT? 17 -- 4.2.1. De samengestelde Time Trade-Off-oefening 17 -- 4.2.2. Discrete Choice Experiment 19 -- 4.2.3. Kwaliteitscontrole van de gegevens 19 -- 4.3. DATA-ANALYSE 19 -- 5. DE BELGISCHE SET VAN EQ-5D-5L-NUTSWAARDEN 20 -- 5.1. REPRESENTATIVITEIT VAN DE STEEKPROEF 20 -- 5.2. RESULTATEN VAN DE CTTO-OEFENING 20 -- 5.2.1. Spreiding en variatie . 20 -- 5.2.2. Validiteit van de cTTO-resultaten 21 -- 5.2.3. Bewusteloos, pijn en ongemak 21 -- 5.3. RESULTATEN VAN HET DC-EXPERIMENT . 22 -- 5.4. EINDTABEL MET BELGISCHE NUTSWAARDEN VOOR EQ-5D-5L 22 -- 6. WAAROM DE NIEUWE BELGISCHE SET VAN NUTSWAARDEN EEN VERBETERING -- INHOUDT 24 -- 6.1. DE STERKE PUNTEN VAN DEZE SET VAN NUTSWAARDEN . 24 -- 6.2. VERGELIJKING MET DE 3L-WAARDENSET EN MET 5L-WAARDENSETS VAN ANDERE -- LANDEN . 25 -- 6.2.1. Een breder scala aan nutswaarden met vijf ernstgraden 25 -- 6.2.2. De Belgische waardenset verschilt van die in de buurlanden . 27 -- 6.3. WAAR EN WANNEER DE NIEUWE BELGISCHE SET VAN EQ-5D-5L-NUTSWAARDEN -- TOEPASSEN? . 29 -- 6.3.1. EQ-5D-5L als PROM . 29 -- 6.3.2. Realistische kijk op effectiviteit en kosteneffectiviteit 29 -- 6.3.3. Beter inzicht in de volksgezondheid 30 -- AANBEVELINGEN 31 -- REFERENTIES 32

35 p. ill., Depuis déjà longtemps, les décisions de rembourser ou non une intervention de santé tiennent compte de l'impact de la maladie et de son traitement sur l’espérance de vie et la qualité de vie des patients. Pour l’espérance de vie, il existe une mesure claire : le temps. Par contre, la qualité de vie est plus difficile à quantifier. Pourtant, il est essentiel de savoir la mesurer afin de pouvoir effectuer des comparaisons entre patients atteints de pathologies différentes et/ou recevant des traitements différents. L’EQ-5D est un instrument largement utilisé pour mesurer la qualité de vie liée à la santé (c’est-à-dire l’impact spécifique de la santé ou de la maladie sur la qualité de la vie). Sa version EQ-5D-5L décrit 3 125 états de santé auxquels est attribuée une « valeur » reflétant la qualité de vie, appelée « score d'utilité ». Le Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé (KCE) a développé pour la première fois un ensemble de valeurs (matrice de valorisation) pour l’EQ-5D-5L, sur la base d’une vaste enquête auprès d’un échantillon représentatif de la population belge. Cette matrice de valorisation propose, pour chaque problème de santé décrit par l'EQ-5D, une valeur de qualité de vie liée à la santé reflétant les préférences moyennes de la population belge. Lorsqu’il s’agit d’évaluer des interventions de santé, des traitements ou des nouvelles technologies, ces scores d'utilité permettent de faire un arbitrage en fonction tant de la durée de vie que de la qualité de vie. L'étude a été cofinancée par l’EuroQol Research Foundation. AVANT-PROPOS 1 -- MESSAGES CLÉS 2 -- SYNTHÈSE 3 -- 1. NOTE INTRODUCTIVE POUR LES NON-INITIÉS 7 -- 1.1. POURQUOI UN RAPPORT SUR LA MESURE DE LA QUALITÉ DE VIE LIÉE À LA SANTÉ ? 7 -- 1.2. CINQ DIMENSIONS, CINQ DEGRÉS 7 -- 1.3. DE LA DESCRIPTION À L’ÉVALUATION ET À LA COMPARAISON 7 -- 1.4. COMMENT ABORDER CE RAPPORT DE SYNTHÈSE ? 9 -- 2. CONCEPTS-CLÉS 10 -- 2.1. LA QUALITÉ DE VIE LIÉE À LA SANTÉ 10 -- 2.1.1. Définition 10 -- 2.1.2. Les scores d’utilité et les QALY 10 -- 2.1.3. Guidelines belges pour les évaluations économiques 11 -- 2.2. L'INSTRUMENT EQ-5D-5L 11 -- 3. OBJECTIF DE CETTE ÉTUDE 14 -- 4. MÉTHODE 14 -- 4.1. L'ÉCHANTILLON – QUI A PARTICIPÉ ET QUAND 14 -- 4.2. QUELLES TECHNIQUES D'ENQUÊTE ONT ÉTÉ UTILISÉES ? 17 -- 4.2.1. L'exercice Time Trade-Off composé 17 -- 4.2.2. Expérience de choix discret 19 -- 4.2.3. Contrôle de la qualité des données 19 -- 4.3. ANALYSE DES DONNÉES 19 -- 5. LA MATRICE DE VALORISATION EQ-5D-5L BELGE 20 -- 5.1. REPRÉSENTATIVITÉ DE L'ÉCHANTILLON 20 -- 5.2. RÉSULTATS DE L'EXERCICE CTTO 20 -- 5.2.1. Dispersion et variation 20 -- 5.2.2. Validité des résultats cTTO 21 -- 5.2.3. Inconscience, douleur et gêne 21 -- 5.3. RÉSULTATS DE L'EXPÉRIENCE DC 22 -- 5.4. TABLEAU FINAL DE LA MATRICE DE VALORISATION EQ-5D-5L BELGE 22 -- 6. EN QUOI LA NOUVELLE MATRICE BELGE REPRÉSENTE-T-ELLE UN PROGRÈS ? 24 -- 6.1. LES POINTS FORTS DE CETTE MATRICE DE VALORISATION 24 -- 6.2. COMPARAISON AVEC LA MATRICE DE VALORISATION 3L ET AVEC LES MATRICES 5L -- D'AUTRES PAYS 25 -- 6.2.1. Un éventail plus large de scores d’utilité avec cinq niveaux de sévérité 25 -- 6.2.2. La matrice de valorisation belge diffère de celle des pays voisins 27 -- 6.3. OÙ ET QUAND APPLIQUER LA NOUVELLE MATRICE DE VALORISATION BELGE EQ-5D-5L ? 29 -- 6.3.1. Utiliser l’EQ-5D-5L comme PROM 29 -- 6.3.2. Une vision réaliste de l'efficacité et du rapport coût-efficacité 29 -- 6.3.3. Une meilleure vision de la santé publique 30 -- RECOMMANDATIONS 31 -- RÉFÉRENCES 32

106 p. ill., KEY POINTS 1 -- LIST OF FIGURES 5 -- LIST OF TABLES 6 -- LIST OF ABBREVIATIONS 7 -- SCIENTIFIC REPORT 9 -- 1 INTRODUCTION 9 -- 1 1 HEALTH-RELATED QUALITY OF LIFE 9 -- 1 2 APPLICATION OF HEALTH STATE UTILITY DATA IN CLINICAL AND ECONOMIC -- EVALUATIONS 12 -- 1 3 THE EQ-5D INSTRUMENT 13 -- 1 4 STUDY OBJECTIVE 15 -- 2 METHODS 16 -- 2 1 STUDY PROTOCOL 16 -- 2 1 1 Valuation techniques 16 -- 2 1 2 EQ-VT Software 19 -- 2 1 3 Structure of the interview 19 -- 2 1 4 Target sample 20 -- 2 1 5 Number of interviewers 20 -- 2 1 6 Training and pilot tests 21 -- 2 1 7 Quality control 21 -- 2 2 SAMPLING PROCESS 21 -- 2 2 1 Inclusion and exclusion criteria 21 -- 2 2 2 Sampling procedure 22 -- 2 3 STUDY APPROVAL AND PRIVACY PROTECTION ASPECTS 31 -- 2 4 DATA COLLECTION 32 -- 2 4 1 Initial recruitment of interviewers 32 -- 2 4 2 Recruitment of respondents 32 -- 2 4 3 Data collection time frame and recruitment of new interviewers 32 -- 3 DATA ANALYSIS 37 -- 3 1 DATA PREPARATION AND REPRESENTATIVENESS 37 -- 3 1 1 Creation modelling dataset 37 -- 3 1 2 Representativeness 38 -- 3 2 MODEL CONSTRUCTION 39 -- 3 2 1 Modelling cTTO valuation 39 -- 3 2 2 Modelling DCE valuation 41 -- 3 2 3 Hybrid model 42 -- 3 2 4 Fitting of the models 43 -- 3 3 MODEL SELECTION 43 -- 3 3 1 Logical consistency 43 -- 3 3 2 Goodness of fit 43 -- 3 3 3 Predictive accuracy 44 -- 3 3 4 Theoretical considerations 45 -- 3 4 PREFERRED MODEL AND VALUE SET 46 -- 4 RESULTS: THE BELGIAN EQ-5D-5L VALUE SET 47 -- 4 1 SAMPLE CHARACTERISTICS 47 -- 4 2 DATA CHARACTERISTICS 52 -- 4 2 1 cTTO data 52 -- 4 2 2 DCE data 59 -- 4 3 MODELLING RESULTS AND SELECTION 60 -- 4 3 1 Logical consistency 60 -- 4 3 2 Goodness of fit 60 -- 4 3 3 Predictive accuracy 62 -- 4 3 4 Theoretical considerations 63 -- 4 4 VALUE SET 68 -- 4 4 1 Summary of model selection 68 -- 4 4 2 Preferred model and value set 68 -- 4 4 3 Comparison with 3L value set and value sets of other countries 72 -- 5 DISCUSSION AND CONCLUSION 75 -- 5 1 STRENGTHS AND LIMITATIONS IN THE DEVELOPMENT OF THE NEW VALUE SET 75 -- 5 2 IMPLICATIONS OF THE NEW VALUE SET 76 -- 5 3 APPLICABILITY OF THE BELGIAN EQ-5D-5L VALUE SET 77 -- 5 4 FUTURE RESEARCH AND REFLECTIONS 78 --  APPENDICES 79 -- APPENDIX 1 LIKELIHOOD FUNCTIONS IN REGRESSION ANALYSIS 79 -- APPENDIX 2 REPRESENTATIVENESS OF THE POPULATION AT REGIONAL LEVEL 82 -- APPENDIX 3 FINAL VALUE SET 85 -- REFERENCES 100

