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BackgroundIn the absence of extant recommendations, the aim of this study was to formalise support practices used by an interdisciplinary team in a palliative-care unit (PCU) for the relatives of patients in the agonal phase preceding death. The secondary objective was to understand the expectations of relatives during this phase in terms of the support provided by professionals and volunteers.MethodsThirty-two people took part in this study; all were interviewed through focus groups (FGs). Each FG comprised one category of individuals working in the PCU: nurses, care- assistants, doctors, psychologists, other professionals, palliative-care volunteers, and relatives. Groups were surveyed using an interview guide, and the interviews were recorded and transcribed to enable identification and characterization of all practices. Care practices were classified into four categories: current consensual practices (i.e. performed by all team members), occasional consensual practices, non-consensual practices (performed by one or a few participants), and practices to be developed.ResultsIn total, 215 practices were mentioned by professionals and palliative-care volunteers: 150 current consensual practices, 48 occasional consensual practices, 1 non-consensual practice, 16 practices yet to be developed, and 29 practices for relatives. Many practices were mentioned by different categories of participants; thus, after cross-checking, the number of practices decreased from 215 to 52. A list of practices deemed desirable by all was drawn up and then validated by the entire interprofessional team. These practices were organised around four themes: providing care and ensuring comfort; communicating, informing, and explaining; interacting; and mobilising interdisciplinary skills.ConclusionsThese results underline the importance of the quality of care provided to patients, the attention given to the relatives themselves, and they highlight the importance of the helping relationship. Following this study, which established a list of varied practices aimed at supporting the relatives of patients in agonal phase, it will be important to set up a broader study seeking to establish a consensus on these practices with an interprofessional group of experts from other PCUs using broad surveys and an adapted methodology. Such studies will make it possible to develop training modules for teams working with relatives.

Additional file 1. Interview guide FG professionals and support volunteers.

Additional file 2. Interview guide relatives.

Additional file 3. List of practices with the provider(s) of each practice.

Background: While many cancer patients are affected by weight loss, others tend to gain weight, which may impact prognosis and risk of recurrence and of second cancer. The aim of this prospective study was to investigate weight variation between before and after cancer diagnosis and socio-demographic, economic, lifestyle and clinical factors associated with moderate-to-severe weight gain. Methods: 1051 incident cases of first primary cancer were diagnosed in the NutriNet-Santé cohort between 2009 and 2015. Weight was prospectively collected every 6 months since subjects' inclusion (i.e. an average of 2y before diagnosis). Mean weights before and after cancer diagnosis were compared with paired Student's t-test. Factors associated with moderate-to-severe weight gain (≥5% of initial weight) were investigated by multivariable logistic regression. Results: Weight loss was observed in men (-3.54kg in those who lost weight, p=0.0002) and in colorectal cancer patients (-3.94kg, p=0.0012). Weight gain was observed in breast and skin cancers (2.83kg, p=0.047, and 2.96kg, p=0.03 respectively). Women (OR=1.99[1.18-3.35]), younger patients (OR=1.78[1.05-3.03]), those with lower education (OR=2.17[1.07-4.37]), those with excess weight before diagnosis (OR=1.53[1.02-2.30]) and those who stopped smoking after diagnosis (OR=4.60[2.06-10.25]) were more likely to experience moderate-to-severe weight gain. In breast cancer patients, induced menopause was associated with weight gain (OR=4.12[1.76-9.67]), but no association was detected for tumor characteristics or treatments. Conclusion: This large prospective cohort provided original results on weight variation between before and after cancer diagnosis, highlighting different weight trajectories. Socio-demographic and economic factors appeared to strongly influence the risk of weight gain, illustrating social inequalities in health. Citation Format: Fassier P, Zelek L, Partula V, Lecuyer L, Srour B, Bachmann P, Touillaud M, Druesne-Pecollo N, Galan P, Hercberg S, Cohen P, Hoarau H, Latino-Martel P, Gonzalez R, Deschasaux M, Touvier M. Sociodemographic and economic factors are essential determinants of weight gain between before and after cancer diagnosis: Results from the prospective population-based NutriNet-Santé cohort [abstract]. In: Proceedings of the 2016 San Antonio Breast Cancer Symposium; 2016 Dec 6-10; San Antonio, TX. Philadelphia (PA): AACR; Cancer Res 2017;77(4 Suppl):Abstract nr P5-13-01.

