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Introduction. L’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay (ARSCS) est une maladie neurologique héréditaire se manifestant par des atteintes cérébelleuses (incoordination), neuropathiques (perte de force et de sensibilité en distal) et pyramidales (déficits moteurs). Les atteintes nuisent aussi à la participation sociale et à la réalisation des activités de tous les jours. Il n’y a pas de traitement curatif pour l’ARSCS, cependant, des essais thérapeutiques sont attendus dans un avenir proche. Afin de mesurer les effets des nouveaux traitements, il est essentiel d’inclure des outils permettant de mesurer la santé perçue par les personnes atteintes, que l’on nomme patient-reported outcome measure (PROM) ou outil autorapporté. Objectifs. 1) Développer un outil de type PROM mesurant les manifestations et impacts de la maladie pour les adultes atteints d’ARSCS ou d’une autre ataxie récessive. 2) Documenter sa validité de contenu, sa validité de construit (validité structurelle et discriminante) et son interprétabilité. Méthodologie. Un devis mixte séquentiel exploratoire a été utilisé, ainsi que le cadre conceptuel PROMIS. Pour concevoir l’outil, une recension des écrits, des entrevues semi-dirigées et des groupes de discussion auprès des personnes atteintes ont eu lieu. À la suite de l’analyse de contenu, les thèmes identifiés ont été formulés en question pour former les items. Une première version de l’outil a été soumise à une consultation d’experts et à des entrevues cognitives. La version préliminaire de l’outil a été mise en ligne afin d’être testée par les personnes atteintes d’ataxie récessive. La documentation des propriétés psychométriques a été réalisée en observant la distribution des résultats, par des analyses factorielles (exploratoire et confirmatoire) et par la méthode des groupes connus. Résultats. La collecte de données qualitative a permis d’obtenir la perception des personnes atteintes face à leur maladie afin de développer un outil centré su, Introduction. Autosomal Recessive Spastic Ataxia of Charlevoix-Saguenay (ARSACS) is a hereditary neurological disease manifested by cerebellar (incoordination), neuropathic (loss of strength and sensitivity distally) and pyramidal (motor deficits) impairments. The impairments also interfere with social participation and the performance of everyday activities. There is no cure for ARSACS, however, therapeutic trials are expected in the near future. To measure the effects of new treatments, it is essential to include tools to measure the perception of people with the disease, which we call patient-reported outcome measure (PROM) or self-reported tools. Objectives. 1) To develop a PROM measuring the manifestations and impacts of the disease for adults with ARSACS or another recessive ataxia. 2) To document its content validity, its construct validity (structural and discriminant validity) and its interpretability. Methodology. An exploratory sequential mixed design was used, as well as the PROMIS conceptual framework. To design the tool, a systematic literature review, semistructured interviews and focus groups with people with recessive ataxia was conducted. Following the content analysis, the identified themes were put into questions to form the items. A first version of the tool was submitted to expert consultation and cognitive interviews. The preliminary version of the tool has been put online to be tested by people with recessive ataxia. The documentation of the psychometric properties was carried out by observing the distribution of the results, by factorial analyzes (exploratory and confirmatory) and by the known groups method. Results. Qualitative data collection made it possible to obtain the perception of people affected regarding their disease to develop a tool centered on this perception. The PROM includes 38 items divided into three components: physical functions and activities, mental functions, and social functions. A total of 125 people compl

L’objectif de l’étude est de décrire la santé globale des professeur·es universitaires sur une période d’un an en contexte de pandémie de COVID-19. 734 professeur·es des 12 établissements du réseau de l’Université du Québec ont participé à l’étude. La recension effectuée tient compte des écrits scientifiques récents faisant état d’un rapport actuel en lien avec le contexte de pandémie. La recension met en évidence les stratégies de régulation efficaces, soit le soutien social, le sentiment de contrôle sur le travail, la régulation des émotions et la résolution de problèmes. Une synthèse des écrits portant sur les trois dimensions occupationnelles du bien-être (organisationnelle, professionnelle et sociale) est présentée. Les échelles de mesure utilisées dans le cadre de l’étude évaluent les manifestations de trois troubles (anxiété, dépression et stress post-traumatique), les relations et les conflits conjugaux, le soutien social, le sentiment de compétence parentale et la conciliation familiale, le sentiment de solitude et d’isolement social, la croissance post-traumatique, la qualité de la vie spirituelle, la santé mentale, la santé mentale ainsi que la détresse psychologique. Une exploration des retombées physiques, sociales et mentales des mesures sociosanitaires sur le bien-être des professeur·es universitaires du réseau de l’UQ est effectuée.