22 p. ill., Sinds vijf tot tien jaar worden patiënten wereldwijd vaker betrokken bij wetenschappelijk onderzoek, dat de beleidsmakers moet adviseren bij beslissingen in gezondheidszorg. Toch gebeurt dit nog te vaak ‘omdat het moet’ en wordt er nog onvoldoende rekening gehouden met hun specifieke kennis als ervaringsdeskundige. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) ging als eerste Belgische overheidsinstelling na hoe het patiënten zoveel mogelijk structureel en coherent kan betrekken bij zijn studies, en formuleerde hierover 18 standpunten. In een volgende fase zal het een Procesboek met concrete, praktische richtlijnen uitwerken. VOORWOORD 1 -- SYNTHESE 2 -- 1. ACHTERGROND 4 -- 1.1. AANVANKELIJK VOORAL FOCUS OP KWANTITATIEVE BENADERINGEN 4 -- 1.2. DOEL EN AANPAK VAN DEZE STUDIE 4 -- 2. WAT IS PATIËNTENBETROKKENHEID? 5 -- 2.1. VERENIGD KONINKRIJK ALS VOORTREKKER 5 -- 2.2. BETROKKENHEID BIJ ALLE OF SOMMIGE ONDERZOEKSFASEN 5 -- 2.3. VERSCHILLENDE NIVEAUS VAN BETROKKENHEID 6 -- 3. WIE IS ‘DE PATIËNT’? 6 -- 4. WAAROM PATIËNTEN BETREKKEN BIJ BELEIDSONDERZOEK? 7 -- 4.1. FUNDAMENTELE ETHISCHE EN FILOSOFISCHE REDENEN 7 -- 4.2. PROCEDURELE EN INSTRUMENTELE REDENEN 8 -- 5. EFFECTEN EN UITDAGINGEN VAN HET BETREKKEN VAN PATIËNTEN BIJ ONDERZOEK 9 -- 5.1. POSITIEVE EFFECTEN 9 -- 5.2. UITDAGINGEN 9 -- 6. VOORWAARDEN EN SUCCESFACTOREN VOOR HET BETREKKEN VAN PATIËNTEN BIJ ONDERZOEK 10 -- 6.1. WANNEER IS HET BETREKKEN VAN PATIËNTEN ZINVOL? 10 -- 6.2. VOORWAARDEN EN SUCCESFACTOREN 11 -- 7. STAAT HET KCE OPEN VOOR MEER PATIËNTENBETROKKENHEID? 13 -- 7.1. KCE CULTUUR 13 -- 7.2. MEER ARGUMENTEN VOOR DAN TEGEN 13 -- 8. WELKE PATIËNTEN WIL HET KCE BIJ ZIJN STUDIES BETREKKEN, WANNEER EN WAARVOOR? 14 -- 8.1. ROL VAN DE PATIËNTEN NEEMT BIJ HET KCE STEEDS MEER TOE 14 -- 8.2. WELKE PATIËNTEN BETREKKEN? 15 -- 8.3. VOORSTANDER VAN INGEBEDDE RAADPLEGING, 15 -- 8.4. ….ONDER BEPAALDE VOORWAARDEN 15 -- 9. STANDPUNTEN VAN HET KCE 16 -- REFERENTIES 18

240 p. ill., SCIENTIFIC REPORT 16 -- 1 BACKGROUND AND SCOPE 16 -- 2 DEFINITIONS 18 -- 2.1 INVOLVEMENT, ENGAGEMENT, PARTICIPATION 18 -- 2.2 PATIENTS, PATIENT REPRESENTATIVES, CAREGIVERS ETC 21 -- 2.3 PATIENT INVOLVEMENT VERSUS QUALITATIVE RESEARCH ABOUT PATIENT-RELATED ISSUES 22 -- 3 RATIONALES FOR PATIENT INVOLVEMENT IN HEALTH POLICY RESEARCH 24 -- 3.1 REASONS FOR INVOLVING PATIENTS IN POLICY RESEARCH 24 -- 3.2 GOALS OF PATIENT INVOLVEMENT IN HEALTH POLICY RESEARCH 26 -- 4 PHILOSOPHICAL AND ANTHROPOLOGICAL REASONS FOR TAKING THE PATIENT VOICE INTO CONSIDERATION IN HEALTHCARE RESEARCH 28 -- 4.1 FREEDOM, RESPONSIBILITY AND MERIT 28 -- 4.2 THE NORMAL AND THE PATHOLOGICAL 31 -- 4.3 RECOVERY AND IMPROVEMENT 33 -- 4.4 CONCLUDING REMARKS 35 -- 5 WHEN TO INVOLVE PATIENTS IN A RESEARCH PROJECT 35 -- 5.1 IDENTIFICATION AND PRIORITIZATION OF RESEARCH TOPICS 36 -- 5.2 DEFINING THE PROBLEM, SCOPE, OBJECTIVES AND DESIGN OF THE STUDY 38 -- 5.3 ASSESSMENT OF SCIENTIFIC LITERATURE AND OTHER SOURCES OF INFORMATION, DATA COLLECTION AND DATA ANALYSIS 39 -- 5.4 REPORTING THE RESULTS OF THE STUDY 40 -- 5.5 FORMULATION OF RECOMMENDATIONS 40 -- 5.6 DISSEMINATION 41 -- 6 HOW TO SELECT PATIENTS TO BE INVOLVED? 43 -- 6.1 IDENTIFICATION 43 -- 6.2 RECRUITMENT 44 -- 7 BENEFITS, RISKS AND CHALLENGES OF PATIENT INVOLVEMENT IN RESEARCH 47 -- 7.1 BENEFITS, RISKS AND CHALLENGES OF PATIENT INVOLVEMENT IN RESEARCH: FINDINGS OF PUBLISHED LITERATURE REVIEWS 48 -- 7.2 IMPACT ON PATIENTS INVOLVED IN RESEARCH 48 -- 7.3 IMPACT ON RESEARCHERS 48 -- 7.4 IMPACT ON RESEARCH PROCESSES AND OUTCOMES 49 -- 7.5 HOW TO ASSESS THE IMPACT OF PATIENT INVOLVEMENT IN RESEARCH? 52 -- 8 STANDARDS FOR PATIENT INVOLVEMENT IN HEALTH POLICY RESEARCH 53 -- 8.1 GENERAL REQUIREMENTS FOR MEANINGFUL PATIENT INVOLVEMENT IN HEALTH POLICY RESEARCH 53 -- 8.1.1 Culture 53 -- 8.1.2 Leadership and coordination 54 -- 8.1.3 Economic resources 54 -- 8.1.4 Information and training 54 -- 8.2 GUIDANCE FROM LITERATURE 55 -- 8.3 INVOLVE’S NATIONAL STANDARDS FOR PUBLIC INVOLVEMENT IN RESEARCH 57 -- 8.4 HTAI’S QUALITY STANDARDS FOR PATIENT INVOLVEMENT IN HEALTH TECHNOLOGY ASSESSMENT 59 -- 8.5 GOOD CLINICAL PRACTICE GUIDELINES 60 -- 8.6 TRIALS 62 -- 8.7 COMMUNITY-BASED PARTICIPATORY RESEARCH 64 -- 9 ORGANISATION AND GOVERNANCE OF PATIENT INVOLVEMENT 65 -- 9.1 LITERATURE 65 -- 9.2 PATIENTS AS STRUCTURAL MEMBERS OF ADVISORY COMMITTEES, BOARDS OR COUNCILS 66 -- 9.2.1 German Federal Joint Committee (G-BA) 66 -- 9.2.2 National Institute for Health and Care Excellence (NICE) 67 -- 9.2.3 Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health 68 -- 9.3 PATIENTS AS ADVISORS 69 -- 9.3.1 Examples from the Netherlands 69 -- 9.3.2 National Institute for Health and Care Excellence (NICE) 70 -- 9.3.3 Healthcare Improvement Scotland 71 -- 9.3.4 Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health 72 -- 10 PATIENT INVOLVEMENT IN INTERNATIONAL NETWORKS AND ORGANISATIONS 73 -- 10.1 EUNETHTA 73 -- 10.1.1 Patient involvement in early dialogues 73 -- 10.1.2 Patient involvement in joint and collaborative HTAs 74 -- 10.1.3 Eligibility rules for patients and consumers 74 -- 10.1.4 Experience with patient and consumer involvement so far 75 -- 10.2 REDETS 75 -- 10.2.1 Concepts 76 -- 10.2.2 Principles 76 -- 10.2.3 Levels of involvement 78 -- 10.2.4 Design and procedures 78 -- 10.2.5 Patient selection and recruitment 80 -- 10.2.6 Recommendations: short term, medium term, long term 81 -- 10.3 EUROPEAN MEDICINES AGENCY 85 -- 10.3.1 Objectives of patient involvement at EMA 85 -- 10.3.2 Who to involve? 86 -- 10.3.3 Experience with patient involvement 88 -- 10.3.4 Future plans 88 -- 10.4 FOOD AND DRUG ADMINISTRATION 89 -- 10.4.1 Objectives of patient involvement at the FDA 89 -- 10.4.2 Who to involve? 90 -- 10.4.3 Experience with patient involvement 91 -- 11 EMBEDDED PATIENT INVOLVEMENT PROGRAMMES AND INITIATIVES 92 -- 11.1 JAMES LIND ALLIANCE 92 -- 11.2 INVOLVE 93 -- 11.3 PCORI 94 -- 11.4 SPOR 95 -- 11.5 EUPATI 95 -- 11.6 OTHER INITIATIVES: PFMD, PARTICIPATIEKOMPAS, PARADIGM 95 -- 12 PATIENT INVOLVEMENT EXPERIENCES IN BELGIUM 96 -- 12.1 OVERVIEW OF THE PROCESS AND GENERAL TIMELINES 97 -- 12.2 SELECTION AND RECRUITMENT OF THE PARTICIPANTS 97 -- 12.2.1 Researchers 97 -- 12.2.2 Funding agencies 98 -- 12.2.3 Patient representatives 99 -- 12.2.4 Sickness funds 99 -- 12.3 DATA COLLECTION 99 -- 12.4 DATA ANALYSIS 99 -- 12.5 EXPERIENCES OF THE BELGIAN RESEARCH CENTRES 99 -- 12.5.1 Description of the sample 99 -- 12.5.2 Institute of Tropical Medicine: Community-based participatory research project 100 -- 12.5.3 ULiège: patients involved in different roles 100 -- 12.5.4 UCLouvain & Haute Ecole Léonard de Vinci: Participate Brussels 101 -- 12.5.5 Observatoire du sida et des sexualités : patients as initiators, co-researchers and research leaders 102 -- 12.5.6 Institut Jules Bordet: patients involved in the design of clinical trials 103 -- 12.5.7 Groupe Jolimont: patient partner 104 -- 12.5.8 UGent: longstanding expertise 105 -- 12.5.9 Plateforme pour l’Amélioration de la Qualité et de Sécurité des Soins (PAQS) 105 -- 12.5.10 KU Leuven: first steps of patient involvement 106 -- 12.5.11 LiCalab, Care Living Lab for innovation in health and care 107 -- 12.5.12 ULB: patient as partner 108 -- 12.6 PATIENT REPRESENTATIVES AND PATIENTS INVOLVED IN RESEARCH 109 -- 12.6.1 Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) 109 -- 12.6.2 Vlaams Patiëntenplatform (VPP) 109 -- 12.6.3 Patienten Rat und Treff (PRT) 110 -- 12.6.4 EUPATI Belgium: patients as experts 111 -- 12.6.5 ULB: patient-partner, the perspective of the patient 112 -- 12.6.6 Plateforme Prévention SIDA: patients as initiators of research 113 -- 12.7 SICKNESS FUNDS 113 -- 12.8 FUNDING AGENCIES 114 -- 12.8.1 Innoviris –Brussels region 114 -- 12.8.2 FWO - Research Foundation-Flanders 114 -- 12.8.3 F.R.S.-FNRS- Research Foundation Fédération Wallonie-Bruxelles 115 -- 12.8.4 King Baudouin Foundation (KBF) 117 -- 12.9 LESSONS LEARNT: CONSENSUS 118 -- 12.9.1 Patient involvement needs to make sense 118 -- 12.9.2 Patient involvement needs to be prepared 119 -- 12.9.3 Patient involvement takes time 120 -- 12.10 DIVERGING ISSUES 120 -- 12.10.1 Who should be included as patients? 120 -- 12.10.2 Which topics should be investigated? 122 -- 12.10.3 Should the patient be paid? 123 -- 12.10.4 In which stages of the research should the patient be involved? 123 -- 12.11 ENABLERS OF PARTICIPATION 124 -- 12.11.1 Supporting organisational and legal context 124 -- 12.11.2 Relational aspects 125 -- 12.11.3 Valorisation of the patients ‘contribution 125 -- 12.11.4 Preparation of researchers 125 -- 12.11.5 Definition of the role of researchers 125 -- 12.11.6 Definition of the roles of patients 126 -- 12.12 BARRIERS TO PARTICIPATION 126 -- 12.13 SUMMARY OF LESSONS LEARNT FROM BELGIAN PATIENT INVOLVEMENT EXPERIENCES 127 -- 13 PATIENT INVOLVEMENT CULTURE AT KCE 128 -- 13.1 METHOD: KCE’S “PATIENTS-ON-BOARD”-GAME 128 -- 13.1.1 Objectives of the game 129 -- 13.1.2 Organization 129 -- 13.1.3 Data analysis 129 -- 13.2 RESULTS 130 -- 13.2.1 Quantitative exploration 130 -- 13.2.2 Qualitative findings 132 -- 13.3 CONCLUSION WITH RESPECT TO THE ACTUAL PATIENT INVOLVEMENT CULTURE AT KCE 139 -- 14 THE CURRENT PLACE OF PATIENT INVOLVEMENT IN KCE PROJECTS 140 -- 14.1 PATIENT INVOLVEMENT IN DEFINING HEALTH POLICY 140 -- 14.2 PATIENT INVOLVEMENT IN THE DEVELOPMENT OF A TOOL FOR SHARED DECISION MAKING 141 -- 14.3 PATIENT INVOLVEMENT IN THE DIFFERENT DOMAINS OF KCE RESEARCH 141 -- 14.4 METHODOLOGICAL REPORTS USEFUL TO INVOLVE PATIENTS 142 -- 14.5 INVOLVEMENT OF PATIENTS IN RECENT KCE RESEARCH 142 -- 14.5.1 Methods 142 -- 14.5.2 Results 143 -- 14.5.3 Conclusions 146 -- 15 FORMULATION OF POSITION STATEMENTS 147 -- 15.1 GENERAL APPROACH 147 -- 15.2 FIRST DRAFT STATEMENTS 147 -- 15.3 ASSESSMENT OF THE SUPPORT FOR THE STATEMENTS BY THE KCE MEMBERS 149 -- 15.3.1 Method 149 -- 15.3.2 Results 150 -- 16 KCE’S POSITION STATEMENTS REGARDING PATIENT INVOLVEMENT IN HEALTH POLICY RESEARCH 162 -- APPENDICES 164 -- APPENDIX 1. LITERATURE SEARCH AND CLASSIFICATION 164 -- APPENDIX 1.1. INTRODUCTION 164 -- APPENDIX 1.2. SOURCES 164 -- APPENDIX 1.2.1. PUBMED 164 -- APPENDIX 1.2.2. GOOGLE 165 -- APPENDIX 1.2.3. WEBSITES 165 -- APPENDIX 1.2.4. CITING SEARCH 166 -- APPENDIX 1.3. INCLUSION CRITERIA 166 -- APPENDIX 1.4. CLASSIFICATION OF RETAINED PAPERS 166 -- APPENDIX 1.4.1. REFERENCES RELATED TO DEFINITIONS AND TERMINOLOGY IN PATIENT INVOLVEMENT 166 -- APPENDIX 1.4.2. REFERENCES RELATED TO RATIONALE FOR PATIENT INVOLVEMENT 169 -- APPENDIX 1.4.3. REFERENCES RELATED TO METHODS FOR PATIENT INVOLVEMENT 173 -- APPENDIX 1.4.4. REFERENCES RELATED TO EFFECTS OF PATIENT INVOLVEMENT 179 -- APPENDIX 1.5. SUMMARY OF FINDINGS FROM REVIEWS ON THE APPLICATION, BENEFITS, RISKS AND CHALLENGES OF PATIENT INVOLVEMENT IN RESEARCH 184 -- APPENDIX 2. EXAMPLES OF PATIENT INVOLVEMENT STRUCTURES IN HTA AGENCIES 192 -- APPENDIX 2.1. NATIONAL INSTITUTE FOR HEALTH AND CARE EXCELLENCE (NICE) 192 -- APPENDIX 2.1.1. RATIONALE AND OBJECTIVES FOR PATIENT AND PUBLIC INVOLVEMENT 192 -- APPENDIX 2.1.2. NICE’S PUBLIC INVOLVEMENT POLICY 192 -- APPENDIX 2.1.3. ORGANIZATION AND COORDINATION OF PATIENT INVOLVEMENT ACTIVITIES 193 -- APPENDIX 2.1.4. EXPERIENCE WITH PATIENT INVOLVEMENT AND EVALUATION 193 -- APPENDIX 2.2. HEALTHCARE IMPROVEMENT SCOTLAND 195 -- APPENDIX 2.3. CANADIAN AGENCY FOR DRUGS AND TECHNOLOGIES IN HEALTH 196 -- APPENDIX 3. INTERVIEW GUIDES FOR THE SEMI-STRUCTURED INTERVIEWS ABOUT PROJECTS INVOLVING PATIENTS 197 -- APPENDIX 3.1. INTERVIEW GUIDE FOR RESEARCH CENTRES 197 -- APPENDIX 3.2. INTERVIEW GUIDE FOR SICKNESS FUNDS 198 -- APPENDIX 4. KCE CULTURE DATA ANALYSIS 199 -- APPENDIX 4.1. OVERARCHING THEMES AND CORRESPONDING NODES 199 -- APPENDIX 4.2. FULL LIST OF ARGUMENTS FOR OR AGAINST PATIENT INVOLVEMENT AND CONDITIONS FOR PATIENT INVOLVEMENT IN DIFFERENT PHASES OF THE RESEARCH PROCESS, ACCORDING TO OVERARCHING THEMES 204 -- APPENDIX 5. QUESTIONNAIRE ABOUT PAST AND ONGOING PATIENT INVOLVEMENT ACTIVITIES AT KCE 213 -- APPENDIX 6. SUPPORT OF POSITION STATEMENTS BY KCE EMPLOYEES 224 -- APPENDIX 6.1. RESULTS OF THE FIRST VOTING ROUND OF THE DELPHI PROCESS 224 -- APPENDIX 6.2. RESULTS OF THE SECOND VOTING ROUND OF THE DELPHI PROCESS 226 -- REFERENCES 227

