Étude SHAPE (Sickle cell Health Awareness, Perspectives and Experience) : résultats de l'enquête sur le fardeau de la drépanocytose pour les patients et leurs besoins non satisfaits, rapportés par les professionnels de santé

La drépanocytose impose un important fardeau émotionnel et physique aux patients. Il existe actuellement des recherches limitées sur les impacts de la drépanocytose sur la qualité de vie des patients. Dernièrement, les recherches sur les alternatives thérapeutiques visant à améliorer la qualité de vie de ces patients se sont multipliées. Pour accompagner cette volonté d'améliorer la qualité de vie des patients, il convient d'avoir une meilleure compréhension de ce que signifie vivre avec la drépanocytose à différents points de vue, en particulier compte tenu des inégalités sanitaires auxquelles sont confrontés différents groupes à travers le monde. Outre l'enquête auprès des patients et des aidants, les points de vue des professionnels de santé (PS) doivent également être pris en compte, car ils peuvent avoir un retentissement sur la qualité de vie des patients ou la refléter. L'objectif de l'enquête est de comprendre le point de vue des professionnels de santé sur le fardeau de la drépanocytose pour les patients, ses effets sur la qualité de vie des patients, et les besoins des patients atteints de drépanocytose. L'enquête SHAPE est une étude multinationale composée d'enquêtes quantitatives en ligne menée auprès des patients, de leurs aidants et des professionnels de santé. Les participants devaient répondre à une série de questions fermées sur leur situation et leurs expériences et leurs réponses ont permis de réaliser des statistiques descriptives. Les professionnels de santé étaient inclus s'ils prenaient en charge au moins 10 patients atteints de drépanocytose et s'ils exerçaient depuis 3 à 35 ans. Le consentement éclairé a été obtenu auprès de tous les participants, et toutes les informations identifiables ont été maintenues de manière confidentielle et sécurisée. Le protocole de l'étude a été examiné et approuvé par un comité indépendant de protection des personnes. Les professionnels de santé interrogés (n = 219) étaient composés de 48 % d'hématologues, 37 % d'hématologues-oncologues, 11 % d'hématologues pédiatres, 1 % de pédiatres, 1 % d'internes et < 1 % de médecins généralistes ou médecins de famille. Les professionnels de santé participants étaient originaires des États-Unis (23 %), d'Allemagne (15 %), du Brésil (14 %), de France (14 %), du Royaume-Uni (14 %), du Canada (7 %), d'Arabie saoudite (7 %) et des Émirats arabes unis (7 %). Le nombre moyen (intervalle) de patients pris en charge était de 32 (16–65). La plupart des professionnels de santé (82 %) ont convenu que la drépanocytose est source de difficultés financières pour les patients, et beaucoup (73 %) sont d'accord avec l'affirmation selon laquelle « les patients de statut socioéconomique modeste sont plus difficiles à traiter ». Près de 1 professionnel de santé sur 3 (31 %) a jugé difficile la compréhension des besoins de ses patients, et plus de 2 professionnels de santé sur 5 (43 %) ont cité des difficultés dues aux origines ethniques différentes de celles de leurs patients. La plupart des professionnels de santé (78 %) se sont sentis confiants dans leur connaissance des effets à long terme de la drépanocytose, mais 83 % ont souhaité obtenir plus d'aide pour éduquer leurs patients sur ce sujet. Près de deux tiers (59 %) des professionnels de santé étaient d'avis que les lésions des organes cibles étaient inévitables et que la drépanocytose avait un impact important sur les perspectives de santé à long terme des patients (64 % pour les patients < 18 ans ; 60 % pour les patients ≥ 18 ans) et leur capacité à aller au travail ou à l'école et à y réussir (53 % pour les patients < 18 ans ; 49 % pour les patients ≥ 18 ans). Près d'un tiers des professionnels de santé ont trouvé difficile de comprendre les besoins de leurs patients. D'après ces résultats, si les professionnels de santé étaient mieux accompagnés pour communiquer avec leurs patients et les éduquer, le traitement de la drépanocytose pourrait être plus efficace. Les professionnels de santé ont également noté un besoin non satisfait concernant les traitements qui prennent complètement en charge les lésions des organes cibles dans la drépanocytose. Ces résultats soulignent le contexte complexe auquel les professionnels de santé sont confrontés lorsqu'ils traitent des patients atteints de drépanocytose, y compris les différences de statut socio-économique et d'origine ethnique, le besoin d'éducation et le manque de moyens. La partie Patients et Aidants de l'enquête SHAPE complétera les données présentées ici, en apportant d'autres perspectives sur le fardeau de la drépanocytose. [ABSTRACT FROM AUTHOR]