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As Diretivas Antecipadas de Vontade é uma declaração livre e esclarecida em que a pessoa maior de idade e capaz que não se encontre interdita ou inabilitada por perturbação psíquica dá instruções sobre futuros tratamentos que deseja ou não receber quando não tiver capacidade para consentir de forma pessoal e autonomamente. Objetivo: Descrever as atitudes dos profissionais de saúde sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade. Metodologia: Estudo descritivo, observacional e transversal com uma abordagem quantitativa, com amostragem acidental constituída por profissionais de saúde que trabalham em Portugal inscritos na Ordem dos Enfermeiros, Médicos e Psicólogos Portugueses ou Associação dos Profissionais de Serviço Social que aceitaram responder ao questionário que foi difundido por via eletrónica por parte das Ordens/Associações Profissionais. Resultados: Os participantes têm atitudes positivas diante de cenários complexos da execução das Diretivas Antecipadas de Vontade e em relação ao momento da aplicação pratica não se sentem preparados para informar sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade e não sentem que os doentes crónicos estão bem informados sobre a evolução da doença para conseguirem tomar uma decisão. Conclusões: Constatou-se haver insegurança na divulgação de informação sobre a situação clínica do doente e as Diretivas Antecipadas de Vontade pelos profissionais de saúde. Os resultados revelam a necessidade de investir nos conhecimentos dos profissionais de saúde, através da informação e formação., Advance Directive is a free and clear statement in which the adult and capable person who is not interdicted or disabled by psychic disturbances gives instructions about future treatments that he or she whishes or does not receive when he or she is unable to consent personally and independently. Aims: To describe the attitudes of healthcare professionals regarding the Advance Directives. Methodology: Descriptive, observational and cross-sectional study with a quantitative approach, with accidental sampling made up of health professionals working in Portugal registered with the Portuguese Nurses, Doctors and Psychologists Order or Associations of Social Work Professionals that accepted to answer the questionnaire that was disseminated electronically by the Professional Orders/ Associations. Results: The participants have positive attitudes towards complex scenarios of the implementation of Advance Directives and in relation to the moment of practical application they do not feel prepared to inform about the Advance Directives and didn’t feel that the chronically ill are well informed about the evolution of the disease to be able to make a decision. Conclusions: There was uncertainty in the disclosure of information about the clinical situation of the patient and the Ad¬vance Directives by healthcare professionals. The results further the need to invest in the knowledge of health professionals, through information and training.

Introdução: No Brasil, 40% dos servicos de Cuidados Paliativos Pediatricos ainda tem dificuldades ou nao tem acesso a opioides. Uma vez que o tratamento da dor na crianca e considerado essencial, devendo ser feito de maneira adequada e holistica, mas que atualmente esse cuidado ainda e negligenciado no ensino e na assistencia, os obstaculos devem ser elucidados para que haja avancos, sendo importante, a principio, elucidar de forma mais clara como a dor e entendida pela propria crianca. Objetivo: O objetivo deste trabalho e entender quais as barreiras para o tratamento da dor no Brasil na visao das criancas. Método: Estudo observacional, exploratorio-descritivo e transversal, aprovado pelo Comite de Etica em Pesquisa da instituicao em questao, com inicio da coleta de dados em maio de 2022. Foram convidadas para participar da pesquisa criancas de 8 a 18 anos de idade, internadas nas enfermarias de um Hospital Universitario vinculado a uma universidade federal, fora do periodo de instabilidade clinica. Apos a concordancia em participar da pesquisa, assim como assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido pelo responsavel e Termo de Assentimento Livre e Esclarecido pelo entrevistado, foram realizadas entrevistas presenciais, com roteiro de perguntas tendo apoio em outros estudos ja publicados e encontrados por revisao de literatura sobre dor em pediatria. Resultados: Foram entrevistadas 8 criancas, de 8 a 16 anos de idade, sendo 5 do sexo feminino, 2 do masculino e 1 que preferiu nao dizer. Apenas 1 dos pesquisados disse que nao se preocupava com a dor que poderia sentir em seu tratamento, sendo que 2 relataram que tem dificuldades em auto-reconhecer quando estao com dor. Todos acharam importante o profissional de saude saber tratar dor em pediatria. Um dado importante que ser apontado e que 50% dos participantes relataram que ja tiveram muitas dores que seus pais ou a equipe de saude disseram que nao era nada e ficaram tristes por isso. Conclusão: Ainda ha obstaculos importantes para que a dor pediatrica no Brasil seja adequadamente avaliada e tratada, sendo que mais pesquisas na area devem ser feitas, assim como acoes educativas para profissionais de saude e populacao em geral tambem.

Introduction:When approaching the perspective of a PhD in Nursing, there is an archaic idea that such representation is an aspiration for a career change or the beginning of professional life in the academy. At the same time, ignorance remains, the idea that this training is only for head nurses or directors, the lack of accessibility and even the notion of distancing from what is the reality of care contexts.Aims:To present a critical and reflective analysis of the development path of a doctoral student in Nursing, contemplating frequent questions and strategies for a successful implementation. Promote the consideration of this option by more and more nurses.Materials and Methods:A critical reflection on the course of development of a doctoral student in nursing combined with a brief narrative review. Questions about the doctorate and strategies for success in its implementation are contemplated.Results:The perception of this as a process of transition throughout the course, counting on the same seven issues/difficulties and strategies categorized into organization, curiosity, resilience, writing, strategy, motivation or reward and disclosure. Emphasis is given to the conception that participation in change and leadership in Nursing, projected to obtain results in nursing care, is an intrinsic element of the title Doctor in Nursing. Being a Doctor in Nursing today represents the expected evolution of the science of Nursing with its own body of knowledge, in the creation of new leaders and, above all, the contribution to the development of health systems.Conclusions:This analysis allowed a preponderant reflection on the facilitating and inhibiting elements of attending and completing a PhD in Nursing. It reinforces, above all, this as a step of increasing importance in the competence, decision and leadership gains of nurses in the context of health reform., Introdução: Quando se aborda a perspetiva de um doutoramento em Enfermagem é frequentea ideia de que tal representa a aspiração a uma mudança de carreira ou o início de uma vidaprofissional na academia. Simultaneamente, subsiste o desconhecimento, a ideia de que estaformação se dirige apenas a enfermeiros-chefes ou diretores, a falta de acessibilidade e mesmo a noção de distanciamento do que é a realidade dos contextos de cuidados.Objetivos: Apresentar a análise crítica e reflexiva do percurso de desenvolvimento de um doutorando em Enfermagem, contemplando questões frequentes e estratégias para uma concretização bem-sucedida. Promover a consideração desta opção porcada vez mais enfermeiros. Materiais e Métodos: A reflexão crítica sobre o percurso de desenvolvimento de um doutorando em Enfermagem aliada a umabreve revisão narrativa da literatura. Contemplam-se questões reunidas sobre o doutoramento, assim como estratégias para osucesso na sua concretização.Resultados: A perceção dum doutoramento como um processo de transição ao longo do curso, contando que sobre o mesmose enunciam um conjunto de sete questões/dificuldades e estratégias categorizadas em: organização, disciplina, curiosidade,resiliência, escrita, estratégia, motivação ou recompensa e divulgação. Destaque para a conceção de que a participação namudança e na liderança em Enfermagem, a que se projeta na obtenção de resultados nos cuidados de enfermagem, é umelemento intrínseco ao título de Doutor em Enfermagem. Ser hoje Doutor em Enfermagem representa a evolução esperada daciência de Enfermagem com o seu corpo próprio de conhecimentos, em criação de novos líderes e, acima de tudo, o contributopara o desenvolvimento dos sistemas de saúde.Conclusões: Esta análise possibilitou uma reflexão preponderante sobre os elementos facilitadores e inibidores da frequência econclusão de um doutoramento em Enfermagem. Reforça, acima de tudo, este como um passo de crescente importância nosganhos de competência, decisão e liderança dos enfermeiros no contexto de reforma da saúde. &nbsp