15 p. Het Handboek Familiaal geweld is bedoeld voor praktijkwerkers en hun lijnverantwoordelijken in alle sectoren die te maken hebben met familiaal geweld. Ook de auteurs en de redactieraad komen uit de verschillende betrokken sectoren, soms dichtbij de praktijk, soms dichtbij het beleid. Alle vormen van familiaal geweld komen in beeld: geweld tussen (ex)partners, stalking, kindermishandeling, eergerelateerd geweld, geweld tussen broers en zussen, van kinderen naar hun ouders, van volwassen kinderen naar hun bejaarde ouders. Ook pleegouders, stiefouders, halfbroers en -zussen komen in het vizier. Het boek geeft inzicht in de problematiek van familiaal geweld in de verschillende fasen. Er worden zowel screeningsinstrumenten aangeboden als handvaten en elementen voor visie en beleid om familiaal geweld aan te pakken. Voor alle soorten van familiaal geweld worden telkens volgende onderdelen aangeboden: Beschrijving, Beleid en regelgeving, Signalen, Concrete aanpak, Veelbelovende praktijken, Onderzoek. Het uiteindelijke doel van het boek is het bijdragen tot het goed omgaan met geweld in het gezin; dat betekent ook (een herhaling van) geweld vermijden, veiligheid bieden en geweld correct bestraffen, en vooral geleden leed helpen herstellen.

22 p. ill., En Belgique, c’est le ministre de la santé qui décide si un nouveau traitement sera remboursé ou non. Il/elle se base pour cela sur les avis des experts des commissions de l’INAMI. Ces avis reposent sur des preuves scientifiques mais aussi sur un arbitrage entre de nombreux autres critères. Idéalement, cet arbitrage devrait également tenir compte des préférences des citoyens, mais jusqu’à aujourd’hui, ces préférences n’ont jamais été étudiées de manière systématique. Le KCE a tenté de les identifier en réalisant une enquête de population, avec un maximum de rigueur et d’objectivité. Il en ressort que le Belge accorde une grande importance à la qualité de vie en cas de maladie, par rapport à un allongement de la seule espérance de vie. Cette étude est destinée à aider les décideurs à établir une procédure plus transparente pour les guider dans leurs choix futurs.

181 p. ill.

242 p. ill.

22 p. ill., In België beslist de minister van Volksgezondheid of een nieuwe behandeling al dan niet wordt terugbetaald. Zij doet dat op basis van advies van experten in RIZIV-commissies. Deze adviezen zijn wetenschappelijk onderbouwd, en gebaseerd op veel verschillende criteria die tegen elkaar worden afgewogen. Deze afweging zou rekening moeten houden met wat de Belgische burgers het belangrijkst vinden, maar tot vandaag werd hun mening hierover nooit grondig onderzocht. Op basis van een objectieve, wetenschappelijke enquête probeerde het KCE deze te achterhalen. Uit de enquête bleek dat de Belg veel belang hecht aan het verbeteren van levenskwaliteit bij ziekte, meer dan aan het verlengen van de levensduur alleen. Bedoeling is dat de KCE-studie de beleidsmakers helpt bij het uitbouwen van een meer transparante procedure voor het maken van toekomstige keuzes.

