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OBJETIVO Adaptar culturalmente al español y validar el SPICTTM, una herramienta breve y sencilla para apoyar una mejor identificación de pacientes crónicos que presentan necesidades de atención paliativa. MÉTODOS Para este estudio se diseñó un proyecto multicéntrico y nacional entre centros de Galicia, Islas Baleares y Andalucía. Para el proceso de traducción y adaptación transcultural del SPICTTM al castellano, se siguieron los pasos propuestos por Beaton et al. con sucesivas traducciones y posterior consenso de expertos mediante la metodología debriefing. Tras finalizar la validación de contenido se procedió a la validación de las propiedades psicométricas. Se diseñó un estudio longitudinal prospectivo en 188 pacientes de Galicia, Baleares y Andalucía. Fue analizada la consistencia interna y la fiabilidad test-retest a los 10 días por el mismo investigador. RESULTADOS A más del 90% de los participantes SPICT-ESTM les parece sencillo cumplimentarlo, y consideran que está escrito en un lenguaje comprensible. El tiempo medio para aplicar el cuestionario sin conocimiento previo fue de 4 minutos y 45 segundos. Para la evaluación de la consistencia interna del instrumento, se ha utilizado la fórmula Kuder Richardson 20. La consistencia interna es de 0,71. El índice de concordancia del test Kappa se encuentra entre 0,983 y 0,797 para los distintos ítems. CONCLUSIONES En este estudio se ha demostrado la equivalencia de contenido con el original. Además, la validación de las propiedades psicométricas establece que SPICT-ESTM mantiene una adecuada fiabilidad y estabilidad. Si añadimos la satisfacción mostrada por los profesionales y la facilidad de uso, SPICT-ESTM es una herramienta adecuada para la identificación de pacientes paliativos con enfermedades crónicas y necesidad de cuidados paliativos. OBJECTIVE To culturally adapt and validate the SPICTTM to Spanish, which is a brief and simple tool to support a better identification of chronic patients who have palliative care needs. METHODS For this study, we designed a multicenter and national project between the centers of Galicia, Balearic Islands, and Andalusia. For the process of translation and cross-cultural adaptation of the SPICTTM to Spanish, we followed the steps proposed by Beaton et al. with successive translations and subsequent consensus of experts using the debriefing methodology. After the content validation was completed, the psychometric properties were validated. A prospective longitudinal study was designed with 188 patients from Galicia, the Balearic Islands, and Andalusia. The internal consistency and reliability of the test and retest was analyzed for 10 days by the same researcher. RESULTS For more than 90% of the participants of the SPICT-ESTM, it seems simple to be filled out, and they consider it written in an understandable language. The average time to apply the questionnaire without prior knowledge was 4 minutes and 45 seconds. To evaluate the internal consistency of the instrument, we used the Kuder-Richardson formula 20. Internal consistency is 0.71. The agreement index of the Kappa test is between 0.983 and 0.797 for the different items. CONCLUSIONS In this study, we demonstrate the equivalence of content with the original. In addition, the validation of the psychometric properties establishes that the SPICT-ESTM maintains adequate reliability and stability. If we add the satisfaction shown by the professionals and the ease of use, the SPICT-ESTM is an adequate tool for the identification of palliative patients with chronic diseases and palliative care needs.