Introduction: There is a growing need to train nonpalliative physicians in palliative care, as it is increasingly recognized by the medical profession. Political and opinion leaders are also becoming aware of the urgent and growing need for palliative care education. Objective: The aim of this study is to provide an overview of the information available in the literature on the topic of palliative care competencies for nephrologists, using clearly defined and transparent methods to search, summarize, and interpret the relevant literature based on a systematic review approach. Methods: The scoping review is based on the Joanna Briggs Institute methodology. The search was conducted in December 2019 using publications in national and international databases and grey literature in English, Spanish, French and Portuguese. Results: Of the total 4668 publications, 168 were eligible for review based on title and abstract. A full-text review of these 168 publications resulted in the selection of 27 articles that met the predefined inclusion and exclusion criteria and were therefore included in the study. The following competencies were considered necessary to provide high quality PC in various nephrology settings: Communication skills (21.3%); End-of-life care, loss, grief, and bereavement (18.6%); Control of pain and other renal symptoms (16%); Advance care planning (16%); Ethical and legal issues in dialysis decision making (12.2%); Teamwork (6.6%); Ability to provide psychosocial and spiritual support to patients and families (5.6%). Application of palliative care principles (3.7%). Percentage refers to the number of publications addressing each topic. Conclusion: The implementation of an integrated care model that includes both PC and curative treatments places high demands on nephrologists, who must acquire PC competencies. Training in palliative care should be included in the curricula for nephrologists.

Introdução: Cada pessoa é livre para decidir sobre os cuidados que deseja ou não receber, contudo quando não consegue manifestar essa vontade, pode recorrer a instruções dadas anteriormente, designadas por Diretivas Antecipadas de Vontade. Objetivo: Avaliar o conhecimento dos profissionais de saúde sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade. Materiais e Métodos: Estudo descritivo, observacional e transversal com uma abordagem quantitativa. Não haverá amostragem. A amostra coincidirá com a população (profissionais de saúde que trabalham em Portugal inscritos na Ordem dos Enfermeiros, Médicos e Psicólogos Portugueses ou Associação dos Profissionais de Serviço Social) que aceitar responder ao questionário que será difundido por via eletrónica por parte das Ordens/Associações Profissionais. Resultados: A maioria da nossa amostra é do sexo feminino, enfermeiros e licenciatura como formação académica. Na generalidade os participantes possuem conhecimento adequado sobre aspetos legais, definição, documentos necessários e aplicação das Diretivas Antecipadas de Vontade. Conclusão: Constatou-se um conhecimento generalizado sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade, mas ainda se observa reduzido conhecimento sobre: alguns pontos da Lei nº 25/2012 de 16 de julho nomeadamente o conceito de “limitação do esforço terapêutico”; o local onde são inscritas as Diretivas Antecipadas de Vontade e quem a elas pode aceder. Será importante de futuro investir no conhecimento dos profissionais de saúde., Cadernos de Saúde, v. 12 n. 1 (2020)

Introduction: According to the World Health Organization, Palliative Care integrates, among others, the psychological and spiritual aspects of the patient in care. In recent years, spirituality has been recognized by researchers, physicians, patients, and families as an important resource to cope with the stress that accompanies terminal illnesses and the process of dying, constituting a protective resource against end-of-life suffering. In this respect, within the Sociedad Española de Cuidados Paliativos the Grupo de Espiritualidad (GES) workgroup was created to further advance the knowledge of this dimension, rigorously exploring and enabling its accompaniment in patients whose life is coming to an end.Aim: The purpose of this work was to translate, validate, and culturally adapt the Cuestinario GES to the Portuguese (Portugal) language.Materials and Methods: Methodological study comprising a sample of 71 palliative care patients, following a quantitative approach regarding the type of data analysis.Results: The psychometric properties of this instrument indicate that the scale has low fidelity for the target population (Cronbach’s alpha value of 0.645). Three dimensions (intrapersonal, interpersonal, and transpersonal) were found in the validation process of the instrument, and it was decided to maintain the structure of the original instrument of 8 items.Conclusion: The Portuguese version of the Cuestinario GES is valid and psychometrically suitable to assess the resources and spiritual needs and to facilitate the intervention in palliative care patients. However, it is suggested the application of the instrument in larger samples, which will allow the consolidation of its validation in further studies., Introdução: De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) os Cuidados Paliativos (CP) integram, entre outros, os aspetos psicológicos e espirituais do doente no cuidar. Nos últimos anos, a espiritualidade tem sido reconhecida por investigadores, clínicos, doentes e famílias como um recurso importante para enfrentar o stress que acompanha a doença terminal e o processo de morrer, sendo um recurso protetor perante o sofrimento em situação de final de vida. Neste sentido, no seio da Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) criou-se o Grupo de Espiritualidad (GES), grupo de trabalho que tenta progredir no conhecimento desta dimensão para a explorar com rigor e facilitar o seu acompanhamento nos doentes em fim de vida.Objetivo: O objetivo deste trabalho foi traduzir, adaptar culturalmente e validar para Português Europeu o Cuestionario GES.bMateriais e Métodos: Estudo metodológico, numa amostra de 71 doentes de CP, com abordagem quantitativa, relativamente ao tipo de análise de dados.Resultados: As propriedades psicométricas deste instrumento são indicadoras que a escala tem fidelidade fraca para a população em estudo (alfa de Cronbach de 0,645). No processo de validação do instrumento foram encontradas três dimensões (intrapessoal, interpessoal e transpessoal), optando-se por manter a estrutura do instrumento original de 8 itens.Conclusão: A versão portuguesa do Cuestionario GES é válida e psicometricamente adequada para avaliar os recursos e as necessidades espirituais e facilitar a intervenção em doentes de CP. No entanto, sugere-se a aplicação do instrumento em amostragens mais amplas, o que permitirá a consolidação da sua validação em estudos futuros.