VI, 166 p. Ill. SCIENTIFIC REPORT 11 -- 1. THE CHALLENGE OF CHRONIC CARE 11 -- 1.1. CHRONIC CARE: A GROWING BURDEN FOR THE HEALTH CARE SYSTEMS. 11 -- 1.2. OBJECTIVE: DEVELOPMENT OF A POSITION PAPER FOR CHRONIC CARE IN BELGIUM 11 -- 1.3. SCOPE: FROM “CHRONIC DISEASE” TO “CHRONIC CARE BASED ON THE PATIENT’S NEEDS” 13 -- 1.3.1. Chronic disease: official definitions based on a listing of diseases 13 -- 1.3.2. The patient with “chronic disease”: frequently in the plural 13 -- 1.3.3. Chronic care as an answer to the patient’s needs 13 -- 1.3.4. on care (versus primary prevention and “health in all policies”) 15 -- 1.4. EPIDEMIOLOGY AND COSTS OF CHRONIC DISEASES 15 -- 1.4.1. Epidemiology 15 -- 1.4.2. Costs 16 -- 2. HIGHLIGHTS FROM THE INTERNATIONAL PERSPECTIVE 18 -- 2.1. VIEWPOINTS OF THE EUROPEAN UNION, THE UNITED NATIONS AND THE WORLD HEALTH ORGANIZATION 18 -- 2.1.1. Data sources 18 -- 2.1.2. International frameworks: calls for integrated care 18 -- 2.1.3. Shift towards integrated care: advocacy for organizational changes 21 -- 2.1.4. Role of primary care: hub of coordination 22 -- 2.1.5. Summary and conclusions 24 -- 2.2. CHRONIC CARE MODEL 26 -- 2.2.1. Elements of the chronic care model 26 -- 2.2.2. Evidence underlying the chronic care model 27 -- 2.3. HIGHLIGHTS FROM 4 COUNTRIES 28 -- 2.3.1. Methods 28 -- 2.3.2. Stakeholder collaboration: shared vision and leadership 29 -- 2.3.3. Information technologies and performance measurement. 31 -- 2.3.4. Engaging consumers 31 -- 2.3.5. Improving Health Care delivery: translation of the national/regional strategy at local level 32 -- 2.3.6. Aligning finance /insurance: incentives 32 -- 2.3.7. Outcomes 33 -- 2.3.8. Barriers in redesigning chronic care management 33 -- 2.3.9. Key points: lessons learned 33 -- 3. REASONING FRAMEWORK FOR A HEALTH SYSTEM ORIENTED TOWARDS CHRONIC CARE 34 -- 3.1. OBJECTIVE OF THIS CHAPTER 34 -- 3.2. DEVELOPMENT OF A VISION FOR A REFORM OF CHRONIC CARE IN BELGIUM 35 -- 3.2.1. General shape of the vision or root definition 35 -- 3.2.2. Core purpose 36 -- 3.2.3. Additional qualifications 36 -- 3.2.4. Expanded vision/root definition 38 -- 3.3. CONCEPTUAL MODEL: FUNCTIONAL ACTIVITIES REQUIRED FOR A CHRONIC CARE SYSTEM 39 -- 3.3.1. Plan, provide and co-ordinate routine care 40 -- 3.3.2. Provide acute episode response and specialized services 41 -- 3.3.3. Conduct early identification 42 -- 3.3.4. Support patient/informal caregiver empowerment (including self-management) 43 -- 3.3.5. Conduct health promotion and prevention activities 44 -- 3.3.6. Implement and follow-up a dynamic care model 45 -- 3.3.7. Six requirements for each activity 45 -- 3.4. CONCLUDING REMARKS 47 -- 4. CHRONIC CARE INITIATIVES IN BELGIUM 48 -- 4.1. OBJECTIVE OF THIS CHAPTER 48 -- 4.2. METHODS 48 -- 4.2.1. Data sources 48 -- 4.2.2. Data collection 48 -- 4.2.3. Inclusion and exclusion criteria 48 -- 4.3. NATIONAL PLAN: “PRIORITY TO CHRONIC PATIENTS!” 49 -- 4.4. DESCRIPTION OF THE INITIATIVES FROM THE FEDERAL PUBLIC SERVICE HEALTH, FOOD CHAIN SAFETY AND ENVIRONMENT AND FROM THE SICKNESS FUNDS 49 -- 4.4.1. Inventory of initiatives that target patients with a chronic illness 49 -- 4.4.2. Discussion: initiatives from the Federal Public Service Health, Food Chain Safety and environment and from the Sickness Funds 55 -- 4.5. DESCRIPTION OF INITIATIVES FROM THE NATIONAL INSTITUTE FOR HEALTH AND DISABILITY INSURANCE 56 -- 4.5.1. Health care system level 56 -- 4.5.2. Plan, provide and coordinate care in the primary care setting 57 -- 4.5.3. Self-empowerment of the patients 63 -- 4.6. KEY POINTS: CHRONIC CARE INITIATIVES IN BELGIUM 64 -- 5. RECOMMENDATIONS IN RELATION TO CHRONIC CARE: ANALYSIS OF KCE REPORTS 65 -- 5.1. OBJECTIVE OF THIS CHAPTER 65 -- 5.2. METHODS 65 -- 5.3. TAILORED DELIVERY SYSTEM DESIGN 65 -- 5.3.1. Strengthening primary care: illustration of type 2 diabetes care 66 -- 5.3.2. Organizational models that streamline transition between primary, secondary and tertiary care 67 -- 5.3.3. Organization of services for the older persons 67 -- 5.3.4. Organization of Palliative care services 69 -- 5.3.5. Organization of Mental Health Care Services 70 -- 5.3.6. Organization of rehabilitation services 70 -- 5.4. APPROPRIATE WORKFORCE 71 -- 5.4.1. Physician workforce planning 71 -- 5.4.2. Attractiveness, recruitment and retention of the GP profession 71 -- 5.4.3. Differentiated Nursing Practice 72 -- 5.4.4. The right function for the right health professional: physiotherapists and pharmacists 72 -- 5.4.5. Important role for the occupational physician and the advisory physician from the sickness funds 73 -- 5.4.6. Role for informal caregivers 73 -- 5.4.7. Curricula and continuous education based on needs 73 -- 5.5. APPROPRIATE FINANCING 74 -- 5.5.1. Financial accessibility 74 -- 5.5.2. Financing system for home care nursing 75 -- 5.5.3. Comparison of two financing systems for primary health care 76 -- 5.5.4. Financial initiatives for quality 76 -- 5.6. QUALITY PROCESSES 77 -- 5.7. DECISION SUPPORT 78 -- 5.7.1. Seamless care with regard to medications 79 -- 5.7.2. Self-empowerment in chronic dialysis 79 -- 5.8. CLINICAL INFORMATION SYSTEMS 79 -- 5.9. KEY POINTS: EVIDENCE AND RECOMMENDATIONS FROM KCE REPORTS 80 -- 6. FOCUS ON PATIENT EMPOWERMENT AND NEW PROFILES/ FUNCTIONS IN THE FIRST LINE OF CARE 82 -- 6.1. OBJECTIVE OF THIS CHAPTER 82 -- 6.2. METHODS 82 -- 6.3. HOW TO FOSTER THE PATIENT SELF-EMPOWERMENT ? INSIGHTS FROM A SYSTEMATIC REVIEW OF THE LITERATURE 82 -- 6.3.1. Scope of the literature review 83 -- 6.3.2. Methods 84 -- 6.3.3. Results of the search strategy 84 -- 6.3.4. Effectiveness of the interventions: results by disease 88 -- 6.3.5. Summary of the findings: analysis by type of intervention 94 -- 6.3.6. Conclusion: what elements make up successful interventions? 97 -- 6.3.7. Strengths of this review 98 -- 6.3.8. Caveats in the interpretation of results 98 -- 6.3.9. Key points: interventions to foster patient empowerment 99 -- 6.4. NEW PROFILES AND FUNCTIONS IN THE HEALTH CARE SYSTEM 99 -- 6.4.1. Objective: analysis of the possible changes within the workforce to tackle the future challenges of chronic care 99 -- 6.4.2. Methods 100 -- 6.4.3. New roles in health care: examples from the UK, Canada and The Netherlands 100 -- 6.4.4. Situation in Belgium 110 -- 6.4.5. Discussion: implementation of new functions and professions in the Belgian health care system 114 -- 6.4.6. Key points: new functions and roles in primary health care 115 -- 7. ORGANIZATION OF CHRONIC CARE IN BELGIUM: STAKEHOLDERS’ ANALYSIS 116 -- 7.1. OBJECTIVE OF THIS CHAPTER 116 -- 7.2. METHODS: CONSULTATION OF STAKEHOLDERS FROM DIFFERENT LEVELS 116 -- 7.2.1. Micro and meso levels: four brainstorming sessions and semi-structured interviews 116 -- 7.2.2. Macro level: two meetings with stakeholders 117 -- 7.3. RESULTS: STAKEHOLDERS’ VIEWS ON THE ORGANIZATION OF CHRONIC CARE IN BELGIUM 118 -- 7.3.1. Theme 1: continuum of care within lines of care and between lines of care calls for coordination 118 -- 7.3.2. Theme 2: Redefining the roles of health professionals and training 121 -- 7.3.3. Theme 3: Empowerment and support of the patient and his/her informal caregiver 124 -- 7.3.4. Theme 4: Payment system influences care 125 -- 7.3.5. Theme 5: Clinical information systems and e-Data 127 -- 7.3.6. Theme 6: Accessibility of care 129 -- 7.3.7. Strengths and limitations of this SWOT analysis 130 -- 7.4. KEY POINTS: HIGHLIGHTS FROM THE SWOT ANALYSIS WITH STAKEHOLDERS 131 -- 7.4.1. Lack of efficiency 131 -- 7.4.2. Coordination at micro level: a multidisciplinary primary care team is at the centre of a system designed for people with chronic care needs 131 -- 7.4.3. Coordination at the meso level: mid-level scale initiatives to improve seamless care between hospital and home care 131 -- 7.4.4. Task delegation and new functions in the health care system: the added value of medical assistants and qualified nurses 131 -- 7.4.5. Preventing institutionalization: importance of respite care and coaching the informal caregivers 132 -- 7.4.6. Patients and Informal care givers. Roles of their organizations 132 -- 7.4.7. Balancing payment systems 132 -- 7.4.8. Information systems 132 -- 7.4.9. Accessible care 133 -- 8. ANALYSIS OF COORDINATION STRUCTURES AND PROGRAMMES IN BELGIUM 134 -- 8.1. OBJECTIVE OF THIS CHAPTER 134 -- 8.2. BACKGROUND: HEALTH CARE SYSTEM, A COMPLEX ADAPTIVE SYSTEM 135 -- 8.3. COORDINATION STRUCTURES AND PROGRAMMES IN HEALTH CARE 135 -- 8.3.1. Coordination structures 135 -- 8.3.2. Coordination programmes 136 -- 8.4. KEY FEATURES OF COORDINATION STRUCTURES AND PROGRAMMES 136 -- 8.4.1. Coordination structures at micro level 136 -- 8.4.2. Need for a geographically integrated system at meso level 138 -- 8.4.3. Towards a uniform vision at macro level 138 -- 8.5. EVOLUTION OF COORDINATION STRUCTURES IN BELGIUM 139 -- 8.5.1. Micro level: from single-handed practices towards more collaboration 139 -- 8.5.2. Meso level: from home care coordinating centres (SIT/CCSSD) to Integrated Primary Care Systems (GDT/SISD) 140 -- 8.6. CARE PROGRAMMES: FIT WITHIN “MICRO” OR “MESO” HORIZONTAL STRUCTURES 142 -- 8.6.1. Local multidisciplinary Networks 143 -- 8.6.2. Alternative forms of care for older persons 143 -- 8.6.3. Palliative care platforms and teams 143 -- 8.7. FROM LESSONS LEARNED TO FUTURE PERSPECTIVES 144 -- REFERENCES 146