Trata-se de um estudo qualitativo, exploratório e descritivo, que objetivou conhecer a vivência de uma equipe multiprofissional no cuidado paliativo no contexto hospitalar. Participaram do estudo seis membros de uma equipe multiprofissional de saúde, que atende pacientes em cuidados paliativos, de um Hospital Escola no Sul do Brasil. Identificou-se que os profissionais, ao iniciarem sua trajetória de cuidado na terminalidade, referiram frustração e impotência. Contudo, a experiência fez com que encontrassem novos significados para o cuidado prestado, passando a entender a morte como evento natural da vida e a importância de garantir qualidade de vida e conforto ao paciente. Os participantes relataram a necessidade do fortalecimento da comunicação, do trabalho em equipe e de um espaço para discutirem a terminalidade. Assim, a atenção hospitalar deve atender as necessidades do paciente em cuidados paliativos e família, articulando e promovendo ações que garantam o alívio dos sofrimentos e uma sobrevida digna. The objective of this qualitative, descriptive and explanatory study was to identify the experience of a multidisciplinary team in providing hospice care in the hospital setting. The study included six members of a multidisciplinary health team providing palliative care in a university hospital in the South of Brazil. The results indicate that when professionals began providing care to terminal patients, they experienced frustration and a sense of helplessness. The experience, however, enabled them to find new meanings for care delivery, coming to understand death as a natural event of life, and realizing the importance of ensuring quality of life and providing comfort to patients. The participants reported the need to strengthen communication, teamwork, and to create opportunities to discuss terminality. Thus, hospital care should meet the needs of patients receiving hospice care and those of their families, connecting and promoting actions to ensure patients have their suffering relieved and can survive with dignity. Estudio cualitativo exploratorio descriptivo, cuyo objetivo era conocer la experiencia del equipo multi-profesional en la atención de pacientes en cuidados paliativos en el ámbito hospitalario. Participaron del estudio seis integrantes de un equipo multi-profesional de la salud, los cuales proporcionan atención a los pacientes en cuidados paliativos en un Hospital Escuela en el sur de Brasil. Se identificó que los profesionales, al comenzar su trayectoria en la atención a pacientes terminales relataron sentimientos de frustración y impotencia, sin embargo, el tiempo hizo que ellos encontraran nuevos significados a los cuidados prestados. Los profesionales identificaron como puntos a trabajar la necesidad de fortalecer la comunicación, el trabajo en equipo y la creación de un espacio para discutir sobre el proceso por el que pasan los pacientes terminales. Finalmente, la atención hospitalaria debe satisfacer las necesidades de los pacientes en cuidados paliativos y familiares, promoviendo acciones que garanticen el alivio al sufrimiento.

Al momento de conocerla presentaba metástasis pulmonares de un tumor de endometrio, diarrea, signos de trombosis venosa con intenso edema en pierna derecha y lumbalgia con sospecha de metástasis pelviana. En 2006 había realizado tratamiento de quimioterapia y radioterapia y según su oncólogo no tenía más posibilidades de tratamiento curativo por falta de sensibilidad celular, ante esta situación el médico le indica a sus hijas la interconsulta con el servicio de Cuidados Paliativos., Hospital Interzonal General de Agudos "Prof. Dr. R. Rossi"

La vida humana es un acontecimiento, fechado, relatado, escrito, contado, incluido en mitos, hecho canciones, poesías, rituales, etc. La secuencia que implica nacer, incluirse en una genealogía y morir, más allá de la biología, no deja de ser una construcción de la humanidad. Así, esas breves escrituras llamadas Acta de defunción o Acta de nacimiento, según la ocasión, en definitiva son artificios del lenguaje. De igual modo las canciones de cuna y los cantos fúnebres, constituyen rituales de iniciación o separación que permiten dar, dimensión simbólica mediante, la bienvenida o despedida a todo ser humano en este mundo. En suma, la exigüidad de cinco letras, n-a-c-e-r y m-o-r-i-r, nombran y representan el origen y el fin de un mismo suceso. En consecuencia tanto el nacimiento como la muerte de cada cual están, desde tiempos inmemoriales, enraizados en las tramas del lenguaje y de las instituciones., Sección: Debates, Hospital Interzonal General de Agudos "Prof. Dr. R. Rossi"

La revista MedPal -Interdisciplina y domicilio- nació con el ánimo de constituir un espacio de intercambio y referencia de la investigación en el campo de la medicina paliativa. Con el número 4, la revista se propone conservar sus señas de identidad, motivo por el cual mantiene las secciones -Clínica, Política, Debates y Anexo estadístico- pero también introduce novedades con el objetivo de consolidar un espacio de divulgación y desarrollo de iniciativas en el ámbito de la salud pública., Hospital Interzonal General de Agudos "Prof. Dr. R. Rossi"

Se trata de una mujer de 40 años derivada por el servicio de oncología. Intervinieron además en su historia clínica los servicios de clínica médica y cirugía. Presenta un tumor gástrico avanzado, con secundarismo pleural. En febrero de 2010 comienza un derrotero por diferentes hospitales, finalmente en agosto de ese año ingresa al Hospital “Dr. R. Rodolfo Rossi” y es evaluada por el servicio de oncología. El oncólogo considera la imposibilidad de realizar tratamiento en función del bajo peso que presenta y realiza la derivación al servicio de medicina paliativa. De este modo, si bien su derivación refiere la imposibilidad de realizar tratamiento por el estado general de la paciente, alude a una posible reevaluación en caso de una eventual mejoría., Sección: Clínicas., Hospital Interzonal General de Agudos "Prof. Dr. R. Rossi"