Background: The psychometric properties of measurement instruments should be assessed in different populations. Objective: To analyze the psychometric properties of the 28-Item General Health Questionnaire (GHQ-28) in nurses. Methodology: Methodological validation study of measurement instruments. Analysis of psychometric properties, exploratory factor analysis (EFA) by the principal component analysis method, and Receiver Operating Characteristic (ROC) curve, with a nonprobability sample of 1,264 nurses. Results: EFA suggests keeping four factors and deleting four items in three dimensions (items 3, 16, 21, and 26). The variance explained by the four factors was 61.5%, and Cronbach’s alpha was 0.93. The general health scores did not change significantly after deleting the four items. The comparison between the 24-item version and the 28-item version revealed an area under the curve (AUC) of 0.996 (p, Marco contextual: La evaluación de las propiedades psicométricas de los instrumentos de medición, cuando se aplican en diferentes poblaciones, es esencial. Objetivo: Analizar las propiedades psicométricas del Cuestionario de Salud General de 28 ítems (GHQ28) en enfermeros. Metodología: Estudio metodológico sobre la validación de instrumentos de medida. Análisis de las propiedades psicométricas, análisis factorial exploratorio (AFE) mediante el método de componentes principales y curva Receiver Operating Characteristic (ROC), con una muestra no probabilística de 1264 enfermeros. Resultados: La AFE propuso el mantenimiento de 4 factores y la eliminación de 4 ítems en 3 dimensiones (ítem 3, 16, 21, 26). La varianza explicada por los 4 factores fue del 61,5% y el alfa de Cronbach del 0,93. Los resultados de salud general no experimentaron una variabilidad significativa tras eliminar los 4 ítems. La curva ROC, que compara la versión de 24 ítems con la de 28, mostró un área bajo la curva (AUC) de 0,996 (p < 0,001) y un punto de corte de 20,5, con una sensibilidad del 96,3% y una especificidad del 98,4%. Conclusión: La reevaluación de las propiedades psicométricas del GHQ28 en enfermeros sugiere una reducción a 24 ítems., Enquadramento: A avaliação das propriedades psicométricas dos instrumentos de medida, quando aplicados em diferentes populações, é essencial. Objetivo: Analisar as propriedades psicométricas do Questionário de Saúde Geral 28 itens (GHQ28) em enfermeiros. Metodologia: Estudo metodológico de validação de instrumentos de medida. Análise das propriedades psicométricas, análise fatorial exploratória (AFE) pelo método dos componentes principais, e curva Receiver Operating Characteristic (ROC), com uma amostra não probabilística de 1.264 enfermeiros. Resultados: A AFE propõe a manutenção de 4 fatores e eliminação de 4 itens em 3 dimensões (item 3,16, 21,26). A variância explicada pelos 4 fatores foi 61,5% e o alfa de Cronbach 0,93. Os resultados de saúde geral não sofreram variabilidade significativa após se retirarem os 4 itens. A curva ROC, comparando a versão 24 itens com a de 28, revelou uma área sob a curva (AUC) de 0,996 (p < 0,001) e ponto de corte 20,5, com uma sensibilidade de 96,3% e especificidade de 98,4%. Conclusão: A reavaliação das propriedades psicométricas do GHQ28 em enfermeiros, sugere redução para 24 itens.

Introduction: Dementia is an irreversible syndrome, whose prevalence rate has been increasing. Being a pathology that is usually long-term and with high levels of dependence, it has a great social and economic impact for families, caregivers and the community. Palliative care is a possible answer, with a view to promoting well-being and the best possible quality of life for the patient / family, with priority being given to care and respect for human dignity.Aim: To identify factors that affect the accessibility to palliative care of patients with dementia from the perspective of neurologists and palliative carers.Materials and Methods: Descriptive, qualitative study by means of thematic analysis. Snowball sampling, consisting of 6 neurologists and 6 palliative practitioners. Semi-structured interview script used with audio recording.Results: Both groups considered pertinent the referral of the patient with dementia to palliative care. Countless factors condition this referral: society (lack of knowledge about dementia and palliative care; stigma that associates palliative care with cancer and end-of-life), policies / health system (lack of structures and specialized teams to receive the patient with dementia and support him and his family, difficulty /inaccessibility of the referral process, little investment in palliative care research), health professionals (lack of training in dementia and palliative care; little awareness of patient / family needs; little time to educate and train caregivers; research deficit in palliative care), patient / family (stigma and lack of knowledge about the nature / benefits of palliative care; lack of knowledge about dementia and how to care for the family member; difficulty accepting care from others).Conclusion: The introduction of palliative care is a timely response to the needs of people with dementia. However, health professionals have training deficits in the area of dementia and palliative care, influencing this aspect the perceptions they build regarding the association of both valences. The inclusion of these and an interdisciplinary and integrative approach from the moment of diagnosis would be an asset for patients, their family / caregivers and society in general, therefore strategies should be developed to mitigate the difficulties/ barriers referred above., Introdução: A demência é uma síndrome irreversível, cuja taxa de prevalência tem vindo cada vez mais a aumentar. Sendo uma patologia de curso habitualmente longo e com elevados níveis de dependência, acarreta um grande impacto social e económico para as famílias, cuidadores e comunidade. Os cuidados paliativos são uma resposta possível, tendo em vista a promoção do bem-estar e melhor qualidade de vida possível para o doente/família, sendo priorizados cuidados e respeitada a dignidade humana.Objetivo: Identificar fatores que condicionam a acessibilidade aos cuidados paliativo dos doentes com demência na perspetiva de Neurologistas e Paliativistas.Materiais e Métodos: Estudo descritivo, qualitativo com recurso a análise temática. Amostragem por bola de neve, constituída por 6 neurologistas e 6 paliativistas. Utilizado guião de entrevista semiestruturada com recurso a áudio-gravação.Resultados: Ambos os grupos consideram pertinente o encaminhamento do doente com demência para cuidados paliativos. Inúmeros fatores condicionam esse encaminhamento: a sociedade (falta de conhecimento sobredemência e cuidados paliativos; estigma que associa os cuidados paliativos à doença oncológica e fase final da vida), políticas/sistema de saúde (falta de estruturas e equipas especializadas para receber o doente com demência e dar apoio a este e à sua família; dificuldade/inacessibilidade do processo de referenciação; pouco investimento na investigação em cuidados paliativos), profissionais de saúde (falta de formação em demência e cuidados paliativos; pouca sensibilização para as necessidades do doente/família; pouco tempo para educar e capacitar cuidadores; défice na investigação em cuidados paliativos), doente/família (estigma e falta de conhecimento sobre a índole/benefícios dos cuidados paliativos; falta de conhecimento sobre demência e como cuidar o familiar; dificuldade em aceitar que outros cuidem).Conclusão: A introdução dos cuidados paliativos é uma resposta oportuna para as necessidades das pessoas com demência. No entanto, os profissionais de saúde apresentam défice de formação na área da demência e cuidados paliativos, influenciando este aspeto as perceções que constroem em relação a associação de ambas as valências. A inclusão destes e uma abordagem interdisciplinar e integrativa, desde o momento do diagnóstico, seria uma mais-valia para os doentes, sua família/cuidadores e para a sociedade em geral, pelo que se deverão desenvolver estratégias de mitigação das dificuldades/barreiras referidas.