National audience; Introduction Alors que certains patients atteints de cancer ont tendance à perdre du poids, d’autres au contraire subissent une prise de poids, qui peut avoir un impact sur le pronostic, le risque de récidive ou de second cancer. L’objectif de cette étude prospective était d’étudier la variation de poids avant/après diagnostic de cancer et les facteurs sociodémographiques, économiques, de style de vie et cliniques associés à une prise de poids modérée-à-sévère. Méthode Le poids et la taille étaient collectés prospectivement chez 1051 sujets ayant eu un diagnostic de cancer validé depuis leur inclusion dans la cohorte NutriNet-Santé. Les IMC moyens avant/après diagnostic ont été comparés avec des tests de Student sur données appariées. Les caractéristiques associées à la prise de poids ont été investiguées par régression logistique. Résultats On observait une diminution du poids chez les hommes (-3,54 kg chez ceux qui perdaient du poids, p = 0,0002) et les cancers colorectaux (-3,94 kg, p = 0,001), une prise de poids était observée chez les cas de cancer du sein et de la peau (2,83 kg, p = 0,05 et 2,96 kg, p = 0,03 respectivement). Les femmes (OR = 1,99 [1,18–3,35]), les plus jeunes (OR = 1,78 [1,05–3,03]), ceux en surpoids avant diagnostic (OR = 1,53 [1,02–2,30]), avec un niveau d’étude plus faible (OR = 2,17 [1,07–4,37]) et ayant arrêté après diagnostic (OR = 4,60 [2,06–10,25]) avaient plus tendance à une prise de poids modérée-à-sévère. Ces résultats étaient similaires chez les cas de cancer du sein ; en outre une ménopause artificielle était associée à un risque accru de prise de poids (OR = 4,12 [1,76–9,67]). En revanche, les caractéristiques des tumeurs mammaires (récepteurs ER/PR, taille, traitements…) n’étaient pas associées à la prise de poids. Conclusion Cette large cohorte prospective fournit des résultats originaux sur les variations de poids entre avant et après un diagnostic de cancer, mettant en évidence différentes trajectoires pondérales. Les facteurs sociodémographiques, économiques semblent influencer la prise de poids, illustrant des inégalités de santé.

Introduction et but de l’etude Suite au diagnostic d’un cancer, alors que certains patients ont des difficultes a s’alimenter et souffrent de denutrition, d’autres au contraire, prennent du poids. Dans les deux cas, ces evolutions peuvent avoir un impact sur le pronostic de la maladie et le risque de recidives ou de second cancer. L’objectif de cette etude etait de quantifier la variation de poids entre avant et apres un diagnostic de cancer dans une large cohorte prospective, et d’investiguer les facteurs associes a ces evolutions ponderales. Materiel et methodes La population d’etude etait composee de 1051 cas de cancer incidents valides par un comite medical, diagnostiques dans la cohorte NutriNet-Sante entre mai 2009 et juillet 2015. Les donnees de poids et de taille etaient collectees de maniere prospective tous les 6 mois au cours du suivi. Les indices de masse corporelle (IMC) moyens avant et apres le diagnostic de cancer ont ete calcules et compares avec des tests de Student sur donnees appariees. Les caracteristiques associees a une prise de poids moderee ou severe (≥ 5 %) ont ete investiguees par regression logistique non conditionnelle. Resultats La variation d’IMC n’etait pas significative au global (–0,083 kg/m2, p = 0,1164). Toutefois, une diminution de l’IMC apres le diagnostic de cancer etait observee chez les hommes (–0,331 kg/m2, p = 0,0002) et les cas de cancers colorectaux (–0,621 kg/m2, p = 0,001), et une augmentation de l’IMC etait observee chez les sujets ayant un cancer de meilleur pronostic (+0,174 kg/m2, p = 0,02) et chez les cas de cancers du sein et de la peau (+0,156 kg/m2 p = 0,05 et +0,276 kg/m2 p = 0,03 respectivement). Une prise de poids moderee ou severe (≥ 5 %) etait plus frequemment observee chez les femmes (p = 0,02), les sujets plus jeunes (p Conclusion Ces resultats, portant sur une large cohorte prospective de patients atteins de cancer, mettent en evidence differentes trajectoires ponderales suite au diagnostic de la maladie. Les facteurs socio-demographiques et economiques semblent influencer de maniere importante le risque de prise de poids (apres un cancer du sein notamment), illustrant des inegalites sociales de sante (risque notamment plus eleve chez les patients ayant un revenu ou un niveau d’etude plus faible).

