Le rôle des patients et de leurs associations représentatives dans l’innovation en santé : représentations et transformations réelles

On note aujourd’hui une evolution importante de la representation des patients dans le monde medical, ceux-ci passant du statut de patients-alibis a celui de patients-acteurs. Un discours structure cette representation dominante, la verbalise. Mais comment cette nouvelle representation peut-elle entrer dans les faits, dans l’organisation concrete du monde medical ?Deux forces majeures sont capables d’operer cette transformation. D’une part, le patient est beaucoup plus sollicite (pour des raisons techniques) et la monopolisation du savoir par le medecin s’en trouve ebranlee.D’autre part, s’appuyant sur cette tendance, les associations de patients passent d’une vision defensive a une vision proactive. En developpant leur capacite d’analyse des donnees sur les patients, en interrogeant leur experience vecue, en cherchant a coevaluer et a coconcevoir de nouvelles solutions en sante, elles donnent force aux patients-acteurs.Il est primordial de suivre attentivement ces transformations, car elles semblent irreversibles et aboutiront a une profonde modification du monde medical.