Introduction:Each person is free to decide on the care they want or not to receive. however, whenthe patient cannot express his or her manifest this will, he or she may resort to instructions given previously called Advance Directives.Aim:To analyze the knowledge of healthcare professionals regarding the Advance Directives.Materialsand Methods:Descriptive, observational and cross-sectional study with a quantitative.There will be no sampling. The sample will coincide with the population(health professionals working in Portugal registered with the Portuguese Nurses, Doctors and Psychologists Order or Associations of Social Work Professionals)that accepts to answer the questionnaire that will be disseminated electronically by the Professional Orders/Associations.Results:Most of our sample are female, registered nurses, and graduates. In general, participants have adequate knowledge of the definition, legal aspects documents required, and application of the Advance Directives. Conclusion:There wasa general knowledge about the Advance Directives, there is little knowledge about Law No. 25/2012 of July 16,namelythe term “therapeutic effort limitation” and the place where areregistered theAdvanceDirectives and who can access them. Itwill beimportant in the future to invest in the knowledge of health professionals.&nbsp, Introdução:Cada pessoa é livre para decidir sobre os cuidados que deseja ou não receber, contudo quando não consegue manifestar essavontade, pode recorrer a instruções dadas anteriormente, designadas por Diretivas Antecipadas de Vontade. Objetivo:Avaliar o conhecimento dos profissionais de saúde sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade.Materiaise Métodos:Estudo descritivo, observacional e transversal com uma abordagem quantitativa.Não haverá amostragem. A amostra coincidirá com a população(profissionais de saúde que trabalham em Portugal inscritos na Ordem dos Enfermeiros, Médicos e Psicólogos Portugueses ou Associação dos Profissionais de Serviço Social)que aceitar responder ao questionárioque serádifundido por via eletrónica por parte das Ordens/Associações Profissionais.Resultados:A maioria da nossa amostra é do sexo feminino, enfermeiros e licenciatura como formação académica. Na generalidade os participantes possuem conhecimento adequado sobre aspetos legais, definição, documentos necessários e aplicação das Diretivas Antecipadas de Vontade.Conclusão:Constatou-se um conhecimento generalizado sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade, mas ainda se observareduzido conhecimento sobre: alguns pontos da Lei nº 25/2012 de 16 de julho nomeadamente o conceito de “limitação do esforço terapêutico”; o local onde são inscritas as Diretivas Antecipadasde Vontade e quem a elas pode aceder. Será importante de futuro investir no conhecimento dos profissionais de saúde.&nbsp

Introduction:Palliative Care extends its practice towards the family. The latter finds itself in a position of risk, given the experience of his loved one's illness and resulting losses. The grieving process must, therefore, be accompanied, early and expertly, by the teams. These aim to favor the experience and conclusion of grief in a constructive way for the family.Aim:To characterize the Portuguese palliative care teams' performance in the grief process and their evolution between the years 2017 and 2018.Materials and Methods:The studyconsists ofthe application of a questionnaire, in years 2017 and 2018, to Portuguese palliative care teams, in order to characterize their role in the grieving process.Results:In the two years, most teams have a formally defined grief support program. The set of mobilized activities, as well as their timing, varies. In the last year, the phone call and the follow-up consultation showed a reduction in their use. The latter showed unfavorable statistical significance in its annual aspect. Partaking in the activities, the spiritual assistant presented a positive evolution. The psychologist and the nurse were the ones who intervened most frequently, as well as the ones who registered them the most. In 2018 this practice reduced. There are several tools of registration used by the teams, the most used beingSclínicoand minutes/paper.Conclusion:Practice towards the mourning process has declined, taking into account most registered developments resulted from a deterioration in the quality of care provided by the teams.&nbsp, Introdução:Os Cuidados Paliativos estendem o seu alvo de atuação à família. Esta última encontra-se numa posição de risco, dada a experiência de doença do seu ente querido e suas consequentes perdas. Este processo de luto deve, deste modo, ser acompanhado, de forma precoce e especializada, pelas equipas. Estas pretendem favorecer a vivência e conclusão do luto de uma forma construtiva para a família.Objetivo:Caracterizar a atuação, no processo de luto, das equipas de cuidados paliativos portuguesas e sua evolução nos anos de 2017 e 2018.Materiais e Métodos:Estudo consistiu na aplicação de um questionário, em 2017 eem2018, às equipas de cuidados paliativos portuguesas, a fim de caracterizar a sua atuação no processo de luto.Resultados:Nos dois anos, a maioria das equipas detém um programa de apoio no luto formalmente definido. O conjunto de atividades mobilizadas, bem como otimingdas mesmas é variável. A chamada telefónica e a consulta defollow-upapresentaram uma redução da sua utilização, no último ano. Esta última, na sua vertente anual, assumiu significância estatística desfavorável. Na participação das atividades, o assistente espiritual apresentou uma evolução positiva. O psicólogo e o enfermeiro foram os que intervieram com maior frequência, para além de terem sido os que mais as registaram. Em 2018 reduziram essa prática. São diversos os locais de registos utilizados pelas equipas, sendo os mais utilizados oSClínicoe a ata/papel.Conclusão:A atividade desenvolvida no âmbito do luto diminuiu, estando a maioria das evoluções registadas associada a um agravamento da qualidade dos cuidados prestados pelas equipas.