Summary version of the standards, options and recommendations for nonmetastatic breast cancer (updated January 2001)

The management of patients with cancer has evolved over recent years due to the development of the concept of ‘evidence-based medicine’ and a change in the patient–physician relationship. Evidence-based medicine assigns a greater importance to the results from clinical research in the medical decision-making process than was assigned in the past. The change in the patient–physician relationship has arisen from a request from patients for better information concerning their illness and its management, and for a greater level of involvement in the treatment decisions.

Contexte. - La Federation nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC) et les Centres regionaux de lutte contre le cancer (CRLCC), en collaboration avec des partenaires des secteurs publics (CHU, CHG), prives et certaines societes savantes ont entrepris, depuis 1993, d'elaborer des recommandations pour la pratique clinique en cancerologie: les « Standards, Options et Recommandations » (SOR). L'objectif de l'operation SOR est d'ameliorer la qualite et l'efficience des soins aux patients atteints de cancer en fournissant aux praticiens une aide a la decision facilement utilisable. La methodologie d'elaboration des SOR repose sur une revue et une analyse critique des donnees de la litterature scientifique par un groupe pluridisciplinaire d'experts, permettant de definir, sur la base du niveau de preuve scientifique et du jugement argumente des experts, des Standards, des Options et des Recommandations. Avant publication, les SOR sont revus par des experts independants. Objectifs. - Definir, sur la base d'une revue de la litterature et de l'accord d'experts, des Standards, Options et Recommandations pour la radiotherapie des patientes atteintes de cancers de sein infiltrants non metastatiques. Methodes. - Un groupe pluridisciplinaire mis en place par la FNCLCC a revu les donnees scientifiques disponibles concernant les cancers du sein infiltrants non metastatiques. Apres selection des articles, synthese des resultats et redaction des SOR, le document a ete soumis pour relecture et approbation a 148 relecteurs independants. Resultats. - Ce document presente le chapitre radiotherapie de la mise a jour 2001 du SOR paru initialement en 1996. Les modifications des Standards, Options et Recommandations apportees dans cette actualisation sont liees a de nouvelles publications. Les principales recommandations sont: il l'irradiation du sein apres chirurgie conservatrice diminue significativement le risque de recidive locale (niveau de preuve A) et l'irradiation de la paroi apres mastectomie diminue d'autant plus le risque qu'il existe des facteurs de recidive locale (niveau de preuve A). (2) Lorqu'une chirurgie conservatrice du sein est effectuee, une radiotherapie mammaire doit toujours etre delivree, a la dose minimale de 50 Gy en 25 fractions (standard, niveau de preuve A). (3) Chez les femmes de moins de 50 ans, un complement d'irradiation doit toujours etre delivre dans le lit tumoral, y compris lorsque les berges sont saines (standard, niveau de preuve B). (4) L'irradiation de la chaine mammaire interne est indiquee lorque la tumeur est interne ou centrale, en l'absence d'envahissement ganglionnaire axillaire (accord d'experts) et dans tous les cas d'envahissement ganglionnaire axillaire (standard, niveau de preuve B1). (5) L'irradiation des ganglions sus- et sous-claviculaires est indiquee en presence d'envahissement ganglionnaire axillaire (standard, niveau de preuve B1).