VII, 60 p. Ill. Plus d'un quart des Belges déclarent souffrir d'une maladie chronique et cette proportion augmentera encore, vu le vieillissement de notre population. En 2008, le programme national «Priorité aux malades chroniques !" mettait surtout l'accent sur l’information du patient et sur l'accessibilité des soins. Dans une seconde étape, la ministre de la Santé Publique a demandé au Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) de développer, en concertation avec l’administration de la Santé Publique et l'INAMI, une vision relative à l’organisation future des soins chroniques. Le KCE a analysé la littérature scientifique internationale et les initiatives actuellement en cours, en Belgique et à l’étranger, pour la prise en charge des maladies chroniques. Les experts du terrain et les décideurs ainsi que les représentants des organisations de patients ont également été impliqués dans cette étude. Le résultat : un "Position Paper" qui propose plus de 50 actions concrètes afin de réformer en profondeur l'organisation des soins chroniques. PRÉFACE 1 -- POSITION PAPER2 -- 1. LES MALADIES CHRONIQUES: UN DÉFI POUR LE SYSTÈME DES SOINS DE SANTÉ 5 -- 1.1. LES MALADIES CHRONIQUES RESTENT UNE PRIORITÉ POUR LES AUTORITÉS BELGES DE LA SANTÉ 5 -- 1.2. LES MALADIES CHRONIQUES: UN DÉFI POUR TOUS LES SYSTÈMES DE SOINS DE SANTÉ 6 -- 1.2.1. Stratégies proposées à l’échelon international 6 -- 1.2.2. Prévalence des maladies chroniques en Europe 6 -- 1.3. PRÉVALENCE DES MALADIES CHRONIQUES EN BELGIQUE 7 -- 1.4. IMPORTANCE DE LA MULTIMORBIDITÉ7 -- 1.5. UN FARDEAU POUR LES PERSONNES LES PLUS FRAGILES7 -- 1.6. DES COÛTS CROISSANTS 7 -- 2. QU'EST-CE QU'UNE MALADIE CHRONIQUE? DE L'APPROCHE ORIENTÉE 'MALADIE' À L'APPROCHE ORIENTÉE 'BESOINS DU PATIENT' 8 -- 2.1. LE LARGE ÉVENTAIL DES BESOINS DU PATIENT 9 -- 2.2. OPTER POUR UNE APPROCHE ORIENTÉE “BESOINS” 9 -- 3. IMPORTANCE DE L’ “EMPOWERMENT” DU PATIENT 10 -- 4. SUJET DU POSITION PAPER ET MÉTHODES 11 -- 4.1. SOUS LA LOUPE : LES SOINS CHRONIQUES ET LE SYSTÈME DES SOINS DE SANTÉ 11 -- 4.1.1. Importance de “la santé dans toutes les politiques” (“Health in all policies”) 11 -- 4.1.2. Sujet du position paper: soins et support offerts dans le cadre du système de santé11 -- 4.2. MÉTHODES 12 -- 5. VISION DE L’ORGANISATION FUTURE DES SOINS CHRONIQUES EN BELGIQUE 12 -- 5.1. UNE VISION DE L’OFFRE DE SOINS CHRONIQUES DANS LE SYSTÈME BELGE DES SOINS DE SANTÉ 12 -- 5.1.1. Sources 12 -- 5.1.2. Vision générale13 -- 5.1.3. Qualificatifs additionnels13 -- 5.1.4. Vision étendue de l’offre de soins chroniques au sein du système de soins de santé 15 -- 5.2. MODÈLE CONCEPTUEL: ACTIVITÉS POUR METTRE EN OEUVRE LA VISION DE SOINS -- CHRONIQUES 15 -- 5.2.1. Module n°1: planifier, prodiguer et coordonner les soins de routine15 -- 5.2.2. Module n°2: offrir des services spécialisés et une réponse lors d’épisodes aigus 16 -- 5.2.3. Module n°3: réaliser des activités de dépistage précoce 16 -- 5.2.4. Module n°4: soutenir l'empowerment des patients et des aidants informels 16 -- 5.2.5. Module n°5: organiser des activités de promotion de la santé et de prévention primaire16 -- 5.2.6. Module n°6: mettre en place et suivre un modèle de soins dynamique16 -- 5.2.7. Conditions pour la réalisation des activités mentionnées ci-dessus17 -- 5.2.8. Présentation du modèle conceptuel proposé pour un système de santé orienté vers des soins chroniques 17 -- 5.3. D'UN MODÈLE D'ACTIVITÉ À DES RECOMMANDATIONS EN MATIÈRE DE POLITIQUE DE SANTÉ 18 -- 6. RECOMMANDATIONS EN MATIÈRE DE POLITIQUE DE SANTÉ 18 -- 6.1. PLANIFIER, PRODIGUER ET COORDONNER LES SOINS DE ROUTINE 18 -- 6.1.1. Plan de soins individualisé18 -- 6.1.2. Offrir un support et des soins de routine au malade chronique 21 -- 6.1.3. Suivre et évaluer la qualité des soins 27 -- 6.1.4. Assurer la coordination des soins 29 -- 6.2. OFFRIR UNE RÉPONSE AUX ÉPISODES AIGUS ET DES SERVICES SPÉCIALISÉS 32 -- 6.3. RÉALISER DES ACTIVITÉS DE DÉPISTAGE PRÉCOCE35 -- 6.4. SOUTENIR L’« EMPOWERMENT » DU PATIENT ET DE SES AIDANTS INFORMELS 35 -- 6.4.1. Développer des outils et des aptitudes chez les soignants pour soutenir l’empowerment des -- patients 35 -- 6.4.2. Proposer des services et un soutien pour l'empowerment des patients37 -- 6.5. ORGANISER DES ACTIVITÉS DE PROMOTION DE LA SANTÉ ET DE PRÉVENTION PRIMAIRE38 -- 6.6. MISE EN OEUVRE ET SUIVI D'UN MODÈLE DE SOINS DYNAMIQUE 38 -- 7. REFERENCES 45 -- ANNEXE DU POSITION PAPER 54

54 p. Ill. POSITION PAPER 2 -- TABLE OF CONTENTS 2 -- 1. CHRONIC DISEASES: A CHALLENGE FOR THE HEALTH CARE SYSTEM 5 -- 1.1. CHRONIC DISEASES REMAIN A PRIORITY FOR THE BELGIAN HEALTH AUTHORITIES 5 -- 1.2. CHRONIC DISEASES: A CHALLENGE FOR ALL HEALTH CARE SYSTEMS 5 -- 1.2.1. Strategies proposed by international organisations 5 -- 1.2.2. Prevalence of chronic diseases in Europe 6 -- 1.3. PREVALENCE OF CHRONIC DISEASES IN BELGIUM. 6 -- 1.4. IMPORTANCE OF MULTIMORBIDITY 6 -- 1.5. A BURDEN FOR THE FRAILEST PATIENTS 6 -- 1.6. ESCALATING COSTS OF CHRONIC DISEASES 7 -- 2. WHAT IS A CHRONIC DISEASE? FROM A DISEASE-ORIENTED TO A NEEDS-BASED -- CONCEPT 8 -- 2.1. MULTIPLICITY OF PATIENTS’ NEEDS 8 -- 2.2. NEEDS-BASED APPROACH FOR CHRONIC CARE 8 -- 3. IMPORTANCE OF PATIENT EMPOWERMENT 9 -- 4. SCOPE AND METHODS 10 -- 4.1. SCOPE OF THE POSITION PAPER: FOCUS ON CHRONIC CARE AND SUPPORT -- DELIVERED BY THE HEALTHCARE SYSTEM 10 -- 4.1.1. Importance of “health in all policies” 10 -- 4.1.2. Scope of the position paper: focus on care and support delivered by the healthcare -- system 10 -- 4.2. COMBINATION OF METHODS 11 -- 5. A VISION ON THE FUTURE ORGANISATION OF CHRONIC CARE IN BELGIUM 11 -- 5.1. VISION OF THE PROVISION OF CHRONIC CARE IN THE BELGIAN HEALTH CARE SYSTEM 11 -- 5.1.1. Sources 11 -- 5.1.2. Core vision 12 -- 5.1.3. Additional qualifications 12 -- 5.1.4. Expanded vision of the provision of chronic care within the health care system 13 -- 5.2. CONCEPTUAL MODEL: ACTIVITIES TO IMPLEMENT THE VISION OF CHRONIC CARE 13 -- 5.2.1. Module 1: plan, provide and coordinate routine care 14 -- 5.2.2. Module 2: provide acute episode response and specialized services 14 -- 5.2.3. Module 3: conduct early identification 14 -- 5.2.4. Module 4: support patient/informal caregiver empowerment (including self-management) 14 -- 5.2.5. Module 5: conduct health promotion and prevention activities 14 -- 5.2.6. Module 6: implement and follow-up a dynamic care model 15 -- 5.2.7. Requirements for the above mentioned activities 15 -- 5.2.8. Overview of the conceptual model proposed for a health care system oriented -- towards chronic care 15 -- 5.3. FROM ACTIVITY MODEL TO POLICY RECOMMENDATIONS 16 -- 6. POLICY RECOMMENDATIONS 16 -- 6.1. PLAN, PROVIDE AND COORDINATE ROUTINE CARE IN THE PRIMARY CARE SETTING 16 -- 6.1.1. Individualized care plan 16 -- 6.1.2. Provide routine care and support for the chronic patient 19 -- 6.1.3. Monitor and evaluate progress and quality of care 23 -- 6.1.4. Provide care coordination 26 -- 6.2. PROVIDE ACUTE EPISODE RESPONSE AND SPECIALISED SERVICES 28 -- 6.3. CONDUCT EARLY IDENTIFICATION 30 -- 6.4. SUPPORT PATIENT AND INFORMAL CAREGIVER EMPOWERMENT 31 -- 6.4.1. Develop provider skills and tools for patient empowerment 31 -- 6.4.2. Provide patient empowerment services and support 33 -- 6.5. CONDUCT HEALTH PROMOTION AND PRIMARY PREVENTION ACTIVITIES 34 -- 6.6. IMPLEMENTATION AND FOLLOW-UP OF A DYNAMIC CARE MODEL 34 -- 7. REFERENCES OF THE POSITION PAPER 39 -- APPENDIX OF THE POSITION PAPER 49 -- APPENDIX 1. RECAPITULATIVE INVENTORY OF THE MAIN ACTION FIELDS AND OF THE -- ACTORS INVOLVED 49 -- APPENDIX 1.1. EDUCATION 49 -- APPENDIX 1.2. DEVELOPMENT OF PROTOCOLS AND TOOLS FOR COMMUNICATION 50 -- APPENDIX 1.3. DEVELOPMENT OF INFORMATION AND COMMUNICATION TECHNOLOGY -- APPLICATIONS 50 -- APPENDIX 1.4. QUALITY IMPROVEMENT INITIATIVES 50 -- APPENDIX 1.5. EMPOWERMENT 51 -- APPENDIX 1.6. MANPOWER 51 -- APPENDIX 1.7. ORGANIZATIONAL REFORMS 52

