Alegre, Livia Basso, Santos, Jorge Henrique Corrêa dos, Silva-Pinto, Ana Cristina, Lotério, Lucas dos Santos, Santos, Manoel Antônio dos, and Oliveira-Cardoso, Érika Arantes de
Sickle Cell Anemia (SCA) is a hematological, genetic, and chronic disease that often requires hospitalizations and constant outpatient care. This study aims to describe the steps in the elaboration of a book with the purpose of encouraging conversations with children with AF about the disease, explaining its functioning, symptomatology, and limitations it entails in daily life. The following steps were followed: a) preparation of the project, b) selection of content, through a literature review on symptoms and limitations arising from SCA; c) development of the story: choice of the school as the setting and of the character Amanda, a black girl, as the protagonist of the book; d) development of the pilot book; e) review and validation by experts: the material was analyzed by psychologists and doctors with experience in the subject and children without clinical diagnosis; f) adequacy of language and contents: the suggested adaptations were made; g) new submission of the material to the experts; h) finalization of the book: the material was illustrated, cataloged and printed. The main topics addressed in the story were: the need for eventual school absences, school physical activity restrictions, definitions of the disease, crisis, symptoms, and treatment. The storyline ends with the possibility of inserting the patient with SCA in an adapted routine at school and with tips for parents and teachers. The material produced can be used in various contexts, such as health care and school. Besides the educational character, the book can be used as an intermediary material facilitator for the affective expression of children with SCA who identify themselves with the experience of the character Amanda. (Support: Programa Unificado de Bolsas da Universidade de São Paulo - PUB-USP). La Anemia de Células Falciformes (ACS) es una enfermedad hematológica, genética y crónica que suele requerir hospitalizaciones y exige una atención ambulatoria constante. Este estúdio tiene por objetivo describir los pasos en la elaboración de un libro con el fin de fomentar las conversaciones con niños con ACS sobre la enfermedad, explicando su funcionamiento, los síntomas y las limitaciones que conlleva en la vida cotidiana. Se siguieron los siguientes pasos: a) elaboración del proyecto, b) selección de contenidos, a través de una revisión de la literatura sobre los síntomas y las limitaciones derivadas de la ACS; c) elaboración de la historia: elección de la escuela como escenario y del personaje Amanda, una niña negra, como protagonista del libro; d) elaboración del libro piloto; e) revisión y validación por parte de especialistas: el material fue analizado por psicólogos y médicos con experiencia en el tema y niños sin diagnóstico clínico; f) adecuación del lenguaje y de los contenidos: se realizaron las adaptaciones sugeridas; g) nueva presentación del material a los expertos; h) finalización del libro: el material fue ilustrado, catalogado e impreso. Los principales temas abordados en el relato fueron: la necesidad de eventuales ausencias escolares, las restricciones de las actividades físicas en la escuela, las definiciones de la enfermedad, la crisis, los síntomas y el tratamiento. La historia se cierra con la posibilidad de insertar al paciente con ACS en una rutina adaptada en la escuela y con consejos para padres y profesores. El material producido puede utilizarse en diversos contextos, como la salud y la escuela. Además de su carácter educativo, el libro puede utilizarse como material intermedio para facilitar la expresión afectiva de los niños con ACS que se identifican con la experiencia del personaje Amanda. (Apoyo: Programa Unificado de Bolsas da Universidade de São Paulo - PUB-USP). Anemia Falciforme (AF) é uma doença hematológica, genética e crônica, que muitas vezes requer hospitalizações e exige atendimento ambulatorial constante. O objetivo deste estudo é descrever as etapas de elaboração de um livro com o propósito de encorajar conversas com crianças com AF sobre a doença, explicando seu funcionamento, sintomatologia e limitações acarretadas no cotidiano. Foram seguidas as seguintes etapas: a) elaboração do projeto, b) seleção de conteúdos, por meio de revisão da literatura sobre sintomatologia e limitações decorrentes da AF; c) elaboração da história: escolha da escola como cenário e da personagem Amanda, uma menina preta, como protagonista do livro; d) elaboração do livro piloto; e) revisão e validação por especialistas: o material foi analisado por psicólogos e médicos com experiência no assunto e crianças sem diagnóstico clínico; f) adequação da linguagem e conteúdos: foram realizadas as adaptações sugeridas; g) nova submissão do material aos especialistas; h) finalização do livro: o material foi ilustrado, catalogado e impresso. Os principais tópicos abordados na história foram: necessidade de eventuais faltas na escola, restrições de atividades físicas escolares, definições da doença, crise, sintomas e tratamento. O enredo encerra com a possibilidade de inserir o paciente com AF em uma rotina adaptada na escola e com dicas para pais e professores. O material produzido poderá ser utilizado em diversos contextos, como na saúde e na escola. Além do caráter educativo, o livro poderá ser usado como material intermediário facilitador para a expressão afetiva das crianças com AF que se identificaram com a vivência da personagem Amanda. (Apoio: Programa Unificado de Bolsas da Universidade de São Paulo - PUB-USP).