Resume Objectif de l'etude Evaluer le niveau de comprehension et l'impact de la brochure d'information aux patients sur la radiotherapie ≪ Pour mieux comprendre la radiotherapie ≫. Patients et methodes Une enquete par questionnaire a ete realisee durant le deuxieme semestre 1999 aupres des dix centres de radiotherapie de la region Aquitaine. Cent brochures munies du questionnaire et d'une enveloppe T-reponse ont ete envoyees aux oncologues radiotherapeutes des dix centres de radiotherapie d'Aquitains. Une analyse quantitative des questionnaires recus et une analyse qualitative par l'utilisation de methodes anthropologiques (lecture accompagnee prealable du document aupres de 13 patients et analyse de contenu des questionnaires, notamment des textes libres y figurant) ont ete realisees. Resultats L'analyse quantitative a montre que le taux de reponse etait de 10,8%. Les differents acteurs de la radiotherapie ont ete en partie identifies, l'oncologue radiotherapeute et le manipulateur ont ete clairement identifies pour 84,3 % des malades. Toutefois, leur role respectif semblait peu discerne. Enfin, les informations contenues dans la brochure etaient jugees claires pour 57,4% des patients; 74,2% ne souhaitaient pas d'explications concernant le vocabulaire alors que 14,8% en desiraient et 13,0% etaient sans opinion a ce sujet. L'analyse qualitative a montre que la brochure a ete bien accueillie, bien comprise, meme s'il apparaissait un besoin d'explications techniques. De plus, les polices de caracteres en italique ou de petite taille et les images non legendees freinaient la lecture du document. Enfin, le vecu personnel des malades etait tres present au sein de la lecture accompagnee et dans les textes libres (qui representaient 26,9 % des questionnaires recus). Conclusions Un tel document a ete juge utile par les personnes traitees et ≪ repond aux questions que le malade peut se poser ≫. De plus, il semble important de bien definir le moment de sa distribution (la premiere visite, la premiere seance de traitement, par exemple, seraient appropriees). Enfin, certains passages surtout introductifs pourraient etre retouches afin d'en ameliorer la lisibilite (surtout pour les personnes âgees). De meme le contenu informatif, dans sa globalite bien compris, pourrait etre augmente d'un glossaire, d'explications techniques simples et toujours claires.

Resume Afin d'evaluer le besoin des patients concernant l'information donnee en radiotherapie, une etude anthropologique, qualitative, a ete menee. Celle-ci s'est effectuee a partir de l'experience de la radiotherapie de 13 femmes atteintes d'un cancer du sein et de six hommes ayant un cancer des voies aerodigestives superieures. Une anthropologue a passe un an dans le service de radiotherapie de l'institut Bergonie et a recueilli les besoins des patients a travers l'observation du vecu des traitements et par des entretiens. Ceux-ci ont ete realises dans les differents lieux et pendant les differentes etapes du traitement et analyses qualitativement et quantitativement. Leurs analyses ont mis en valeur le besoin de plus d'explications concernant les differentes etapes de la radiotherapie et, surtout, le besoin d'une reconnaissance des attentes de l'autre (empathie).

