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Background: During the coronavirus disease (COVID-19) pandemic, patients with cancer in rural settings and distant geographical areas will be affected the most by curfews. Virtual management (telemedicine) has been shown to reduce health costs and improve access to care.Objective: The aim of this survey is to understand oncologists' awareness of and views on virtual management, challenges, and preferences, as well as their priorities regarding the prescribing of anticancer treatments during the COVID-19 pandemic.Methods: We created a self-administrated electronic survey about the virtual management of patients with cancer during the COVID-19 pandemic. We evaluated its clinical sensibility and pilot tested the instrument. We surveyed practicing oncologists in Gulf and Arab countries using snowball sampling via emails and social media networks. Reminders were sent 1 and 2 weeks later using SurveyMonkey.Results: We received 222 responses from validated oncologists from April 2-22, 2020. An awareness of virtual clinics, virtual multidisciplinary teams, and virtual prescriptions was reported by 182 (82%), 175 (79%), and 166 (75%) respondents, respectively. Reported challenges associated with virtual management were the lack of physical exam (n=134, 60%), patients' awareness and access (n=131, 59%), the lack of physical attendance of patients (n=93, 42%), information technology (IT) support (n=82, 37%), and the safety of virtual management (n=78, 35%). Overall, 111 (50%) and 107 (48%) oncologists did not prefer the virtual prescription of chemotherapy and novel immunotherapy, respectively. However, 188 (85%), 165 (74%), and 127 (57%) oncologists preferred the virtual prescription of hormonal therapy, bone modifying agents, and targeted therapy, respectively. In total, 184 (83%), 183 (83%), and 176 (80%) oncologists preferred to continue neoadjuvant, adjuvant, and perioperative treatments, respectively. Overall, 118 (53%) respondents preferred to continue first-line palliative treatment, in contrast to 68 (30%) and 47 (21%) respondents indicating a preference to interrupt second- and third-line palliative treatment, respectively. For administration of virtual prescriptions, all respondents preferred the oral route and 118 (53%) preferred the subcutaneous route. In contrast, 193 (87%) did not prefer the intravenous route for virtual prescriptions. Overall, 102 (46%) oncologists responded that they would "definitely" prefer to manage patients with cancer virtually.Conclusions: Oncologists have a high level of awareness of virtual management. Although their survey responses indicated that second- and third-line palliative treatments should be interrupted, they stated that neoadjuvant, adjuvant, perioperative, and first-line palliative treatments should continue. Our results confirm that oncologists' views on the priority of anticancer treatments are consistent with the evolving literature during the COVID-19 pandemic. Challenges to virtual management should be addressed to improve the care of patients with cancer. [ABSTRACT FROM AUTHOR]

La drépanocytose impose un important fardeau émotionnel et physique aux patients. Il existe actuellement des recherches limitées sur les impacts de la drépanocytose sur la qualité de vie des patients. Dernièrement, les recherches sur les alternatives thérapeutiques visant à améliorer la qualité de vie de ces patients se sont multipliées. Pour accompagner cette volonté d'améliorer la qualité de vie des patients, il convient d'avoir une meilleure compréhension de ce que signifie vivre avec la drépanocytose à différents points de vue, en particulier compte tenu des inégalités sanitaires auxquelles sont confrontés différents groupes à travers le monde. Outre l'enquête auprès des patients et des aidants, les points de vue des professionnels de santé (PS) doivent également être pris en compte, car ils peuvent avoir un retentissement sur la qualité de vie des patients ou la refléter. L'objectif de l'enquête est de comprendre le point de vue des professionnels de santé sur le fardeau de la drépanocytose pour les patients, ses effets sur la qualité de vie des patients, et les besoins des patients atteints de drépanocytose. L'enquête SHAPE est une étude multinationale composée d'enquêtes quantitatives en ligne menée auprès des patients, de leurs aidants et des professionnels de santé. Les participants devaient répondre à une série de questions fermées sur leur situation et leurs expériences et leurs réponses ont permis de réaliser des statistiques descriptives. Les professionnels de santé étaient inclus s'ils prenaient en charge au moins 10 patients atteints de drépanocytose et s'ils exerçaient depuis 3 à 35 ans. Le consentement éclairé a été obtenu auprès de tous les participants, et toutes les informations identifiables ont été maintenues de manière confidentielle et sécurisée. Le protocole de l'étude a été examiné et approuvé par un comité indépendant de protection des personnes. Les professionnels de santé interrogés (n = 219) étaient composés de 48 % d'hématologues, 37 % d'hématologues-oncologues, 11 % d'hématologues pédiatres, 1 % de pédiatres, 1 % d'internes et < 1 % de médecins généralistes ou médecins de famille. Les professionnels de santé participants étaient originaires des États-Unis (23 %), d'Allemagne (15 %), du Brésil (14 %), de France (14 %), du Royaume-Uni (14 %), du Canada (7 %), d'Arabie saoudite (7 %) et des Émirats arabes unis (7 %). Le nombre moyen (intervalle) de patients pris en charge était de 32 (16–65). La plupart des professionnels de santé (82 %) ont convenu que la drépanocytose est source de difficultés financières pour les patients, et beaucoup (73 %) sont d'accord avec l'affirmation selon laquelle « les patients de statut socioéconomique modeste sont plus difficiles à traiter ». Près de 1 professionnel de santé sur 3 (31 %) a jugé difficile la compréhension des besoins de ses patients, et plus de 2 professionnels de santé sur 5 (43 %) ont cité des difficultés dues aux origines ethniques différentes de celles de leurs patients. La plupart des professionnels de santé (78 %) se sont sentis confiants dans leur connaissance des effets à long terme de la drépanocytose, mais 83 % ont souhaité obtenir plus d'aide pour éduquer leurs patients sur ce sujet. Près de deux tiers (59 %) des professionnels de santé étaient d'avis que les lésions des organes cibles étaient inévitables et que la drépanocytose avait un impact important sur les perspectives de santé à long terme des patients (64 % pour les patients < 18 ans ; 60 % pour les patients ≥ 18 ans) et leur capacité à aller au travail ou à l'école et à y réussir (53 % pour les patients < 18 ans ; 49 % pour les patients ≥ 18 ans). Près d'un tiers des professionnels de santé ont trouvé difficile de comprendre les besoins de leurs patients. D'après ces résultats, si les professionnels de santé étaient mieux accompagnés pour communiquer avec leurs patients et les éduquer, le traitement de la drépanocytose pourrait être plus efficace. Les professionnels de santé ont également noté un besoin non satisfait concernant les traitements qui prennent complètement en charge les lésions des organes cibles dans la drépanocytose. Ces résultats soulignent le contexte complexe auquel les professionnels de santé sont confrontés lorsqu'ils traitent des patients atteints de drépanocytose, y compris les différences de statut socio-économique et d'origine ethnique, le besoin d'éducation et le manque de moyens. La partie Patients et Aidants de l'enquête SHAPE complétera les données présentées ici, en apportant d'autres perspectives sur le fardeau de la drépanocytose. [ABSTRACT FROM AUTHOR]