VII, 166 p. Ill. Plus d'un quart des Belges déclarent souffrir d'une maladie chronique et cette proportion augmentera encore, vu le vieillissement de notre population. En 2008, le programme national «Priorité aux malades chroniques !" mettait surtout l'accent sur l’information du patient et sur l'accessibilité des soins. Dans une seconde étape, la ministre de la Santé Publique a demandé au Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) de développer, en concertation avec l’administration de la Santé Publique et l'INAMI, une vision relative à l’organisation future des soins chroniques. Le KCE a analysé la littérature scientifique internationale et les initiatives actuellement en cours, en Belgique et à l’étranger, pour la prise en charge des maladies chroniques. Les experts du terrain et les décideurs ainsi que les représentants des organisations de patients ont également été impliqués dans cette étude. Le résultat : un "Position Paper" qui propose plus de 50 actions concrètes afin de réformer en profondeur l'organisation des soins chroniques. SCIENTIFIC REPORT 11 -- 1. THE CHALLENGE OF CHRONIC CARE 11 -- 1.1. CHRONIC CARE: A GROWING BURDEN FOR THE HEALTH CARE SYSTEMS. 11 -- 1.2. OBJECTIVE: DEVELOPMENT OF A POSITION PAPER FOR CHRONIC CARE IN BELGIUM 11 -- 1.3. SCOPE: FROM “CHRONIC DISEASE” TO “CHRONIC CARE BASED ON THE PATIENT’S NEEDS” 13 -- 1.3.1. Chronic disease: official definitions based on a listing of diseases 13 -- 1.3.2. The patient with “chronic disease”: frequently in the plural 13 -- 1.3.3. Chronic care as an answer to the patient’s needs 13 -- 1.3.4. on care (versus primary prevention and “health in all policies”) 15 -- 1.4. EPIDEMIOLOGY AND COSTS OF CHRONIC DISEASES 15 -- 1.4.1. Epidemiology 15 -- 1.4.2. Costs 16 -- 2. HIGHLIGHTS FROM THE INTERNATIONAL PERSPECTIVE 18 -- 2.1. VIEWPOINTS OF THE EUROPEAN UNION, THE UNITED NATIONS AND THE WORLD HEALTH ORGANIZATION 18 -- 2.1.1. Data sources 18 -- 2.1.2. International frameworks: calls for integrated care 18 -- 2.1.3. Shift towards integrated care: advocacy for organizational changes 21 -- 2.1.4. Role of primary care: hub of coordination 22 -- 2.1.5. Summary and conclusions 24 -- 2.2. CHRONIC CARE MODEL 26 -- 2.2.1. Elements of the chronic care model 26 -- 2.2.2. Evidence underlying the chronic care model 27 -- HIGHLIGHTS FROM 4 COUNTRIES 28 -- 2.3.1. Methods 28 -- 2.3.2. Stakeholder collaboration: shared vision and leadership 29 -- 2.3.3. Information technologies and performance measurement. 31 -- 2.3.4. Engaging consumers 31 -- 2.3.5. Improving Health Care delivery: translation of the national/regional strategy at local level 32 -- 2.3.6. Aligning finance /insurance: incentives 32 -- 2.3.7. Outcomes 33 -- 2.3.8. Barriers in redesigning chronic care management 33 -- 2.3.9. Key points: lessons learned 33 -- 3. REASONING FRAMEWORK FOR A HEALTH SYSTEM ORIENTED TOWARDS CHRONIC CARE 34 -- 3.1. OBJECTIVE OF THIS CHAPTER 34 -- 3.2. DEVELOPMENT OF A VISION FOR A REFORM OF CHRONIC CARE IN BELGIUM 35 -- 3.2.1. General shape of the vision or root definition 35 -- 3.2.2. Core purpose 36 -- 3.2.3. Additional qualifications 36 -- 3.2.4. Expanded vision/root definition 38 -- 3.3. CONCEPTUAL MODEL: FUNCTIONAL ACTIVITIES REQUIRED FOR A CHRONIC CARE SYSTEM 39 -- 3.3.1. Plan, provide and co-ordinate routine care 40 -- 3.3.2. Provide acute episode response and specialized services 41 -- 3.3.3. Conduct early identification 42 -- 3.3.4. Support patient/informal caregiver empowerment (including self-management) 43 -- 3.3.5. Conduct health promotion and prevention activities 44 -- 3.3.6. Implement and follow-up a dynamic care model 45 -- 3.3.7. Six requirements for each activity 45 -- 3.4. CONCLUDING REMARKS 47 -- 4. CHRONIC CARE INITIATIVES IN BELGIUM 48 -- 4.1. OBJECTIVE OF THIS CHAPTER 48 -- 4.2. METHODS 48 -- 4.2.1. Data sources 48 -- 4.2.2. Data collection 48 -- 4.2.3. Inclusion and exclusion criteria 48 -- 4.3. NATIONAL PLAN: “PRIORITY TO CHRONIC PATIENTS!” 49 -- 4.4. DESCRIPTION OF THE INITIATIVES FROM THE FEDERAL PUBLIC SERVICE HEALTH, FOOD CHAIN SAFETY AND ENVIRONMENT AND FROM THE SICKNESS FUNDS 49 -- 4.4.1. Inventory of initiatives that target patients with a chronic illness 49 -- 4.4.2. Discussion: initiatives from the Federal Public Service Health, Food Chain Safety and -- environment and from the Sickness Funds 55 -- 4.5. DESCRIPTION OF INITIATIVES FROM THE NATIONAL INSTITUTE FOR HEALTH AND DISABILITY INSURANCE 56 -- 4.5.1. Health care system level 56 -- 4.5.2. Plan, provide and coordinate care in the primary care setting 57 -- 4.5.3. Self-empowerment of the patients 63 -- 4.6. KEY POINTS: CHRONIC CARE INITIATIVES IN BELGIUM 64 -- 5. RECOMMENDATIONS IN RELATION TO CHRONIC CARE: ANALYSIS OF KCE REPORTS 65 -- 5.1. OBJECTIVE OF THIS CHAPTER 65 -- 5.2. METHODS 65 -- 5.3. TAILORED DELIVERY SYSTEM DESIGN 65 -- 5.3.1. Strengthening primary care: illustration of type 2 diabetes care 66 -- 5.3.2. Organizational models that streamline transition between primary, secondary and tertiary care 67 -- 5.3.3. Organization of services for the older persons 67 -- 5.3.4. Organization of Palliative care services 69 -- 5.3.5. Organization of Mental Health Care Services 70 -- 5.3.6. Organization of rehabilitation services 70 -- 5.4. APPROPRIATE WORKFORCE 71 -- 5.4.1. Physician workforce planning 71 -- 5.4.2. Attractiveness, recruitment and retention of the GP profession 71 -- 5.4.3. Differentiated Nursing Practice 72 -- 5.4.4. The right function for the right health professional: physiotherapists and pharmacists 72 -- 5.4.5. Important role for the occupational physician and the advisory physician from the sickness funds 73 -- 5.4.6. Role for informal caregivers 73 -- 5.4.7. Curricula and continuous education based on needs 73 -- 5.5. APPROPRIATE FINANCING 74 -- 5.5.1. Financial accessibility 74 -- 5.5.2. Financing system for home care nursing 75 -- 5.5.3. Comparison of two financing systems for primary health care 76 -- 5.5.4. Financial initiatives for quality 76 -- 5.6. QUALITY PROCESSES 77 -- 5.7. DECISION SUPPORT 78 -- 5.7.1. Seamless care with regard to medications 79 -- 5.7.2. Self-empowerment in chronic dialysis 79 -- 5.8. CLINICAL INFORMATION SYSTEMS 79 -- 5.9. KEY POINTS: EVIDENCE AND RECOMMENDATIONS FROM KCE REPORTS 80 -- 6. FOCUS ON PATIENT EMPOWERMENT AND NEW PROFILES/ FUNCTIONS IN THE FIRST LINE OF CARE 82 -- 6.1. OBJECTIVE OF THIS CHAPTER 82 -- 6.2. METHODS 82 -- 6.3. HOW TO FOSTER THE PATIENT SELF-EMPOWERMENT ? INSIGHTS FROM A SYSTEMATIC REVIEW OF THE LITERATURE 82 -- 6.3.1. Scope of the literature review 83 -- 6.3.2. Methods 84 -- 6.3.3. Results of the search strategy 84 -- 6.3.4. Effectiveness of the interventions: results by disease 88 -- 6.3.5. Summary of the findings: analysis by type of intervention 94 -- 6.3.6. Conclusion: what elements make up successful interventions? 97 -- 6.3.7. Strengths of this review 98 -- 6.3.8. Caveats in the interpretation of results 98 -- 6.3.9. Key points: interventions to foster patient empowerment 99 -- 6.4. NEW PROFILES AND FUNCTIONS IN THE HEALTH CARE SYSTEM 99 -- 6.4.1. Objective: analysis of the possible changes within the workforce to tackle the future challenges of chronic care 99 -- 6.4.2. Methods 100 -- 6.4.3. New roles in health care: examples from the UK, Canada and The Netherlands 100 -- 6.4.4. Situation in Belgium 110 -- 6.4.5. Discussion: implementation of new functions and professions in the Belgian health care system 114 -- 6.4.6. Key points: new functions and roles in primary health care 115 -- 7. ORGANIZATION OF CHRONIC CARE IN BELGIUM: STAKEHOLDERS’ ANALYSIS 116 -- 7.1. OBJECTIVE OF THIS CHAPTER 116 -- 7.2. METHODS: CONSULTATION OF STAKEHOLDERS FROM DIFFERENT LEVELS 116 -- 7.2.1. Micro and meso levels: four brainstorming sessions and semi-structured interviews 116 -- 7.2.2. Macro level: two meetings with stakeholders 117 -- 7.3. RESULTS: STAKEHOLDERS’ VIEWS ON THE ORGANIZATION OF CHRONIC CARE IN BELGIUM 118 -- 7.3.1. Theme 1: continuum of care within lines of care and between lines of care calls for coordination 118 -- 7.3.2. Theme 2: Redefining the roles of health professionals and training 121 -- 7.3.3. Theme 3: Empowerment and support of the patient and his/her informal caregiver 124 -- 7.3.4. Theme 4: Payment system influences care 125 -- 7.3.5. Theme 5: Clinical information systems and e-Data 127 -- 7.3.6. Theme 6: Accessibility of care 129 -- 7.3.7. Strengths and limitations of this SWOT analysis 130 -- 7.4. KEY POINTS: HIGHLIGHTS FROM THE SWOT ANALYSIS WITH STAKEHOLDERS 131 -- 7.4.1. Lack of efficiency 131 -- 7.4.2. Coordination at micro level: a multidisciplinary primary care team is at the centre of a system designed for people with chronic care needs 131 -- 7.4.3. Coordination at the meso level: mid-level scale initiatives to improve seamless care between hospital and home care 131 -- 7.4.4. Task delegation and new functions in the health care system: the added value of medical assistants and qualified nurses 131 -- 7.4.5. Preventing institutionalization: importance of respite care and coaching the informal caregivers 132 -- 7.4.6. Patients and Informal care givers. Roles of their organizations 132 -- 7.4.7. Balancing payment systems 132 -- 7.4.8. Information systems 132 -- 7.4.9. Accessible care 133 -- 8. ANALYSIS OF COORDINATION STRUCTURES AND PROGRAMMES IN BELGIUM 134 -- 8.1. OBJECTIVE OF THIS CHAPTER 134 -- 8.2. BACKGROUND: HEALTH CARE SYSTEM, A COMPLEX ADAPTIVE SYSTEM 135 -- 8.3. COORDINATION STRUCTURES AND PROGRAMMES IN HEALTH CARE 135 -- 8.3.1. Coordination structures 135 -- 8.3.2. Coordination programmes 136 -- 8.4. KEY FEATURES OF COORDINATION STRUCTURES AND PROGRAMMES 136 -- 8.4.1. Coordination structures at micro level 136 -- 8.4.2. Need for a geographically integrated system at meso level 138 -- 8.4.3. Towards a uniform vision at macro level 138 -- 8.5. EVOLUTION OF COORDINATION STRUCTURES IN BELGIUM 139 -- 8.5.1. Micro level: from single-handed practices towards more collaboration 139 -- 8.5.2. Meso level: from home care coordinating centres (SIT/CCSSD) to Integrated Primary Care Systems (GDT/SISD) 140 -- 8.6. CARE PROGRAMMES: FIT WITHIN “MICRO” OR “MESO” HORIZONTAL STRUCTURES 142 -- 8.6.1. Local multidisciplinary Networks 143 -- 8.6.2. Alternative forms of care for older persons 143 -- 8.6.3. Palliative care platforms and teams 143 -- 8.7. FROM LESSONS LEARNED TO FUTURE PERSPECTIVES 144 -- REFERENCES 146

