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International audience; Le séquençage du génome est aujourd’hui accessible à la population mais il n’existe que peu de preuves de son utilité comme outil diagnostique, thérapeutique et pronostique. En France, le plan France médecine génomique 2025 a été lancé en 2015 avec pour objectif d’intégrer les analyses génomiques dans la pratique clinique pour des indications validées et de développer une filière nationale de la médecine génomique incluant des partenariats industriels. Une réflexion sur les applications scientifiques et les enjeux opérationnels et sociétaux est nécessaire afin de formuler des recommandations pour permettre de mieux associer la génomique et la médecine de demain. Dans la perspective d’une médecine factuelle personnalisée, il convient de promouvoir des études avec un niveau d’exigence méthodologique approprié et d’approfondir la définition du niveau de preuve. Les nombreux enjeux opérationnels nécessitent de mettre en place des organisations et des moyens afin de fluidifier le circuit de rendu des résultats ainsi que des adaptations réglementaires sur les statuts des professions impliquées, la gestion des données générées et le consentement des patients. En parallèle des actions de formation en génétique à destination des professionnels de santé et des actions de sensibilisation sur les tests génétiques vis-à-vis du grand public doivent être envisagées. Les enjeux éthiques doivent également être pris en compte, notamment sur la participation du patient aux décisions le concernant en fonction de ses attentes et en intégrant la notion d’incertitude dans l’information délivrée. Les effets sociologiques sur le vécu et les attentes des patients et de la population générale vis-à-vis de la médecine génomique doivent également être évalués pour améliorer l’information, la prévention et l’accompagnement des personnes. Enfin, des études médicoéconomiques doivent être conduites pour éclairer les décideurs sur le caractère coût-efficace du séquençage complet du génome pour la santé des populations.

On note aujourd’hui une evolution importante de la representation des patients dans le monde medical, ceux-ci passant du statut de patients-alibis a celui de patients-acteurs. Un discours structure cette representation dominante, la verbalise. Mais comment cette nouvelle representation peut-elle entrer dans les faits, dans l’organisation concrete du monde medical ?Deux forces majeures sont capables d’operer cette transformation. D’une part, le patient est beaucoup plus sollicite (pour des raisons techniques) et la monopolisation du savoir par le medecin s’en trouve ebranlee.D’autre part, s’appuyant sur cette tendance, les associations de patients passent d’une vision defensive a une vision proactive. En developpant leur capacite d’analyse des donnees sur les patients, en interrogeant leur experience vecue, en cherchant a coevaluer et a coconcevoir de nouvelles solutions en sante, elles donnent force aux patients-acteurs.Il est primordial de suivre attentivement ces transformations, car elles semblent irreversibles et aboutiront a une profonde modification du monde medical.

Resume Le partage et l’echange d’informations sur des sujets de sante, les paroles des patients et de leurs aidants sur differentes plateformes Internet, ainsi que leurs savoirs experientiels representent potentiellement de nouveaux environnements de recherche, en particulier sur les produits de sante. Les informations fournies dans le cadre d’une demarche individuelle et volontaire par les patients inscrits sur ces communautes « virtuelles » ou reseaux en ligne, sont autant de sources pour apprehender et comprendre finement l’usage des produits de sante, evaluer leur efficience et quantifier les possibles effets indesirables en conditions reelles, detecter des signaux faibles de pharmacovigilance ou « d’addictovigilance », mais aussi developper de nouveaux outils d’evaluation afin de generer de nouvelles hypotheses de travail. L’expression libre du vecu, du ressenti des patients et de la realite des experiences partagees ouvrent egalement le champ aux recherches societales autour des produits de sante, champ encore peu explore a ce jour. La recherche sur les produits de sante est soumise a une reglementation etablie et fait appel a des moyens et des methodologies qui jusqu’ici n’ont que peu evolue. Dans ce domaine, le developpement des communautes de patients en ligne offre de nouvelles perspectives, l’enjeu aujourd’hui etant de definir leur place au sein des moyens de recherche conventionnels. Cette place ne pourra etre acceptee par toutes les parties prenantes qu’a condition d’une bonne comprehension de leurs atouts, limites et contraintes. La table ronde reunie sur ce sujet s’est attachee a explorer et mieux comprendre l’ampleur du phenomene, les differentes typologies existantes des communautes virtuelles et des reseaux en ligne de patients, d’identifier les avantages possibles, les specificites et les limites methodologiques, reglementaires et deontologiques auxquelles les chercheurs sont confrontes actuellement et enfin, d’emettre les premieres recommandations dans ce domaine de recherche en croissance.