Cette étude a trois objectifs : 1) Identifier les principaux enjeux de santé des étudiant·es et des employé·es de l’UQAC en contexte pandémique, 2) Répertorier l’ensemble des mesures de soutien à la santé mises à la disposition des étudiant·es et des employé·es de l’UQAC, et 3) Identifier de nouvelles solutions à mettre en place afin de pallier les manques et de soutenir les étudiant·es et les employé·es de l’UQAC.

Cartographie des mesures de soutien à la santé mentale des étudiant.es et des employé.es de l’UQAC

Ce mémoire explore les différents apports de la relation thérapeutique dans le rétablissement des personnes atteintes d'un trouble mental grave (TMG). Depuis les années 1980, la vision du rétablissement s'est popularisée dans les systèmes de soins en santé mentale (SM), laissant de côté l'approche biomédicale où la maladie est vue comme une situation chronique, pour une perspective plus positive caractérisée par l'espoir d'un avenir meilleur. Le rétablissement est un processus unique, personnel et multidimensionnel. Malgré tout, on peut cerner certains facteurs individuels, environnementaux et liés à l'intervention des professionnels en SM pouvant l'influer. Même si les personnes ne recevant pas de services de la part d'intervenants en SM peuvent se rétablir, la relation entre la personne et l'intervenant peut avoir des effets bénéfiques sur le rétablissement. On nomme cette relation : la relation thérapeutique (RT). Les études visant à explorer le lien entre la RT et les résultats des interventions prouvent que la RT à des effets modérés mais constants. Par contre, on en sait encore peu sur ce qui permet d'expliquer ces effets. Cette étude vise donc trois objectifs : a) décrire les caractéristiques de la RT entre la personne et l'intervenant selon les quatre dimensions d'un modèle exploratoire décrit dans le cadre conceptuel, b) situer la RT dans le réseau de soutien social de la personne et c) décrire les bénéfices engendrés par la RT en fonction des facteurs de rétablissement. Pour ce faire, un devis de recherche qualitatif exploratoire a été utilisé. Dans trois organismes communautaires de la ville de Saguenay, onze personnes atteintes de TMG ayant une RT significative avec un intervenant ont été recrutées afin de participer à une entrevue semi-dirigée. Selon le cadre conceptuel et les résultats obtenus, un modèle exploratoire de la RT a été élaboré. Ce modèle décrit les éléments contribuant à former une RT positive et comprend cinq dimensions : la dimension hum

Cet article présente le processus de traduction en français du Charcot-Marie-Tooth Disease Pediatric Scale (CMTPedS), le seul outil de mesure validé évaluant la sévérité de la maladie chez les enfants atteints de CMT. Le processus de traduction utilisé s’inspire des lignes directrices de la Food and Drug Administration (FDA). La version préliminaire francophone du CMTPedS a été testée auprès de 14 enfants atteints. Les résultats de l’application démontrent que la passation a été bien tolérée par les enfants et s’est avérée conviviale pour les cliniciens. La disponibilité de cet outil en français semble prometteuse pour le suivi des enfants atteints et la réalisation d’essais clinique., French Translation of the Charcot-Marie-Tooth Disease Pediatric Scale. We describe the translation process we used to translate into French the Charcot-Marie-Tooth Disease Pediatric Scale (CMTPedS), the only validated measuring tool evaluating the severity of the disease in children with CMT. The translation process is based on the Food and Drug Administration Guidelines. The French preliminary version of the CMTPedS was tested on 14 children with CMT. It was well tolerated by the children and deemed to be user- friendly by the physicians. The availability of this French tool seems promising for the clinical follow-up of children with CMT and for those enrolled in clinical trials.