61 p. Ill. Meer dan een kwart van de Belgische bevolking zegt aan een chronische aandoening te lijden, en door de vergrijzing neemt dit aantal steeds toe. In 2008 werd het nationaal programma “Prioriteit aan de chronisch zieken” gelanceerd, dat sterk de nadruk legde op goede informatie en op de toegankelijkheid van de zorg. In een volgende stap vroeg de minister van Volksgezondheid het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) om samen met de FOD Volksgezondheid en het RIZIV een toekomstvisie voor de chronische zorg te ontwikkelen. Het KCE bestudeerde de internationale, wetenschappelijke literatuur, en keek naar het werk dat in binnen-en buitenland reeds rond chronische zorg gebeurde. Het betrok ook uitgebreid de mensen van het terrein, het beleid en de koepels van patiëntenverenigingen bij het onderzoek. Het resultaat: een ‘Position paper’ die meer dan 50 concrete acties voorstelt om de organisatie van de chronische zorg fundamenteel te hervormen. POSITION PAPER 2 -- 1. CHRONISCHE ZIEKTEN: EEN UITDAGING VOOR DE BELGISCHE GEZONDHEIDSZORG 5 -- 1.1. CHRONISCHE ZIEKTEN BLIJVEN EEN PRIORITEIT VOOR DE BELGISCHE OVERHEDEN 5 -- 1.2. CHRONISCHE ZIEKTEN: EEN UITDAGING VOOR ALLE GEZONDHEIDSZORGSYSTEMEN 6 -- 1.2.1. Internationale consensus over plan van aanpak 6 -- 1.2.2. Prevalentie van chronische ziekten in Europa 6 -- 1.3. PREVALENTIE VAN CHRONISCHE ZIEKTEN IN BELGIË 7 -- 1.4. HET BELANG VAN MULTIMORBIDITEIT 7 -- 1.5. EEN BELASTING VAN DE MEEST KWETSBARE PATIËNTEN 7 -- 1.6. STIJGENDE KOSTEN 7 -- 2. WAT IS EEN CHRONISCHE ZIEKTE? VAN EEN PATHOLOGIEGERICHT NAAR EEN BEHOEFTEN-GESTUURD CONCEPT 8 -- 2.1. EEN BREDE WAAIER VAN PATIËNTENBEHOEFTEN 9 -- 2.2. KIEZEN VOOR EEN BEHOEFTEN GESTUURDE BENADERING 9 -- 3. HET BELANG VAN “PATIENT- EMPOWERMENT” 10 -- 4. SCOPE EN METHODEN 11 -- 4.1. SCOPE: FOCUS OP CHRONISCHE ZORG EN GEZONDHEIDSZORG 11 -- 4.1.1. Belang van ‘Health in all Policies’ 11 -- 4.1.2. Scope: focus op chronische zorg en gezondheidszorg 11 -- 4.2. METHODEN 11 -- 5. EEN VISIE OP DE TOEKOMSTIGE ORGANISATIE VAN CHRONISCHE ZORG IN BELGIË 12 -- 5.1. VISIE OP CHRONISCHE ZORG IN DE BELGISCHE GEZONDHEIDSZORG 12 -- 5.1.1. Bronnen 12 -- 5.1.2. Kernvisie 13 -- 5.1.3. Bijkomende kwalificaties 13 -- 5.1.4. Visie op chronische zorg binnen de gezondheidszorg 14 -- 5.2. CONCEPTUEEL MODEL: ACTIVITEITEN OM DE VISIE OP CHRONISCHE ZORG TE REALISEREN 15 -- 5.2.1. Module 1: routinezorg plannen, verlenen en coördineren 15 -- 5.2.2. Module 2: respons op acute episodes en het verlenen van gespecialiseerde diensten 15 -- 5.2.3. Module 3: uitvoeren van activiteiten rond vroegtijdige opsporing 15 -- 5.2.4. Module 4: ondersteunen van empowerment van patiënt en mantelzorger 16 -- 5.2.5. Module 5: activiteiten voor gezondheidspromotie en acties gericht op primaire preventie 16 -- 5.2.6. Module 6: een dynamisch zorgmodel implementeren en opvolgen 16 -- 5.2.7. Noodzakelijke voorwaarden voor bovenvermelde activiteiten 17 -- 5.2.8. Overzicht van het conceptuele model voorgesteld voor een gezondheidszorgsysteem aangepast aan zorg voor chronisch zieken 17 -- 5.3. VAN ACTIVITEITENMODEL TOT BELEIDSAANBEVELINGEN 18 -- 6. BELEIDSAANBEVELINGEN 18 -- 6.1. ROUTINEZORG PLANNEN, VERLENEN EN COÖRDINEREN 18 -- 6.1.1. Geïndividualiseerd zorgplan 18 -- 6.1.2. Routinezorg en ondersteuning bieden aan de chronisch zieke 21 -- 6.1.3. Het controleren en evalueren van de zorgkwaliteit 27 -- 6.1.4. Instaan voor zorgcoördinatie 29 -- 6.2. RESPONS OP ACUTE EPISODEN EN VERLENEN VAN GESPECIALISEERDE DIENSTEN 32 -- 6.3. HET UITVOEREN VAN ACTIVITEITEN ROND VROEGTIJDIGE OPSPORING 34 -- 6.4. ONDERSTEUNEN VAN EMPOWERMENT VAN PATIËNT EN MANTELZORGER 35 -- 6.4.1. Ontwikkelen van competenties bij zorgverleners en van hulpmiddelen om patient empowerment te ondersteunen 35 -- 6.4.2. Zorgen voor dienstverlening en ondersteuning van patiënt empowerment 37 -- 6.5. HET UITVOEREN VAN GEZONDHEIDSPROMOTIE EN ACTIES GERICHT OP PRIMAIRE PREVENTIE 38 -- 6.6. EEN DYNAMISCH ZORGMODEL IMPLEMENTEREN EN OPVOLGEN 38 -- 7. REFERENTIES 45 -- BIJLAGE VAN DE POSITION PAPER 55 -- OVERZICHT VAN DE BELANGRIJKSTE ACTIEGEBIEDEN EN BETROKKEN ACTOREN 55 -- BIJLAGE 1.1. ONDERWIJS EN OPLEIDING 55 -- BIJLAGE 1.2. ONTWIKKELING VAN PROTOCOLLEN EN COMMUNICATIEHULPMIDDELEN; 56 -- BIJLAGE 1.3. ONTWIKKELING VAN TOEPASSINGEN VOOR INFORMATIE- EN COMMUNICATIETECHNOLOGIE 56 -- BIJLAGE 1.4. INITIATIEVEN VOOR KWALITEITSVERBETERING 57 -- BIJLAGE 1.5. EMPOWERMENT 57 -- BIJLAGE 1.6. PERSONEELSBESTAND 58 -- BIJLAGE 1.7. ORGANISATORISCHE HERVORMINGEN 58