The doctor-patient relationship tends to reconfigure. The chronic patient is recognised for the ability to perform certain healthcare activities, but also for a type of expertise related to his or her personal experience with illness. However, what are the individual and collective benefits of this expertise? How is it enhanced by connected medical systems?

International audience; Fifteen years after the completion of first human genome sequencing, the technique is almost a commodity but there is still little evidence of its usefulness as a diagnostic, prognostic or therapeutic tool. In France, the France genomics plan 2025 was launched in 2015 with the goal of integrating genomic tests into clinical practice and developing a National genomics network including industrial partnerships. Reflection on scientific applications and operational or societal issues is needed to make recommendations to help better associate Genomics and the medicine of tomorrow. In the perspective of personalized Evidence-based Medicine, studies with an appropriate methodological level to improve the definition of evidence should be promoted. The many operational challenges require the implementation of organisations and means to streamline the process of results reporting, and regulatory adaptations concerning the status of professions involved, the management of data generated, and the consent of patients. In parallel, genetic training for healthcare professionals and raising awareness on genetic tests for the public should be considered. The ethical stake should also be taken into account, especially on the participation of the patient in decisions concerning them and integrating the notion of uncertainty into the information given. The sociological effects on the experience and expectations of patients and the general population towards genomic medicine should also be evaluated to improve information, prevention and support for people. Finally, medico-economic studies must be conducted to inform policy-makers on the cost-effectiveness of complete genome sequencing for population health.

The doctor-patient relationship tends to reconfigure. The chronic patient is recognised for the ability to perform certain healthcare activities, but also for a type of expertise related to his or her personal experience with illness. However, what are the individual and collective benefits of this expertise? How is it enhanced by connected medical systems?

Professional cooperation protocols have recently been developed by the French national health authority and regional health agencies. They enable paramedical staff to perform procedures usually carried out by doctors. In the framework of bariatric surgery, the follow-up of patients after surgery is thereby assured by specialist nurses. They can make a diagnosis and prescribe vitamins, minerals and tests.

In the introduction, we touched on the meaning of technical systems aimed at improving healthcare for individuals. Referring to ethics, we are going further: we want to question the “good” effect that these solutions claim to bring to the target individuals. This good will not be obtained despite them. However, the terms “management of change” and “acceptability” tend to take for granted the fact that connected healthcare solutions will prevail for excellent reasons, and that they must and to be accepted by citizens. The approach explored in this chapter challenges this vision, by instead placing the individual’s experience at the forefront.

With traditional capillary blood glucose readers, diabetes patients puncture a fingertip and measure the level of glucose in the blood sample. More recently, continuous blood glucose measuring devices have become available, which not only show current blood sugar levels, but also upward and downward trends and changes over the past few hours. The aim of our analysis is to describe the specific effects of the use of these diabetes self-monitoring systems on “patient work” and on the illness experience. We will show how their use is accompanied by different forms of personal experiment and learning and reconfigures “patient work” by partially releasing patients from certain social, material, spatial, corporeal and cognitive constraints. Because these systems produce and represent data on blood sugar levels over different timeframes, patients can develop new ways of interpreting their symptoms and different ways of anticipating short-term blood glucose fluctuations. Other forms of reflexivity and self-knowledge thus emerge, bringing changes in the temporality of the day-to-day illness experience, and potentially leading to adjustments in treatment and a reduction in some of the anxieties associated with the disorder.

A l’aide du lecteur de glycemie capillaire, les personnes diabetiques prelevent une goutte de sang en piquant l’extremite d’un de leurs doigts et realisent une mesure ponctuelle de leur glycemie qui leur permet de connaitre le taux de sucre present dans leur sang a un instant precis. Apparus plus recemment, les lecteurs de glucose en continu ont quant a eux pour particularite de presenter, outre la valeur ponctuelle de la glycemie, sa tendance a la hausse ou a la baisse et son evolution au cours des dernieres heures. L’objectif de notre analyse est de rendre compte des effets specifiques de l’utilisation de ces dispositifs d’autosurveillance du diabete sur le « travail du patient » et sur son experience de la maladie. Nous montrerons comment leurs usages s’accompagnent de diverses formes d’experimentation personnelle et d’apprentissage et reconfigurent le « travail du patient », en le deliant en partie de certaines contraintes sociale, materielle, spatiale, corporelle et cognitive. Parce que ces dispositifs permettent de produire et de representer selon des temporalites diverses des donnees concernant la glycemie, les patients peuvent developper de nouvelles modalites d’interpretation de leurs symptomes et anticiper l’evolution a court terme de leur glycemie differemment. D’autres formes de reflexivite et de connaissance de soi emergent ainsi a la faveur des transformations de la temporalite de l’experience quotidienne de la maladie et peuvent conduire a des adaptations du traitement et a la reduction de certaines craintes associees a la pathologie.