Introdução: A demência é uma síndrome irreversível, cuja taxa de prevalência tem vindo cada vez mais a aumentar. Sendo uma patologia de curso habitualmente longo e com elevados níveis de dependência, acarreta um grande impacto social e económico para as famílias, cuidadores e comunidade. Os cuidados paliativos são uma resposta possível, tendo em vista a promoção do bem-estar e melhor qualidade de vida possível para o doente/família, sendo priorizados cuidados e respeitada a dignidade humana. Objetivo: Identificar fatores que condicionam a acessibilidade aos cuidados paliativo dos doentes com demência na perspetiva de Neurologistas e Paliativistas. Materiais e Métodos: Estudo descritivo, qualitativo com recurso a análise temática. Amostragem por bola de neve, constituída por 6 neurologistas e 6 paliativistas. Utilizado guião de entrevista semiestruturada com recurso a áudio-gravação. Resultados: Ambos os grupos consideram pertinente o encaminhamento do doente com demência para cuidados paliativos. Inúmeros fatores condicionam esse encaminhamento: a sociedade (falta de conhecimento sobre demência e cuidados paliativos; estigma que associa os cuidados paliativos à doença oncológica e fase final da vida), políticas/sistema de saúde (falta de estruturas e equipas especializadas para receber o doente com demência e dar apoio a este e à sua família; dificuldade/inacessibilidade do processo de referenciação; pouco investimento na investigação em cuidados paliativos), profissionais de saúde (falta de formação em demência e cuidados paliativos; pouca sensibilização para as necessidades do doente/família; pouco tempo para educar e capacitar cuidadores; défice na investigação em cuidados paliativos), doente/família (estigma e falta de conhecimento sobre a índole/benefícios dos cuidados paliativos; falta de conhecimento sobre demência e como cuidar o familiar; dificuldade em aceitar que outros cuidem). Conclusão: A introdução dos cuidados paliativos é uma resposta oportuna para as necessidades das pessoas com demência. No entanto, os profissionais de saúde apresentam défice de formação na área da demência e cuidados paliativos, influenciando este aspeto as perceções que constroem em relação a associação de ambas as valências. A inclusão destes e uma abordagem interdisciplinar e integrativa, desde o momento do diagnóstico, seria uma mais-valia para os doentes, sua família/cuidadores e para a sociedade em geral, pelo que se deverão desenvolver estratégias de mitigação das dificuldades/barreiras referidas., Introduction: Dementia is an irreversible syndrome, whose prevalence rate has been increasing. Being a pathology that is usually long-term and with high levels of dependence, it has a great social and economic impact for families, caregivers and the community. Palliative care is a possible answer, with a view to promoting well-being and the best possible quality of life for the patient / family, with priority being given to care and respect for human dignity. Aim: To identify factors that affect the accessibility to palliative care of patients with dementia from the perspective of neurologists and palliative carers. Materials and Methods: Descriptive, qualitative study by means of thematic analysis. Snowball sampling, consisting of 6 neurologists and 6 palliative practitioners. Semi-structured interview script used with audio recording. Results: Both groups considered pertinent the referral of the patient with dementia to palliative care. Countless factors condition this referral: society (lack of knowledge about dementia and palliative care; stigma that associates palliative care with cancer and end-of-life), policies / health system (lack of structures and specialized teams to receive the patient with dementia and support him and his family, difficulty /inaccessibility of the referral process, little investment in palliative care research), health professionals (lack of training in dementia and palliative care; little awareness of patient / family needs; little time to educate and train caregivers; research deficit in palliative care), patient / family (stigma and lack of knowledge about the nature / benefits of palliative care; lack of knowledge about dementia and how to care for the family member; difficulty accepting care from others). Conclusion: The introduction of palliative care is a timely response to the needs of people with dementia. However, health professionals have training deficits in the area of dementia and palliative care, influencing this aspect the perceptions they build regarding the association of both valences. The inclusion of these and an interdisciplinary and integrative approach from the moment of diagnosis would be an asset for patients, their family / caregivers and society in general, therefore strategies should be developed to mitigate the difficulties/ barriers referred above.

Introdução: Os Cuidados Paliativos estendem o seu alvo de atuação à família. Esta última encontra-se numa posição de risco, dada a experiência de doença do seu ente querido e suas consequentes perdas. Este processo de luto deve, deste modo, ser acompanhado, de forma precoce e especializada, pelas equipas. Estas pretendem favorecer a vivência e conclusão do luto de uma forma construtiva para a família. Objetivo: Caracterizar a atuação, no processo de luto, das equipas de cuidados paliativos portuguesas e sua evolução nos anos de 2017 e 2018. Materiais e Métodos: Estudo consistiu na aplicação de um questionário, em 2017 e em 2018, às equipas de cuidados paliativos portuguesas, a fim de caracterizar a sua atuação no processo de luto. Resultados: Nos dois anos, a maioria das equipas detém um programa de apoio no luto formalmente definido. O conjunto de atividades mobilizadas, bem como o timing das mesmas é variável. A chamada telefónica e a consulta de follow-up apresentaram uma redução da sua utilização, no último ano. Esta última, na sua vertente anual, assumiu significância estatística desfavorável. Na participação das atividades, o assistente espiritual apresentou uma evolução positiva. O psicólogo e o enfermeiro foram os que intervieram com maior frequência, para além de terem sido os que mais as registaram. Em 2018 reduziram essa prática. São diversos os locais de registos utilizados pelas equipas, sendo os mais utilizados o SClínico e a ata/papel. Conclusão: A atividade desenvolvida no âmbito do luto diminuiu, estando a maioria das evoluções registadas associada a um agravamento da qualidade dos cuidados prestados pelas equipas., Introduction: Palliative care extends its practice towards the family. The latter finds itself in a position of risk, given the experience of his loved one’s illness and resulting losses. The grieving process must, therefore, be accompanied, early and expertly, by the teams. These aim to favor the experience and conclusion of grief in a constructive way for the family.Aim: To characterize the Portuguese palliative care teams’ performance in the grief process and their evolution between the years 2017 and 2018.Materials and Methods: Application of a questionnaire, in 2017 and 2018, to Portuguese palliative care teams, in order to characterize their role in the grieving process.Results: In the two years, most teams have a formally defined grief support program. The set of mobilized activities, as well as their timing, varies. In the last year, the phone call and the follow-up consultation showed a reduction in their use. The latter showed unfavorable statistical significance in its annual aspect. Partaking in the activities, the spiritual assistant presented a positive evolution. The psychologist and the nurse were the ones who intervened most frequently, as well as the ones who registered them the most. In 2018 this practice reduced. There are several tools of registration used by the teams, the most used being SClínico and minutes/paper.Conclusion: Practice towards the mourning process has declined, taking into account most registered developments resulted from a deterioration in the quality of care provided by the teams.

Non-communicable chronic diseases (NCCDs) are the main cause of morbidity and mortality globally. Demographic aging has resulted in older populations with more complex healthcare needs. This necessitates a multilevel rethinking of healthcare policies, health education and community support systems with digitalization of technologies playing a central role. The European Innovation Partnership on Active and Healthy Aging (A3) working group focuses on well-being for older adults, with an emphasis on quality of life and healthy aging. A subgroup of A3, including multidisciplinary stakeholders in health care across Europe, focuses on the palliative care (PC) model as a paradigm to be modified to meet the needs of older persons with NCCDs. This development paper delineates the key parameters we identified as critical in creating a public health model of PC directed to the needs of persons with NCCDs. This paradigm shift should affect horizontal components of public health models. Furthermore, our model includes vertical components often neglected, such as nutrition, resilience, well-being and leisure activities. The main enablers identified are information and communication technologies, education and training programs, communities of compassion, twinning activities, promoting research and increasing awareness amongst policymakers. We also identified key ‘bottlenecks’: inequity of access, insufficient research, inadequate development of advance care planning and a lack of co-creation of relevant technologies and shared decision-making. Rethinking PC within a public health context must focus on developing policies, training and technologies to enhance person-centered quality life for those with NCCD, while ensuring that they and those important to them experience death with dignity.