Desde el objetivo general de facilitar el proceso de adaptación del enfermo a su situación de fin de vida, promoviendo el alivio de su experiencia de sufrimiento y la de sus familiares, los profesionales de la salud que trabajamos en Medicina Paliativa, damos cuenta de la premisa “dolor total”. Es desde esta comprensión global del sufrimiento que entendemos que el estudio de cualquier aspecto de la experiencia humana es multifacético y como tal merece ser analizado y abordado desde distintos ángulos. Será entonces imperativo un Equipo Interdisciplinario, que permita comprender y abordar el complejo espectro de necesidades que se presentan en cada una de las etapas del final de vida. ¿Por qué la música? Porque la música, lo sonoro como medio de comunicación, es una creación humana, nace del hombre, constituyéndose así en lenguaje polisémico, portador de significados diversos; pudiendo relacionarse siempre con sus experiencias de vida. Aún en sus formas más simples (sonido, voz, ruido),lo sonoro, evoca sensaciones, emociones, deseos, pensamientos. Porque la música es un lenguaje expresivo, facilita la comunicación no verbal de las emociones más intensas, que quedan por fuera de la red del lenguaje verbal., Sección: Clínicas, Hospital Interzonal General de Agudos "Prof. Dr. R. Rossi"

El saber y los conceptos relacionados con la enfermería, sus fuentes, sus criterios, los tipos de conocimiento posible, el grado con el cada uno resulta cierto y la relación exacta entre el que conoce y el objeto conocido, han sido permanentemente motivo de preocupación para la enfermería. Como profesionales buscamos un conocimiento fiable y objetivo, para responder a fenómenos de cuidado de la salud humana. El dolor es uno de los síntomas más temidos del enfermo con cáncer. La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor lo define como “una experiencia sensorial y emocional desagradable, asociada a una lesión presente o potencial de los tejidos”. Es por lo tanto, una experiencia subjetiva: su vivencia depende de las características de la persona que lo experimenta; aspecto importante a tener en cuenta de cara al tratamiento. Deberemos identificar componentes físicos y no físicos que componen el concepto de “dolor total” o sufrimiento, que engloba el estimulo físico con los factores psicológicos, sociales y espirituales de las personas afectadas, su contexto y su significado., Sección: Clínicas, Hospital Interzonal General de Agudos "Prof. Dr. R. Rossi"

En 1922, Meyer escribe en “Archives of Occupational Therapy” sobre el vínculo entre salud y ocupación. Este autor presenta el estar ocupado como una integración no solamente de hacer algo, sino de pensar y ser, resultando de su ausencia o interrupción una ruptura de roles, hábitos y salud. (Meyer, 1922) Se deben tener en cuenta tres conceptos esenciales, sin caer en fundamentalismos, para comenzar a relacionarse e intervenir en esta etapa y cualquier otra: ♦ Que el estar ocupados es un estado natural ligado a la salud. ♦ Que las personas deben ser tratadas como seres individuales. ♦ Que la ocupación debe utilizarse como un agente terapéutico. Ahora, ¿qué pasa en el final de la vida, donde esa persona se ve atravesada por una enfermedad que le es diagnosticada como terminal y desencadena en un cambio de prioridades? Y ¿qué pasa con el foco de intervención de la Terapia Ocupacional que son las ocupaciones?, Sección: Clínicas, Hospital Interzonal General de Agudos "Prof. Dr. R. Rossi"

En ediciones anteriores de la revista MedPal -interdisciplina y domicilio- hemos publicado una breve reseña sobre la conformación del equipo como así también los principios y objetivos del mismo. En esta oportunidad creemos apropiado compartir un poco del camino recorrido., Reseña, Hospital Interzonal General de Agudos "Prof. Dr. R. Rossi"