The frailty of elderly people with diabetes requires various factors to be taken into account including lifestyle, the moment of the diagnosis, the patient's experience, the social context including any financial difficulties. It is thereby apparent that the support requirements differ depending on the situations. Medical telemonitoring can be an appropriate solution.

There are numerous connected objects aimed at the 3.5 million people with diabetes in France. What do patients think of them and what use do they actually get out of them? Diabète LAB, the living lab of the French Federation of Diabetics, questions patients with diabetes about their experiences, their uses of the technical devices and health services, as well as their needs.

Les auteurs s�interessent a la question du « teletravail » dans son acception la plus classique (le travail a domicile), mais egalement dans les realites plus diverses qu�il recouvre aujourd�hui : les formes d�organisation et/ou de realisation du travail hors de la classique unite de temps et de lieu, « a distance » de sa hierarchie et de ses collegues. Une etude est realisee par entretiens semi-directifs aupres d�individus travaillant regulierement « a dista nce », a fin de mieux caracteriser ces situations de travail. L�article met en evidence l�articulation entre vies privee et professionnelles, travail connecte et deconnecte ainsi que les modalites de controle et de management a distance.

The way patients and their caregivers share information on various online platforms about health topics and their own experiential knowledge presents new potential environments for research, particularly as concerns health products. The information provided individually and voluntarily by patients who are members of these online communities is a new resource for identifying and understanding precisely how health products are used, assessing their effectiveness, quantifying potential adverse effects in real-life situations, detecting subtle signs that are significant for experts in pharmacovigilance and addiction studies, and developing new assessment tools to help form new working hypotheses. How patients freely express their experiences and feelings and the reality of what they share also opens the way for societal research into health products, a field that is still under-explored. Well-established regulations govern research into health products, which uses resources and methodologies that have changed little over the years. However, the development of online communities of patients presents new possibilities in this field. The challenge we face today is defining their place among traditional research techniques. This place cannot be accepted by all stakeholders unless we first establish a firm understanding of the advantages, limitations, and constraints of these communities. The round table on this topic endeavoured to: explore these issues and develop a better understanding of the phenomenon and the different varieties of online communities and networks for patients; identify possible advantages, special features, and methodological, regulatory, and ethical limitations that researchers currently face; and finally, to put forward the first recommendations in this growing field of research.

The frailty of elderly people with diabetes requires various factors to be taken into account including lifestyle, the moment of the diagnosis, the patient's experience, the social context including any financial difficulties. It is thereby apparent that the support requirements differ depending on the situations. Medical telemonitoring can be an appropriate solution.

There are numerous connected objects aimed at the 3.5 million people with diabetes in France. What do patients think of them and what use do they actually get out of them? Diabete LAB, the living lab of the French Federation of Diabetics, questions patients with diabetes about their experiences, their uses of the technical devices and health services, as well as their needs.

International audience; The question of the relationship between the spread of communication tools and the physical mobility of individuals is not new and arose with the arrival of the fixed telephone and, more recently, the development of the Internet and especially e-commerce. The extraordinary spread of individual, especially portable, communication tools like the mobile phone, has recently generated new interest in this topic in the fields of transportation economics, geography and sociology. This article discusses the main topics that have been explored, from the debate between complementarity and substitution to analyses in terms of interactions with the spatiotemporal organization of daily activities, the size and maintenance of social networks, and, finally, perception of travel and spaces. We then identify several issues that we think merit further exploration.

The question of the relationship between the diffusion of communication tools and the physical mobility of individuals is not new and arose with the arrival of the fixed telephone and, more recently, the development of the Internet and especially the e-commerce. The extraordinary diffusion of individual and especially portable communication tools, like the mobile phone, has recently given a new impetus to this topic in the fields of transportation economics, geography and sociology. This article proposes a critical analysis of the questions that have been explored by the literature, in order to highlight the issues that we think should be better explored., La question des liens entre la diffusion des outils de communication et la mobilité physique des individus n'est pas nouvelle et s'est posée avec l'arrivée du téléphone fixe, et, plus récemment, avec le développement d'Internet et du commerce en ligne. La spectaculaire diffusion d'outils de communication individuels et surtout portables, comme le téléphone mobile, a récemment donné un nouvel élan à cette thématique dans les champs de l'économie des transports, de la géographie et de la sociologie. Cet article propose une analyse critique des questionnements explorés par la littérature, en vue de mettre en avant les problématiques qui nous semblent devoir être mieux explorées.