Introdução: A neoplasia do pulmão (NP) é considerada uma epidemia global pela sua incidência e mortalidade. A maioria dos doentes é diagnosticada em fase avançada e sintomática. A relevância desta patologia justifica uma avaliação de necessidades e da resposta das equipas de cuidados paliativos (CP). Objetivo: Caracterizar os doentes com NP admitidos nas equipas de CP em território nacional no ano 2017 e analisar a efetividade do controlo do sintomático pelo diferencial obtido nos scores da escala FACIT-PAL. Materiais e Métodos: Estudo epidemiológico, descritivo e analítico. Foi obtida uma amostra acidental e usadas medidas de estatística descritiva simples e testes não paramétricos (Mann-Whitney, Kruskal-Wallis e correlação de Spearman) com nível significância p< 0.05. Análise de normalidade efetuada pelo teste Shapiro-Wilk e estimação de sobrevida pelas curvas Kaplan-Meier. Utilizado o instrumento FACIT-PAL para a avaliação sintomática. Resultados: Foram admitidos 38 doentes com NP no total de 7 equipas participantes no estudo, com idade média de 71.4 anos, 71.1% do sexo masculino e 65.8% com doença metastática. 60.5% foram admitidos em equipas comunitárias de cuidados paliativos. A mediana da distância percorrida entre local de residência e serviço de admissão foi 6.6 Km, com diferença significativa em função da tipologia de serviço (p, Cadernos de Saúde, v. 10 n. 2 (2018)

Introdução: A determinação de indicadores de qualidade básicos e prioritários para os serviços de cuidados paliativos em Portugal entendeu-se como um importante campo de estudo. A qualidade insurge-se no panorama da Saúde pela intrínseca relação com a resposta às neces-sidades de doentes e famílias; são os cuidados de saúde de qualidade aqueles que garantem a melhor cobertura em saúde e, simultaneamente, que englobam as estratégias necessárias à melhor resposta a doentes, famílias e sociedade. Atendendo ao tema mencionado, entendem-se os indicadores de qualidade como instrumentos essenciais nas políticas de saúde pública e como garante da qualidade das mesmas.Objetivo: Desenvolver 25 indicadores de qualidade básicos e prioritários para os serviços de cuidados paliativos em Portugal.Material e métodos: Estudo analítico que decorreu em 2017, com recurso ao Método Delphi, aplicado em determinação de consenso em 3 etapas. Foi definido para o estudo um painel de peritos de profissionais de saúde a exercerem em serviços de cuidados paliativos há pelo menos três anos.Resultados: Os indicadores foram primeiramente selecionados para a formação de consensos; obtiveram-se 44 indicadores de qualidade com uma variância de seleção entre 64,9 a 18,4% dos peritos compreendendo as diferentes tipologias e domínios: 12 de estrutura, 28 indicadores de processo e quatro de resultado. No desenvolvimento do processo de seleção por consenso, verificou-se um consenso muito elevado para 17 indicadores (dois de estrutura, 14 de processo e um de resultado), consenso elevado para 21 indicadores (sete de estrutura, 12 de processo e dois de resultado), consenso moderado em cinco indicadores (três de estrutura e dois de processo) e baixo consenso em um indicador (de resultado).Conclusões: O estudo identificou 25 indicadores de qualidade de consenso elevado ou muito elevado, cumprindo o seu objetivo. Da lista final de indicadores prioritários fazem parte todos os indicadores com consenso muito elevado, tendo sido seriados os indicadores de consenso elevado por proporção de concordância, entenda-se, a proporção de peritos em concordância ou muita concordância quanto ao fator prioritário do indicador. Considerando todos os domínios em estudo, os mesmos estão globalmente representados na amostra final, à exceção do domínio dos aspetos espirituais, religiosos e existenciais do cuidar. Definiu-se, deste modo, um conjunto de 25 indicadores dos quais fazem parte: quatro indicadores de estrutura, 20 indicadores de processo e um de resultado. O conjunto de indicadores permite uma análise objetiva e sistematizada dos cuidados, contribuindo para uma melhor cultura de avaliação, a partir da qual se conseguirá melhor resposta assistencial, efetividade e eficiência., Introduction: The determination of basic and priority quality indicators for palliative care services in Portugal was understood as an important field of study. Quality emerges in the health landscape due to the intrinsic relationship with the response to the needs of patients and families; It is quality health care that ensures the best health coverage and, at the same time, encompasses the strategies needed to better respond to patients, families and society. In view of the above, quality indicators are understood as essential instruments in public health policies.Aim: To develop 25 basic and priority quality indicators for palliative care services in Portugal.Material and Methods: Analytical study completed in 2017, using the Delphi Method applied in 3-step consensus determination. An expert health panel with health professionals working in palliative care services for at least 3 years has been set for the study.Results: Indicators were first selected for consensus building; 44 quality indicators were obtained with a selection variance between 64.9% and 18.4% of the experts comprising the different typologies and domains: 12 structure, 28 process and 4 result indicators. In the developing of the selection process by consensus there was very high consensus for 17 indicators (2 structure, 14 process and 1 outcome), high consensus for 21 indicators (7 structure, 12 process and 2 outcome), moderate consensus on 5 indicators (3 structure and 2 process) and low consensus on 1 (outcome) indicator.Conclusions: The study identified 25 high or very high consensus quality indicators, fulfilling its objective. The final list of priority indicators includes all indicators with very high consensus, and high consensus indicators were ranked by proportion of agreement, that is, the proportion of experts who agree or very agree on the indicator’s priority factor. Considering all the domains under study, they are globally represented in the final sample, except for the domain of spiritual, religious and existential aspects of care. In this way, a set of 25 indicators were defined: 4 structure indicators, 20 process indicators and 1 outcome indicator. The set of indicators allows an objective and systematized analysis of care, contributing to the best culture evaluation, from which better care response, effectiveness and efficiency will be achieved.