El presente escrito surge de un problema clínico en el trabajo con familias de pacientes en situación de enfermedad avanzada y con pronóstico de terminalidad. En estos casos, la presencia de niños en la familia suele acompañarse de la demanda dirigida hacia el equipo acerca de cómo manejar el problema de la información que se les brinda. Demandas formuladas en términos de “qué se les dice”, “quién les dice” y, más en el límite… “¿se les dice algo?”. En algunos casos encontramos incluso el pedido hacia el psicólogo como una suerte de “especialista” de quien se esperaría un “saber hablarles” a los niños., Sección: Clínicas., Hospital Interzonal General de Agudos "Prof. Dr. R. Rossi"

La medicina ha sufrido vertiginosas transformaciones desde mediados del siglo XX hasta nuestros días. Se pasa de un modelo tradicional, centrado en el médico de familia, a un complejo modelo caracterizado por el desarrollo tecnológico y la nueva “medicina predictiva” (tratamientos a la carta, de acuerdo a perfiles genéticos). Desde la creación, afines del 50, de las Unidades de Terapias Intensivas -UTIs-; se modifica la forma de morir en la sociedad. Antes de la aplicación de la tecnología, la mayor parte de las personas morían en sus casas. En la actualidad, el 80% de las personas mueren solas, conectadas a máquinas, en las UTIs, bajo las indicaciones de protocolos médicos pre-establecidos., Sección: Debates, Este trabajo introductorio sobre los aspectos éticos de los cuidados paliativos ha sido inspirado a partir de la entrevista realizada con la Dra. Cecilia Jaschek del Hospital Rossi de La Plata, y ante la vivencia cercana de la muerte de una querida amiga, Adriana, con cuidados paliativos. La razón del trabajo responde a la necesidad de incentivar la discusión teórica y ampliación práctica –igualdad de acceso- de los cuidados paliativos en una sociedad pluralista, y en el marco del derecho a la información, la igualdad y el ejercicio de la autonomía, Hospital Interzonal General de Agudos "Prof. Dr. R. Rossi"

La producción social de las enfermedades y la creación de los dispositivos técnicos para dar respuesta están dando un giro de modo paulatino. O al menos están siendo interpelados en su práctica. Ya el enfermo está dejando de ser tan “paciente”. Y considero que hay que trabajar “surfeando” al tempo de la impaciencia y la incomodidad de quien vive su vida declarado como enfermo terminal, siendo consciente o no de esto. La pregunta que aparece es acerca del empleo del tiempo., Sección: Clínicas, Hospital Interzonal General de Agudos "Prof. Dr. R. Rossi"

Existe un incremento en la prevalencia de enfermedades neurológicas y su carga de enfermedad. Debido a ello, identificar la frecuencia de síntomas y las alteraciones funcionales es de vital importancia para definir un adecuado plan de tratamiento. Se llevó a cabo un estudio de corte transversal para identificar los síntomas principales y las alteraciones funcionales en pacientes neurológicos de un centro de referencia colombiano para manejo de rehabilitación. Se encontraron como síntomas y alteraciones funcionales más frecuentes: alteraciones de la marcha (65,5%), desórdenes de comunicación (36,98%), alteraciones emocionales y de memoria (38%), dolor (29,45%) y alteraciones en las actividades básicas cotidianas (24,3%). El 50% de los pacientes que reportaron dolor, el 30% de los que manifestaron insomnio y el 80% de los que refirieron estreñimiento no recibieron tratamiento en la primera consulta. Algunos de los síntomas identificados no son características que definen la enfermedad, y no siempre son objeto de intervención. Los resultados de este estudio pueden contribuir a reconocer la carga de los síntomas de las enfermedades neurológicas, sensibilizando a los profesionales de la salud acerca de la importancia del cuidado paliativo en pacientes con enfermedades progresivas no oncológicas. There is an increase in the prevalence of neurological diseases and the burden they impose. Therefore, identifying the frequency of symptoms and the functional alterations is of paramount importance to develop an adequate treatment plan. A cross-sectional study was carried out to pinpoint the main symptoms and functional alterations in neurological patients at a rehabilitation center in Colombia. The five most frequent symptoms and functional alterations identified were: walking disorders (65.5%), communication disorders (36.98%), memory and emotional alterations (38%), pain (29.45%), and alterations in activities of daily living (24.3%). Fifty percent of the patients who reported pain, 30% of those who complained of insomnia, and 80% of those who mentioned constipation did not receive treatment during the first consultation. Some of the identified symptoms are not characteristics that define the disease, and are not always the subject of intervention. The results of this study can contribute to recognition of the burden of the symptoms of neurological diseases, by making health professionals more aware of the importance of palliative care for patients with non-oncological progressive diseases. A prevalência de doenças neurológicas e sua carga de doença têm aumentado. Portanto, é de importância vital identificar a freqüência dos sintomas e o comprometimento funcional para definir um plano de tratamento adequado. Para identificar os principais sintomas e a limitação funcional em pacientes neurológicos de um centro de referência para manejo da reabilitação na Colômbia se realizou um estudo transversal. Os sintomas e as limitações funcionais mais freqüentes foram: distúrbio da marcha (65,5%), distúrbios da comunicação (36,98%), distúrbios emocionais e da memória (38%), dor (29,45%) e alterações em atividades básicas diárias (24,3%). O 50% dos pacientes que relataram dor, 30% das pessoas que manifestaram insônia e 80% daqueles que relataram constipação não foram tratados na primeira consulta. Alguns dos sintomas identificados não são características que definem a doença, nem sempre eles são objeto de intervenção. Os resultados deste estudo podem ajudar a reconhecer o peso dos sintomas da doença neurológica através da sensibilização de profissionais da saúde sobre a importância dos cuidados paliativos em pacientes com doenças progressivas não cancerosas.