VIII, 166 p. Ill. Meer dan een kwart van de Belgische bevolking zegt aan een chronische aandoening te lijden, en door de vergrijzing neemt dit aantal steeds toe. In 2008 werd het nationaal programma “Prioriteit aan de chronisch zieken” gelanceerd, dat sterk de nadruk legde op goede informatie en op de toegankelijkheid van de zorg. In een volgende stap vroeg de minister van Volksgezondheid het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) om samen met de FOD Volksgezondheid en het RIZIV een toekomstvisie voor de chronische zorg te ontwikkelen. Het KCE bestudeerde de internationale, wetenschappelijke literatuur, en keek naar het werk dat in binnen-en buitenland reeds rond chronische zorg gebeurde. Het betrok ook uitgebreid de mensen van het terrein, het beleid en de koepels van patiëntenverenigingen bij het onderzoek. Het resultaat: een ‘Position paper’ die meer dan 50 concrete acties voorstelt om de organisatie van de chronische zorg fundamenteel te hervormen. SCIENTIFIC REPORT 11 -- 1. THE CHALLENGE OF CHRONIC CARE 11 -- 1.1. CHRONIC CARE: A GROWING BURDEN FOR THE HEALTH CARE SYSTEMS. 11 -- 1.2. OBJECTIVE: DEVELOPMENT OF A POSITION PAPER FOR CHRONIC CARE IN BELGIUM 11 -- 1.3. SCOPE: FROM “CHRONIC DISEASE” TO “CHRONIC CARE BASED ON THE PATIENT’S NEEDS” 13 -- 1.3.1. Chronic disease: official definitions based on a listing of diseases 13 -- 1.3.2. The patient with “chronic disease”: frequently in the plural 13 -- 1.3.3. Chronic care as an answer to the patient’s needs 13 -- 1.3.4. on care (versus primary prevention and “health in all policies”) 15 -- 1.4. EPIDEMIOLOGY AND COSTS OF CHRONIC DISEASES 15 -- 1.4.1. Epidemiology 15 -- 1.4.2. Costs 16 -- 2. HIGHLIGHTS FROM THE INTERNATIONAL PERSPECTIVE 18 -- 2.1. VIEWPOINTS OF THE EUROPEAN UNION, THE UNITED NATIONS AND THE WORLD HEALTH -- ORGANIZATION 18 -- 2.1.1. Data sources 18 -- 2.1.2. International frameworks: calls for integrated care 18 -- 2.1.3. Shift towards integrated care: advocacy for organizational changes 21 -- 2.1.4. Role of primary care: hub of coordination 22 -- 2.1.5. Summary and conclusions 24 -- 2.2. CHRONIC CARE MODEL 26 -- 2.2.1. Elements of the chronic care model 26 -- 2.2.2. Evidence underlying the chronic care model 27 -- 2.3. HIGHLIGHTS FROM 4 COUNTRIES 28 -- 2.3.1. Methods 28 -- 2.3.2. Stakeholder collaboration: shared vision and leadership 29 -- 2.3.3. Information technologies and performance measurement. 31 -- 2.3.4. Engaging consumers 31 -- 2.3.5. Improving Health Care delivery: translation of the national/regional strategy at local level 32 -- 2.3.6. Aligning finance /insurance: incentives 32 -- 2.3.7. Outcomes 33 -- 2.3.8. Barriers in redesigning chronic care management 33 -- 2.3.9. Key points: lessons learned 33 -- 3. REASONING FRAMEWORK FOR A HEALTH SYSTEM ORIENTED TOWARDS CHRONIC CARE 34 -- 3.1. OBJECTIVE OF THIS CHAPTER 34 -- 3.2. DEVELOPMENT OF A VISION FOR A REFORM OF CHRONIC CARE IN BELGIUM 35 -- 3.2.1. General shape of the vision or root definition 35 -- 3.2.2. Core purpose 36 -- 3.2.3. Additional qualifications 36 -- 3.2.4. Expanded vision/root definition 38 -- 3.3. CONCEPTUAL MODEL: FUNCTIONAL ACTIVITIES REQUIRED FOR A CHRONIC CARE SYSTEM 39 -- 3.3.1. Plan, provide and co-ordinate routine care 40 -- 3.3.2. Provide acute episode response and specialized services 41 -- 3.3.3. Conduct early identification 42 -- 3.3.4. Support patient/informal caregiver empowerment (including self-management) 43 -- 3.3.5. Conduct health promotion and prevention activities 44 -- 3.3.6. Implement and follow-up a dynamic care model 45 -- 3.3.7. Six requirements for each activity 45 -- 3.4. CONCLUDING REMARKS 47 -- 4. CHRONIC CARE INITIATIVES IN BELGIUM 48 -- 4.1. OBJECTIVE OF THIS CHAPTER 48 -- 4.2. METHODS 48 -- 4.2.1. Data sources 48 -- 4.2.2. Data collection 48 -- 4.2.3. Inclusion and exclusion criteria 48 -- 4.3. NATIONAL PLAN: “PRIORITY TO CHRONIC PATIENTS!” 49 -- 4.4. DESCRIPTION OF THE INITIATIVES FROM THE FEDERAL PUBLIC SERVICE HEALTH, FOOD CHAIN SAFETY AND ENVIRONMENT AND FROM THE SICKNESS FUNDS 49 -- 4.4.1. Inventory of initiatives that target patients with a chronic illness 49 -- 4.4.2. Discussion: initiatives from the Federal Public Service Health, Food Chain Safety and environment and from the Sickness Funds 55 -- 4.5. DESCRIPTION OF INITIATIVES FROM THE NATIONAL INSTITUTE FOR HEALTH AND DISABILITY INSURANCE 56 -- 4.5.1. Health care system level 56 -- 4.5.2. Plan, provide and coordinate care in the primary care setting 57 -- 4.5.3. Self-empowerment of the patients 63 -- 4.6. KEY POINTS: CHRONIC CARE INITIATIVES IN BELGIUM 64 -- 5. RECOMMENDATIONS IN RELATION TO CHRONIC CARE: ANALYSIS OF KCE REPORTS 65 -- 5.1. OBJECTIVE OF THIS CHAPTER 65 -- 5.2. METHODS 65 -- 5.3. TAILORED DELIVERY SYSTEM DESIGN 65 -- 5.3.1. Strengthening primary care: illustration of type 2 diabetes care 66 -- 5.3.2. Organizational models that streamline transition between primary, secondary and tertiary care 67 -- 5.3.3. Organization of services for the older persons 67 -- 5.3.4. Organization of Palliative care services 69 -- 5.3.5. Organization of Mental Health Care Services 70 -- 5.3.6. Organization of rehabilitation services 70 -- 5.4. APPROPRIATE WORKFORCE 71 -- 5.4.1. Physician workforce planning 71 -- 5.4.2. Attractiveness, recruitment and retention of the GP profession 71 -- 5.4.3. Differentiated Nursing Practice 72 -- 5.4.4. The right function for the right health professional: physiotherapists and pharmacists 72 -- 5.4.5. Important role for the occupational physician and the advisory physician from the sickness funds 73 -- 5.4.6. Role for informal caregivers 73 -- 5.4.7. Curricula and continuous education based on needs 73 -- 5.5. APPROPRIATE FINANCING 74 -- 5.5.1. Financial accessibility 74 -- 5.5.2. Financing system for home care nursing 75 -- 5.5.3. Comparison of two financing systems for primary health care 76 -- 5.5.4. Financial initiatives for quality 76 -- 5.6. QUALITY PROCESSES 77 -- 5.7. DECISION SUPPORT 78 -- 5.7.1. Seamless care with regard to medications 79 -- 5.7.2. Self-empowerment in chronic dialysis 79 -- 5.8. CLINICAL INFORMATION SYSTEMS 79 -- 5.9. KEY POINTS: EVIDENCE AND RECOMMENDATIONS FROM KCE REPORTS 80 -- 6. FOCUS ON PATIENT EMPOWERMENT AND NEW PROFILES/ FUNCTIONS IN THE FIRST LINE OF CARE 82 -- 6.1. OBJECTIVE OF THIS CHAPTER 82 -- 6.2. METHODS 82 -- 6.3. HOW TO FOSTER THE PATIENT SELF-EMPOWERMENT ? INSIGHTS FROM A SYSTEMATIC REVIEW OF THE LITERATURE 82 -- 6.3.1. Scope of the literature review 83 -- 6.3.2. Methods 84 -- 6.3.3. Results of the search strategy 84 -- 6.3.4. Effectiveness of the interventions: results by disease 88 -- 6.3.5. Summary of the findings: analysis by type of intervention 94 -- 6.3.6. Conclusion: what elements make up successful interventions? 97 -- 6.3.7. Strengths of this review 98 -- 6.3.8. Caveats in the interpretation of results 98 -- 6.3.9. Key points: interventions to foster patient empowerment 99 -- 6.4. NEW PROFILES AND FUNCTIONS IN THE HEALTH CARE SYSTEM 99 -- 6.4.1. Objective: analysis of the possible changes within the workforce to tackle the future challenges of chronic care 99 -- 6.4.2. Methods 100 -- 6.4.3. New roles in health care: examples from the UK, Canada and The Netherlands 100 -- 6.4.4. Situation in Belgium 110 -- 6.4.5. Discussion: implementation of new functions and professions in the Belgian health care system 114 -- 6.4.6. Key points: new functions and roles in primary health care 115 -- 7. ORGANIZATION OF CHRONIC CARE IN BELGIUM: STAKEHOLDERS’ ANALYSIS 116 -- 7.1. OBJECTIVE OF THIS CHAPTER 116 -- 7.2. METHODS: CONSULTATION OF STAKEHOLDERS FROM DIFFERENT LEVELS 116 -- 7.2.1. Micro and meso levels: four brainstorming sessions and semi-structured interviews 116 -- 7.2.2. Macro level: two meetings with stakeholders 117 -- 7.3. RESULTS: STAKEHOLDERS’ VIEWS ON THE ORGANIZATION OF CHRONIC CARE IN BELGIUM 118 -- 7.3.1. Theme 1: continuum of care within lines of care and between lines of care calls for coordination 118 -- 7.3.2. Theme 2: Redefining the roles of health professionals and training 121 -- 7.3.3. Theme 3: Empowerment and support of the patient and his/her informal caregiver 124 -- 7.3.4. Theme 4: Payment system influences care 125 -- 7.3.5. Theme 5: Clinical information systems and e-Data 127 -- 7.3.6. Theme 6: Accessibility of care 129 -- 7.3.7. Strengths and limitations of this SWOT analysis 130 -- 7.4. KEY POINTS: HIGHLIGHTS FROM THE SWOT ANALYSIS WITH STAKEHOLDERS 131 -- 7.4.1. Lack of efficiency 131 -- 7.4.2. Coordination at micro level: a multidisciplinary primary care team is at the centre of a system designed for people with chronic care needs 131 -- 7.4.3. Coordination at the meso level: mid-level scale initiatives to improve seamless care between hospital and home care 131 -- 7.4.4. Task delegation and new functions in the health care system: the added value of medical assistants and qualified nurses 131 -- 7.4.5. Preventing institutionalization: importance of respite care and coaching the informal caregivers 132 -- 7.4.6. Patients and Informal care givers. Roles of their organizations 132 -- 7.4.7. Balancing payment systems 132 -- 7.4.8. Information systems 132 -- 7.4.9. Accessible care 133 -- 8. ANALYSIS OF COORDINATION STRUCTURES AND PROGRAMMES IN BELGIUM 134 -- 8.1. OBJECTIVE OF THIS CHAPTER 134 -- 8.2. BACKGROUND: HEALTH CARE SYSTEM, A COMPLEX ADAPTIVE SYSTEM 135 -- 8.3. COORDINATION STRUCTURES AND PROGRAMMES IN HEALTH CARE 135 -- 8.3.1. Coordination structures 135 -- 8.3.2. Coordination programmes 136 -- 8.4. KEY FEATURES OF COORDINATION STRUCTURES AND PROGRAMMES 136 -- 8.4.1. Coordination structures at micro level 136 -- 8.4.2. Need for a geographically integrated system at meso level 138 -- 8.4.3. Towards a uniform vision at macro level 138 -- 8.5. EVOLUTION OF COORDINATION STRUCTURES IN BELGIUM 139 -- 8.5.1. Micro level: from single-handed practices towards more collaboration 139 -- 8.5.2. Meso level: from home care coordinating centres (SIT/CCSSD) to Integrated Primary Care Systems (GDT/SISD) 140 -- 8.6. CARE PROGRAMMES: FIT WITHIN “MICRO” OR “MESO” HORIZONTAL STRUCTURES 142 -- 8.6.1. Local multidisciplinary Networks 143 -- 8.6.2. Alternative forms of care for older persons 143 -- 8.6.3. Palliative care platforms and teams 143 -- 8.7. FROM LESSONS LEARNED TO FUTURE PERSPECTIVES 144 -- REFERENCES 146

219 p. Ill.