Standpunten van het KCE over het betrekken van patiënten bij beleidsvoorbereidend onderzoek in de gezondheidszorg : Synthese

22 p. ill., Sinds vijf tot tien jaar worden patiënten wereldwijd vaker betrokken bij wetenschappelijk onderzoek, dat de beleidsmakers moet adviseren bij beslissingen in gezondheidszorg. Toch gebeurt dit nog te vaak ‘omdat het moet’ en wordt er nog onvoldoende rekening gehouden met hun specifieke kennis als ervaringsdeskundige. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) ging als eerste Belgische overheidsinstelling na hoe het patiënten zoveel mogelijk structureel en coherent kan betrekken bij zijn studies, en formuleerde hierover 18 standpunten. In een volgende fase zal het een Procesboek met concrete, praktische richtlijnen uitwerken. VOORWOORD 1 -- SYNTHESE 2 -- 1. ACHTERGROND 4 -- 1.1. AANVANKELIJK VOORAL FOCUS OP KWANTITATIEVE BENADERINGEN 4 -- 1.2. DOEL EN AANPAK VAN DEZE STUDIE 4 -- 2. WAT IS PATIËNTENBETROKKENHEID? 5 -- 2.1. VERENIGD KONINKRIJK ALS VOORTREKKER 5 -- 2.2. BETROKKENHEID BIJ ALLE OF SOMMIGE ONDERZOEKSFASEN 5 -- 2.3. VERSCHILLENDE NIVEAUS VAN BETROKKENHEID 6 -- 3. WIE IS ‘DE PATIËNT’? 6 -- 4. WAAROM PATIËNTEN BETREKKEN BIJ BELEIDSONDERZOEK? 7 -- 4.1. FUNDAMENTELE ETHISCHE EN FILOSOFISCHE REDENEN 7 -- 4.2. PROCEDURELE EN INSTRUMENTELE REDENEN 8 -- 5. EFFECTEN EN UITDAGINGEN VAN HET BETREKKEN VAN PATIËNTEN BIJ ONDERZOEK 9 -- 5.1. POSITIEVE EFFECTEN 9 -- 5.2. UITDAGINGEN 9 -- 6. VOORWAARDEN EN SUCCESFACTOREN VOOR HET BETREKKEN VAN PATIËNTEN BIJ ONDERZOEK 10 -- 6.1. WANNEER IS HET BETREKKEN VAN PATIËNTEN ZINVOL? 10 -- 6.2. VOORWAARDEN EN SUCCESFACTOREN 11 -- 7. STAAT HET KCE OPEN VOOR MEER PATIËNTENBETROKKENHEID? 13 -- 7.1. KCE CULTUUR 13 -- 7.2. MEER ARGUMENTEN VOOR DAN TEGEN 13 -- 8. WELKE PATIËNTEN WIL HET KCE BIJ ZIJN STUDIES BETREKKEN, WANNEER EN WAARVOOR? 14 -- 8.1. ROL VAN DE PATIËNTEN NEEMT BIJ HET KCE STEEDS MEER TOE 14 -- 8.2. WELKE PATIËNTEN BETREKKEN? 15 -- 8.3. VOORSTANDER VAN INGEBEDDE RAADPLEGING, 15 -- 8.4. ….ONDER BEPAALDE VOORWAARDEN 15 -- 9. STANDPUNTEN VAN HET KCE 16 -- REFERENTIES 18