Las personas en etapa terminal, a causa de su enfermedad, pueden experimentar aislamiento físico y una verdadera retracción de los miembros de la familia y del personal médico. Esto puede ocurrir aunque el paciente tenga una gran conciencia de su problema y progresivamente aumentada sensibilidad. Un enfermo en la fase terminal tiene diversas necesidades comunes a la mayor parte de las personas (de tipo físico, psicológico, espiritual y social) y otras que les son propias del estado de especial vulnerabilidad que le ocasiona su padecimiento. Es necesario, para lograr su bienestar y aliviar el sufrimiento conocer bien al paciente y a su familia/ cuidadores. El pilar del tratamiento dentro de los cuidados paliativos es el paciente y su familia, dentro de un marco de integración, favoreciendo la calidad de vida de la persona y rescatando capacidades remanentes a fin de permitir a la persona ser un sujeto activo hasta el final de su vida., Hospital Interzonal General de Agudos "Prof. Dr. R. Rossi"

Presentación de los contenidos del número 3 de la revista., Hospital Interzonal General de Agudos "Prof. Dr. R. Rossi"

Terapia ocupacional interviene en el tratamiento de pacientes desde muy temprana edad (recién nacidos) hasta ancianos con déficit en el desempeño de alguna o todas las áreas ocupacionales: - Actividades de la vida diaria (AVD) básicas y personales - AVDI (instrumentales) - Educación - Trabajo - Juego - Ocio - Participación Social Se tienen en cuenta las habilidades de desempeño (motoras, de procesamiento y de comunicación), los patrones de desempeño (hábitos, rutinas y roles), el entorno (cultural, físico, espiritual, etc.), las demandas de la actividad (demandas de espacio, tiempo y secuencia, funciones corporales que exige la actividad, etc.) y las características del paciente (funciones corporales y estructuras corporales)., Hospital Interzonal General de Agudos "Prof. Dr. R. Rossi"