Introduction L’etude FECAPSE2 (FECAPSE : FEmmes Atteintes d’un CAncer Pelvien SExualite) (Financement INCa 2011) se centre sur l’experience de femmes atteintes d’un cancer gynecologique pelvien et son impact sur la sexualite, afin d’analyser leur prise en charge et d’elaborer des moyens pour l’ameliorer. L’etude est basee sur une demarche alliant epidemiologie, anthropologie et psychologie. Ainsi, le projet s’appuyait en premier lieu sur une approche qualitative, par observations et entretiens non directifs, realises par deux anthropologues et une psychologue. C’est pourquoi l’objectif methodologique a d’abord ete de construire une approche permettant une complementarite des methodes qualitatives et quantitatives. Methode Deux choix ont ete faits dans FECAPSE2 : (i) adapter les outils et modes de recueil des donnees, et (ii) adapter la strategie d’analyse quantitative a un paradigme qualitatif. Tout d’abord, le cahier d’observation (CO) a cible un nombre limite d’informations, issues des dossiers medicaux : âge, prescription d’arret de la sexualite, activite sexuelle, realisation d’une consultation d’annonce, par exemple. Puis, un CO complementaire « sciences humaines et sociales » (CO SHS) a ete cree comme un « outil transversal ». Celui-ci visait le recueil d’informations anthropologiquement et psychologiquement pertinentes a soumettre a l’analyse statistique : representation infectieuse du cancer (oui/non), changement de la relation au partenaire (oui/non) par exemple. A cette fin, les chercheurs renseignaient le CO SHS suite a la retranscription des entretiens. Les analyses descriptives se sont essentiellement basees sur les donnees du CO SHS et deux demarches ont ete adoptees : (a) une confirmation des hypotheses fondant FECAPSE2 par des descriptions simples et les croisements de variables, (b) l’identification de nouvelles hypotheses via une analyse des correspondances multiples (ACM). Resultats La mise en place d’un CO SHS a permis de disposer d’une seconde lecture quantitative du contenu des entretiens en decrivant les tendances dans l’evolution de la sexualite des femmes aux differents temps de leur suivi. Les analyses croisees n’ont pas apporte d’informations complementaires (peu de tendances observees). L’ACM a par contre permis de visualiser des groupes specifiques plus difficilement identifiables par l’analyse qualitative des entretiens. Elle montre, par exemple, que la sexualite des femmes evolue differemment en fonction de leur statut social pouvant etre relie au respect d’une norme ancienne (mariage, celibat, veuvage) ou non (concubinage, separation, divorce). Discussion et conclusion L’existence d’une collaboration pluridisciplinaire a permis une etude plus complete de la sexualite des femmes. Pour cela, la mise en place concertee d’un outil transversal a ete un prealable indispensable. La realisation d’analyses croisees a par contre montre un interet limite, du fait d’un faible nombre de participants ( n = 46) et probablement d’une difficulte a decrire des phenomenes multifactoriels par des croisements de variables 2 a 2. A l’inverse, l’ACM s’est averee etre une methode particulierement adaptee pour restituer les phenomenes complexes en jeu dans l’evolution de la sexualite des femmes. Son interpretation a ete enrichie de l’analyse qualitative des entretiens, offrant ainsi une reelle plus-value.

Through the psycho-anthropological approach study of the experiences of women affected by pelvic gynaecological cancer who undergo surgical treatment, this paper explores how these women perceive their bodily aesthetic and the impact this has on their sexuality and their relationship with their partner. Gynaecological cancers impact women in several ways, including having an effect on the way that they feel their femininity and appearance are perceived by others. Indeed, gynaecological cancer affects a part of the body intimately associated with representations of desirability that are linked to sexuality. Surgical procedures can cause scarring which can result in having a visible, physical impact on the patient, whilst also affecting their sense of body image and sexual identity. Healing treatments are too often associated with the visible, aesthetic appearance and the physicality of body, and neglect to treat questions of subjectivity. As such, women are compelled to feel like they have an integral body image, and that they are obliged to have a perfect body and need to be physically attractive to their partner.

This paper reports the patient care experience during the course of the radiotherapy. Plights are multiple. Patients are confronted with a complex and unknown distressing space, an irrelavant information, a banalization of side effects, an isolation with a frequent inadequate support of their family or the caregivers team, with the fear of a definitive abandonment at the end of the treatment without comforting follow-up. It is imperative to state a real policy in order to improve the patient support. Sensibilization and training of the caregivers, in spite of a frequent overbooking technical work, is required in a pluridisciplinary approach to provide a relevant reception with the collaboration of psychologists, social workers and self care groups and associations. The personal implication of the physicians and technologists is also essential. The simple smile is the intangible proof of the reliable emotional support.