Introduction: The development and accessibility of healthcare depend on the direct involvement of the citizens and patients for whom it is intended. However, they do not always have adequate knowledge to take advantage of this care, with palliative care being one of those examples. The low level of knowledge can generate myths and prejudices about this care, reduce equity in access and decrease the quality of care. Only a detailed and comprehensive assessment of the knowledge of the general public can enable educational and political campaigns to address real needs.Aim: To evaluate the knowledge of the Portuguese population regarding the concept, objectives and ways of working in palliative care. Also, to analyze the influence of sociodemographic characteristics on knowledge regarding their knowledge about palliative care.Materials and Methods: Questionnaire distributed in Holón pharmacies that adhere to mainland Portugal and islands, from July to September 2017. Accidental sample of 795 individuals over 18 years old. The data were analyzed using descriptive and analytical statistics. The sampling error of the data presented is 3.55% for a 95% confidence level. The Ethics Committee for Health of Universidade Católica Portuguesa approved this study.Results: 90.4% show a proper conceptualization of the concept of palliative care; 75.1% adequately identifies its objectives; the way of working is recognized by 87.6%. 84.6% would like to be cared for by these teams at the end of their lives and 85.7% for their family members. The words associated with palliative care by more than 50% of the participants were doctors and well-being. Virtually all sociodemographic characteristics, in one way or another, influence the results, with particular emphasis on the age group, education level and economic income.Conclusion: The participants revealed good knowledge about the concept, objectives and way of working in palliative care. Taking into account all the influential factors, despite these results, it is crucial to reinforce the process of disseminating the key concepts of palliative care to Portuguese society, as in some sectors the results obtained point to significant deficits., Introdução: O desenvolvimento e acessibilidade dos cuidados de saúde dependem do envolvimento direto dos cidadãos e doentes aos quais se destinam. Contudo, nem sempre estes têm o conhecimento adequado para usufruir desses cuidados, configurando-se os cuidados paliativos como um desses exemplos. O baixo nível de conhecimentos pode gerar mitos e preconceitos sobre estes cuidados, reduzir a equidade no acesso e diminuir a qualidade dos cuidados. Só uma aferição detalhada e abrangente do conhecimento do público em geral poderá permitir concretizar campanhas educacionais e políticas dirigidas às necessidades reais.Objetivo: avaliar o conhecimento da população portuguesa relativamente ao conceito, objetivos e formas de trabalho em cuidados paliativos; analisar a influência de características sociodemográficas nos conhecimentos relativamente ao seu conhecimento sobre cuidados paliativos.Materiais e Métodos: Questionário distribuído nas farmácias Holón aderentes de Portugal continental e ilhas, durante os meses de julho a setembro de 2017. Amostra acidental de 795 indivíduos maiores de 18 anos. Os dados foram analisados com recurso a estatística descritiva e analítica. O erro amostral dos dados apresentados é de 3.55% para um nível de confiança de 95%. Parecer favorável da Comissão de Ética para a Saúde da Universidade Católica Portuguesa.Resultados: 90.4% revelam boa conceptualização do conceito de cuidados paliativos; 75.1% identifica adequadamente os seus objetivos; o modo de trabalho é reconhecido por 87.6%. Gostariam de ser cuidados, no final da vida, por estas equipas, 84.6% e que os seus familiares o fossem, 85.7%. As palavras associadas a cuidados paliativos por mais de 50% dos participantes, foram, médicos e bem-estar. Praticamente todas as características sociodemográficas, de uma forma ou outra influenciam os resultados, com especial ênfase, na faixa etária, nível de escolaridade e rendimento económico.Conclusão:Bom conhecimento acerca do conceito, objetivos e forma de trabalho dos cuidados paliativos. Apesar destes resultados, e tendo em conta todos os fatores influentes importa reforçar o processo de disseminação dos conceitos-chave dos cuidados paliativos junto da sociedade portuguesa, visto em alguns setores os resultados obtidos apontarem para défices importantes.

Introdução: O desenvolvimento e acessibilidade dos cuidados de saúde dependem do envolvimento direto dos cidadãos e doentes aos quais se destinam. Contudo, nem sempre estes têm o conhecimento adequado para usufruir desses cuidados, configurando-se os cuidados paliativos como um desses exemplos. O baixo nível de conhecimentos pode gerar mitos e preconceitos sobre estes cuidados, reduzir a equidade no acesso e diminuir a qualidade dos cuidados. Só uma aferição detalhada e abrangente do conhecimento do público em geral poderá permitir concretizar campanhas educacionais e políticas dirigidas às necessidades reais. Objetivo: avaliar o conhecimento da população portuguesa relativamente ao conceito, objetivos e formas de trabalho em cuidados paliativos; analisar a influência de características sociodemográficas nos conhecimentos relativamente ao seu conhecimento sobre cuidados paliativos. Materiais e Métodos: Questionário distribuído nas farmácias Holón aderentes de Portugal continental e ilhas, durante os meses de julho a setembro de 2017. Amostra acidental de 795 indivíduos maiores de 18 anos. Os dados foram analisados com recurso a estatística descritiva e analítica. O erro amostral dos dados apresentados é de 3.55% para um nível de confiança de 95%. Parecer favorável da Comissão de Ética para a Saúde da Universidade Católica Portuguesa. Resultados: 90.4% revelam boa conceptualização do conceito de cuidados paliativos; 75.1% identifica adequadamente os seus objetivos; o modo de trabalho é reconhecido por 87.6%. Gostariam de ser cuidados, no final da vida, por estas equipas, 84.6% e que os seus familiares o fossem, 85.7%. As palavras associadas a cuidados paliativos por mais de 50% dos participantes, foram, médicos e bem-estar. Praticamente todas as características sociodemográficas, de uma forma ou outra influenciam os resultados, com especial ênfase, na faixa etária, nível de escolaridade e rendimento económico. Conclusão: Bom conhecimento acerca do conceito, objetivos e forma de trabalho dos cuidados paliativos. Apesar destes resultados, e tendo em conta todos os fatores influentes importa reforçar o processo de disseminação dos conceitos-chave dos cuidados paliativos junto da sociedade portuguesa, visto em alguns setores os resultados obtidos apontarem para défices importantes., Introduction: The development and accessibility of healthcare depend on the direct involvement of the citizens and patients for whom it is intended. However, they do not always have adequate knowledge to take advantage of this care, with palliative care being one of those examples. The low level of knowledge can generate myths and prejudices about this care, reduce equity in access and decrease the quality of care. Only a detailed and comprehensive assessment of the knowledge of the general public can enable educational and political campaigns to address real needs. Aim: To evaluate the knowledge of the Portuguese population regarding the concept, objectives and ways of working in palliative care. Also, to analyze the influence of sociodemographic characteristics on knowledge regarding their knowledge about palliative care. Materials and Methods: Questionnaire distributed in Holón pharmacies that adhere to mainland Portugal and islands, from July to September 2017. Accidental sample of 795 individuals over 18 years old. The data were analyzed using descriptive and analytical statistics. The sampling error of the data presented is 3.55% for a 95% confidence level. The Ethics Committee for Health of Universidade Católica Portuguesa approved this study. Results: 90.4% show a proper conceptualization of the concept of palliative care; 75.1% adequately identifies its objectives; the way of working is recognized by 87.6%. 84.6% would like to be cared for by these teams at the end of their lives and 85.7% for their family members. The words associated with palliative care by more than 50% of the participants were doctors and well-being. Virtually all sociodemographic characteristics, in one way or another, influence the results, with particular emphasis on the age group, education level and economic income. Conclusion: The participants revealed good knowledge about the concept, objectives and way of working in palliative care. Taking into account all the influential factors, despite these results, it is crucial to reinforce the process of disseminating the key concepts of palliative care to Portuguese society, as in some sectors the results obtained point to significant deficits.