Paciente de 17 años de edad con diagnóstico de Síndrome de Alagille y Rubeola congénita. Derivado del Hospital de Niños “Sor María Ludovica” de La Plata al consultorio de Hepatología del HIGA “Prof. Dr. R. Rossi” de la misma ciudad por cirrosis descompensada. El síndrome de Alagille, diagnosticado a los dos años de edad, es un trastorno genético caracterizado por colestasis crónica por hipoplasia de las vías biliares intrahepáticas asociada a otras alteraciones como facie característica, anomalías cardíacas, oftálmicas y vertebrales entre otras y puede evolucionar a cirrosis e insuficiencia hepática. Como antecedente de importancia recibió múltiples transfusiones debido a hemorragias por sangrado variceal. Al examen físico presentaba retardo del crecimiento pondoestatural, desnutrición severa, hipotrofia muscular, facie característica (hipertelorismo, frente abombada, mentón prominente, ojos hundidos, nariz en silla de montar), ictericia cutáneo-mucosa, spiders, circulación colateral, ascitis a tensión y esplenomegalia. Durante su internación se solicitó serología viral donde se constató anticuerpo contra hepatitis C positivo. Presentó complicaciones de su cirrosis como hemorragia digestiva (varios episodios de sangrado variceal que fueron tratados endoscópicamente), ascitis, peritonitis bacteriana espontánea, encefalopatía e hiponatremia. En todos los casos se realizó tratamiento específico logrando compensar al paciente. Se realiza consulta con Servicio de Cardiología para evaluar la posibilidad del trasplante hepático, informándonos que debido a su cardiopatía estaba contraindicado. Esto llevaba a mayor demanda por parte de la familia ya que las complicaciones eran cada vez más frecuentes, más graves y resultaba más difícil compensarlo., El siguiente caso clínico fue incluido en esta publicación porque consideramos que transmite una modalidad de trabajo cuyos resultados nos interesa debatir., Hospital Interzonal General de Agudos "Prof. Dr. R. Rossi"

Presentación de los contenidos del número 1 de la revista., Hospital Interzonal General de Agudos "Prof. Dr. R. Rossi"

Publicado en la página web de la Consejería de Salud y Bienestar Social: www.juntadeandalucia.es/salud (Consejería de Salud y Bienestar Social/ Profesionales / Nuestro Compromiso por la Calidad / Documento de Apoyo al Proceso Asistencial. Sedación Paliativa, Sedación Terminal) Yes Documento que aborda las definiciones de interés universalmente aceptadas; los aspectos éticos más relevantes, con especial énfasis en el significado de la información y del consentimiento informado; el manejo farmacológico básico, y concluye con un decálogo de buena práctica.

Resumo Objetivo: Compreender o sentido da espiritualidade para a pessoa em cuidados paliativos. Métodos: Abordagem qualitativa, fundamentada na fenomenologia existencialista e referencial de Viktor Frankl. Os participantes foram nove pessoas em cuidados paliativos atendidas no domicílio. Informações coletadas por meio da observação e de entrevista realizadas no período de junho a outubro de 2014, gravadas, transcritas e transformadas em texto interpretado com a abordagem fenomenológica hermenêutica. Resultados: Surgiram as seguintes categorias: sentido de continuidade da vida; sentido de alívio do sofrimento; sentido de naturalidade da morte e sentido de valorização do viver. Conclusão: Para a integralidade da atenção faz-se necessário a inclusão da espiritualidade na prática do cuidado em saúde. A espiritualidade proporciona o encontro existencial entre a pessoa em cuidados paliativos e os profissionais que a cuidam em sua integralidade. Resumen Objetivo: Comprender el sentido de la espiritualidad para la persona en cuidados paliativos. Métodos: Estudio con abordaje cualitativo, fundamentado en la fenomenología existencialista y referencial de Viktor Frankl. Participaron nueve personas en cuidados paliativos atendidas en domicilio. Informaciones colectadas a través de la observación y de entrevistas realizadas entre junio y octubre de 2014, grabadas, transcritas y transformadas en texto interpretado con abordaje fenomenológica hermenéutica. Resultados: Emergieron las siguientes categorías: sentido de continuidad de la vida; sensación de alivio del sufrimiento; sentido de naturalidad de la muerte y un sentido de apreciación de la vida. Conclusión: Para obtener la integralidad de la atención, se necesita la inclusión de la espiritualidad en la práctica asistencial. La espiritualidad proporciona el encuentro existencial entre la persona en cuidados paliativos y los profesionales que la atienden en su totalidad. Abstract Objective: This study aimed to comprehend the meaning of the spirituality for integral care to people receiving palliative care. Methods: Qualitative methodology based on the theoretical framework of Viktor Frankl. Participants were nine people receiving palliative care at home. Data were collected through observation and interviews conducted from June to October 2014, recorded, transcribed and converted to text that was interpreted with phenomenological hermeneutic approach. Results: The following categories emerged: sense of continuity of life; sense of relief of suffering; sense of naturalness of death, and sense of valorization of life. Conclusion: For integral care it is necessary to include spirituality in the practice of health care. The study led to the confirmation of the hypothesis that spirituality provides the existential encounter between the person in palliative care and the professionals that provide integral care.