The "Standards, Options and Recommendations" (SOR) project, started in 1993, is a collaboration between the Federation of french cancer centers (FNCLCC), the 20 french cancer centers, and specialists from french public universities, general hospitals and private clinics. The main objective is the development of clinical practice guidelines to improve the quality of health care and the outcome of cancer patients. The methodology is based on a literature review and critical appraisal by a multidisciplinary group of experts, with feedback from specialists in cancer care delivery.To develop clinical practice guidelines for non metastatic breast cancer patients according to the definitions of the Standards, Options and Recommendations project.Data were identified by searching Medline, web sites, and using the personal reference lists of members of the expert groups. Once the guidelines were defined, the document was submitted for review to 148 independent reviewers.This article presents the chapter radiotherapy resulting from the 2001 update of the version first published in 1996. The modified 2001 version of the standards, options and recommendations takes into account new information published. The main recommendations are: (1) Breast irradiation after conservative surgery significantly decrease the risk of local recurrence (level of evidence A) and the decrease in the risk of local recidive after chest wall irradiation is greater as the number of risk factors for local recurrence increases (level of evidence A). (2) After conservative surgery, a whole breast irradiation should be performed at a minimum dose of 50 Gy in 25 fractions (standard, level of evidence A). (3) A boost in the tumour bed should be performed in women under 50 years, even if the surgical margins are free (standard, level of evidence B). (4) Internal mammary chain irradiation is indicated for internal or central tumours in the absence of axillary lymph node involvement (expert agreement) and in the presence of lymph node involvement (standard, level of evidence B1). (5) Sub- and supra-claviculr lymph node irradiation is indicated in patients with axillary node involvement (standard, level of evidence B1).

To evaluate the level of understanding and the impact of the information booklet "For a better understanding of radiotherapy" for radiotherapy patients.A survey by questionnaire was realized during the second semester 1999 with ten centers of radiotherapy in the Aquitaine area. One hundred booklets with a questionnaire and a postage-paid envelope were sent to the oncologists of these ten radiotherapy centers. A quantitative analysis of the questionnaires received and a qualitative analysis by anthropological methods (a prior reading of the document with 13 patients and a content analysis of the questionnaires, in particular of the free texts in it) were performed.The response rate was 10.8% for the quantitative analysis. The different actors in radiotherapy were partly identified: the oncologist and the technicians were clearly identified by 84.3% of the patients. However, their role seemed to be less discerned. The information given in the booklet was considered clear for 57.4% of the patients; 74.2% did not require explanations of the vocabulary, whereas 14.8% wanted explanations and 13.0% did not state an opinion. In the qualitative analysis, the booklet was found to be well received and understood even if technical explanations were sometimes needed. However, words in italics or small print and pictures without captions impeded the proper reading of the booklet. Finally, the personal real-life context of the patients was more present in comments during the reading with the anthropologist and in the free texts (which represented 26.9% of the received questionnaires).This booklet was judged to be useful by the patients and thought to "answer the questions which the patient may ask". It seems important to define the right moment for its distribution (the first visit, the first sequence of treatment, for example, would be more appropriate). Lastly, certain passages, especially in the introduction, could be modified so as to improve the legibility (in particular for the elderly). In addition, the informative content, largely well understood, could be extended with a glossary, using simple technical and always clear explanations.

This is an anthropological study of a target population (breast screening women) in the Bouches-du-Rhône and Charente regions of France. The occurrence of menopause is comparable in these two departments and depends on providing medical care which leads to breast screening. Menopause is natural for these women and is considered as a sign of ageing. Psychosomatic symptoms vary with sociocultural groups. Hormonal replacement therapy furthers breast screening. In the popular imagination, there is a deficit between nature (non-HRT) and culture (HRT). They take estrogen in the form of soy to offset this inadequacy, which creates a new cultural syncretism.

An anthropological study has been carried out in order to evaluate the need expressed by patients undergoing radiotherapy treatment. The study was mostly qualitative and based on the radiotherapy experiences of 13 women with breast cancer and six men with head and neck cancer. A 24-year-old female anthropologist spent one year in the department of radiotherapy at the Bergonié Institute in Bordeaux. She collected data on patients' needs through the observation of their experience of treatment and personal interviews. These were put in context, analyzed both by qualitative and quantitative methods. The results point out the need for more information on the different steps of treatment and the patient's need 'for a smile' from the medical team; in other words, emphatic support.