La drépanocytose impose un important fardeau émotionnel et physique aux patients et à leurs aidants. La recherche sur l'impact sur la qualité de vie des patients et des aidants est limitée, y compris concernant les inégalités sanitaires. Les limites de la recherche soulignent la nécessité d'une meilleure compréhension des défis liés à la drépanocytose. L'enquête SHAPE vise à élargir la compréhension de l'impact global de la drépanocytose sur les patients, sur les aidants qui les accompagnent, ainsi que sur les professionnels de santé. L'étude SHAPE était constituée d'enquêtes quantitatives en ligne menées auprès de patients, d'aidants et de professionnels de santé dans 10 pays : France, Allemagne, Royaume-Uni, États-Unis, Canada, Brésil, Arabie saoudite, Émirats arabes unis, Bahreïn et Oman (patients uniquement). Les participants devaient répondre à une série de questions fermées sur leur situation et leurs expériences dont les réponses ont permis de réaliser des statistiques descriptives. La présente analyse porte sur les résultats de l'enquête réalisée auprès des patients et des aidants. Les patients étaient inclus s'ils avaient reçu un diagnostic de drépanocytose d'un professionnel de santé et étaient âgés de ≥ 12 ans. Les aidants étaient inclus s'ils s'occupaient d'une personne diagnostiquée avec une drépanocytose et s'ils avaient ≥ 18 ans. Le consentement éclairé a été obtenu auprès de tous les participants, et toutes les informations étaient maintenues de manière confidentielle et sécurisée. Le protocole de l'étude a été examiné et approuvé par un comité indépendant de protection des personnes. Au total, 919 patients et 207 aidants ont répondu à l'enquête. L'âge moyen des patients était de 32,3 ans, et la plupart des patients et aidants étaient des femmes. Presque tous les patients ont indiqué qu'il était important pour eux de réduire le risque de complications à long terme, telles que des lésions organiques (93 %) et l'anémie hémolytique (84 %). Les aidants ont estimé que la plupart des aspects de leur vie, en particulier leur réussite scolaire, se rendre au travail (56 %), leur bien-être général (53 %) et leur santé mentale (52 %), étaient affectés par les soins prodigués aux personnes atteintes de drépanocytose. Le symptôme présenté par les patients qui a le plus affecté la vie des aidants était la fatigue/lassitude (49 %), et 54 % des aidants ont rapporté un impact notable sur leur capacité à gagner leur vie. Les personnes qui s'occupaient de patients de < 18 ans étaient plus susceptibles de pâtir dans leur capacité à réussir à l'école, ou à aller au travail, que celles qui s'occupaient de patients de ≥ 18 ans (61 % contre 38 %, respectivement). Au total, 46 % des patients et 33 % des aidants ont indiqué que les professionnels de santé des services d'urgence (SU) ne croyaient pas les patients concernant leurs symptômes, et 48 % des patients pensaient qu'ils étaient traités comme des personnes à la recherche de médicaments par le personnel des services d'urgence. De même, 54 % des patients et 40 % des aidants ont rapporté que le personnel des services d'urgences prodiguait de mauvais soins en raison de leur manque de connaissances sur la drépanocytose. L'expérience d'un groupe international de patients drépanocytaires montre que les facteurs ayant le plus de retentissement sur la vie des aidants étaient la fatigue et la perte de revenus, donnant un aperçu de l'impact au sens large de la drépanocytose et mettant en évidence les domaines qui nécessitent d'être mieux encadrés ou améliorés. [ABSTRACT FROM AUTHOR]

Sickle cell disease (SCD) is characterized by vaso-occlusive crises (VOCs), resulting in acute and chronic pain, which have a significant impact on patients' lives. Methods SWAY was a cross-sectional survey of SCD patients aged 6 and above and treating HCPs across 16 countries. [Extracted from the article]