Étude SHAPE (Sickle Cell Health Awareness, Perspectives and Experiences) : enquête sur le fardeau de la drépanocytose et les besoins non satisfaits rapportés par les patients et les aidants.

La drépanocytose impose un important fardeau émotionnel et physique aux patients et à leurs aidants. La recherche sur l'impact sur la qualité de vie des patients et des aidants est limitée, y compris concernant les inégalités sanitaires. Les limites de la recherche soulignent la nécessité d'une meilleure compréhension des défis liés à la drépanocytose. L'enquête SHAPE vise à élargir la compréhension de l'impact global de la drépanocytose sur les patients, sur les aidants qui les accompagnent, ainsi que sur les professionnels de santé. L'étude SHAPE était constituée d'enquêtes quantitatives en ligne menées auprès de patients, d'aidants et de professionnels de santé dans 10 pays : France, Allemagne, Royaume-Uni, États-Unis, Canada, Brésil, Arabie saoudite, Émirats arabes unis, Bahreïn et Oman (patients uniquement). Les participants devaient répondre à une série de questions fermées sur leur situation et leurs expériences dont les réponses ont permis de réaliser des statistiques descriptives. La présente analyse porte sur les résultats de l'enquête réalisée auprès des patients et des aidants. Les patients étaient inclus s'ils avaient reçu un diagnostic de drépanocytose d'un professionnel de santé et étaient âgés de ≥ 12 ans. Les aidants étaient inclus s'ils s'occupaient d'une personne diagnostiquée avec une drépanocytose et s'ils avaient ≥ 18 ans. Le consentement éclairé a été obtenu auprès de tous les participants, et toutes les informations étaient maintenues de manière confidentielle et sécurisée. Le protocole de l'étude a été examiné et approuvé par un comité indépendant de protection des personnes. Au total, 919 patients et 207 aidants ont répondu à l'enquête. L'âge moyen des patients était de 32,3 ans, et la plupart des patients et aidants étaient des femmes. Presque tous les patients ont indiqué qu'il était important pour eux de réduire le risque de complications à long terme, telles que des lésions organiques (93 %) et l'anémie hémolytique (84 %). Les aidants ont estimé que la plupart des aspects de leur vie, en particulier leur réussite scolaire, se rendre au travail (56 %), leur bien-être général (53 %) et leur santé mentale (52 %), étaient affectés par les soins prodigués aux personnes atteintes de drépanocytose. Le symptôme présenté par les patients qui a le plus affecté la vie des aidants était la fatigue/lassitude (49 %), et 54 % des aidants ont rapporté un impact notable sur leur capacité à gagner leur vie. Les personnes qui s'occupaient de patients de < 18 ans étaient plus susceptibles de pâtir dans leur capacité à réussir à l'école, ou à aller au travail, que celles qui s'occupaient de patients de ≥ 18 ans (61 % contre 38 %, respectivement). Au total, 46 % des patients et 33 % des aidants ont indiqué que les professionnels de santé des services d'urgence (SU) ne croyaient pas les patients concernant leurs symptômes, et 48 % des patients pensaient qu'ils étaient traités comme des personnes à la recherche de médicaments par le personnel des services d'urgence. De même, 54 % des patients et 40 % des aidants ont rapporté que le personnel des services d'urgences prodiguait de mauvais soins en raison de leur manque de connaissances sur la drépanocytose. L'expérience d'un groupe international de patients drépanocytaires montre que les facteurs ayant le plus de retentissement sur la vie des aidants étaient la fatigue et la perte de revenus, donnant un aperçu de l'impact au sens large de la drépanocytose et mettant en évidence les domaines qui nécessitent d'être mieux encadrés ou améliorés. [ABSTRACT FROM AUTHOR]