Objectivos: Avaliar a qualidade de vida (QdV), sobrecarga e distress de cuidadores em três fases do tratamento oncológico. Métodos: Estudo analítico de 90 cuidadores de doentes em tratamento curativo, quimioterapia paliativa e sintomático. Questionários: Escala de Sobrecarga de Zarit, Escala de QdV do familiar/cuidador do doente oncológico e Termómetro do distress. Resultados: Perfil de cuidador: mulher, a mediana de idades foi de 45,5 anos, cônjuge/filha. Maior sobrecarga e distress, e menos QdV no avanço das fases do tratamento. A sobrecarga foi moderada, a QdV inferior à reportada noutros estudos e o distress elevado, com uma forte contribuição dos problemas emocionais e problemas físicos nos cuidadores de doentes em tratamento sintomático. Conclusões: A avaliação regular do cuidador deve ser inserida no plano terapêutico traçado para o doente desde o inicio do tratamento., Aim: Evaluate the quality of life (QoL), burden and distress of cancer patients’ care-givers in three stages of cancer treatment. Methods: Analytical study of 90 caregivers of patients in curative treatment, pallia-tive chemotherapy and symptomatic. Scales used: Zarit Burden Interview, Caregiver QoL Index – Cancer (CQOLC) Scale and Distress Thermometer. Results: Caregiver profile: women, median age 45,5 years, spouse/daughter. Increase in burden and distress levels, and lower QoL as treatment progresses. Burden was moderate, QoL lower than reported in other studies and distress high, with a large component of emotional problems and physical problems in caregivers of patients in symptomatic treatment.Conclusion: Regular assessment of caregiver should be included in the treatment plan of the patient since the beginning of treatment.

The last decades brought huge advances in medical technology and pharmacology. One area that reflects this progress has been the administration of nutrition and hydration. These are controversial therapies at the end of life, especially when administered by artificial means. The objective of this review was to discuss and comprehend the current and global knowledge about ethical issues related to food, nutrition and hydration in the end-of-life care. The problematic situations analyzed include: advanced directives, the concept of basic human care or treatment, the meaning of food and fluids, the withholding and withdrawing of nutrition and hydration, risks and benefits of nutritional support and the concept of voluntary stopping eating and drinking. As últimas décadas originaram inúmeros avanços na tecnologia médica e farmacológica. Uma das áreas que reflete esse progresso tem sido a administração de alimentação, nutrição e hidratação. Representam áreas controversas do cuidar em fim de vida, especialmente se administradas pela via artificial. O objetivo desta revisão foi discutir e compreender o conhecimento atual e global relativamente às questões éticas relacionadas com a alimentação, nutrição e hidratação no fim de vida. As situações problemáticas analisadas incluíram: diretivas antecipadas de vontade, o conceito de cuidado humano básico ou tratamento, o significado da alimentação e hidratação, a suspensão e abstenção de nutrição e hidratação, riscos e benefícios do suporte nutricional e o conceito da cessação voluntária de nutrição e hidratação.

Sendo os cuidados paliativos (CP) um direito de todo o cidadão, urge planificar estratégias e adequar recursos para responder às necessidades holísticas dos doentes e suas famílias, numa visão descentralizada dos cuidados hospitalares, procurando primor-dialmente a resposta num contexto de proximidade, como o são os Cuidados de Saúde Primários (CSP).Objetivo: Avaliar a necessidade em cuidados paliativos de uma população concelhia da região de Lisboa. Material e métodos: Estudo de abordagem quantitativa e epidemiológico que envolveu toda a população do Concelho e a inscrita no Agrupamento de Centros de Saúde (ACeS) da área. Descrevem-se as características demográficas e clínicas da população e estima-se as necessidades de recursos em CP, segundo os autores em referencial teórico. Utilizados dados esta-tísticos emanados de entidades públicas: Plano Local de Saúde extensão a 2020, Relatório de Caraterização do ACeS, Câmara Municipal, Pordata e Instituto Nacional de Estatística.Resultados: Alicerçando os resultados com recurso aos peritos em fundamentação teórica, podemos inferir que entre os anos 2011 e 2015, 1196 (69%) a 1399 (76%) pessoas que morreram no concelho, sofriam de uma doença crónica, avançada e progres-siva enquadrando-se nos critérios de população com necessidade de cuidados paliativos.Conclusão: Sendo o alívio do sofrimento um direito universal e, o seu incumprimento a violação desse princípio, cabe aos órgãos decisores definir estratégias de implementação e adequação de recursos. Com base na identificação das necessidades em cui-dados paliativos da população do concelho, considera-se de suma importância a reorganização da equipa de cuidados paliativos existente no ACeS, de forma a cumprir e fazer cumprir um direito universal., Since palliative care (PC) is the right of every citizen, there is an urgent need to plan strategies and adapt resources to meet the holistic needs of patients and their families, in a decentralized view of hospital care, looking primarily for a response in a context of proximity, such as Primary Health Care.Objective: To evaluate the need for palliative care of one population of the Lisbon region. Material and methods: This is a quantitative and epidemiological study that involved the entire population of the Municipality and the users of the local Primary Health Care. The demographic and clinical characteristics of the population are described and the resource requirements in PC are estimated according to the authors in theoretical reference. Statistical data from public entities were used: Plano Local de Saúde extensão a 2020, Relatório de Caraterização do ACeS, Câmara Municipal, Pordata and Instituto Nacional de Estatística.Results: Based on the theoretical basis, we can infer that between the years 2011 and 2015, 1196 (69%) to 1399 (76%) of the people who died in the municipality suffered from a chronic, advanced and progressive disease, fitting the criteria of popu-lation needing palliative care.Conclusion: Since the relief of human suffering is a universal right, and its non-compliance with the violation of this principle, it is up to the decisionmakers define implementation strategies and resource adequacy. Based on the identification of the palliative care needs of the population, it is considered of paramount importance the reorganization of the existing home palliative care team in AceS, in order to fulfill and enforce a universal right.

Introduction:The determination of basic and priority quality indicators for Palliative Care services in Portugal was understood as an important field of study. Quality emerges in the health landscape due to the intrinsic relationship with the response to the needs of patients and families; It is quality health care that ensures the best health coverage and, at the same time, encompasses the strategies needed to better respond to patients, families and society. In view of the above, quality indicators are understood as essential instruments in public health policies.Aim:To develop 25 basic and priority quality indicators for Palliative Care services in Portugal.Materials and Methods:Analytical study completed in 2017, using the Delphi Method applied in 3-step consensus determination. An expert health panel with health professionals working in Palliative Care services for at least 3 years has been set for the study.Results:Indicators were first selected for consensus building; 44 quality indicators were obtained with a selection variance between 64.9% and 18.4% of the experts comprising the different typologies and domains: 12 structure, 28 process and 4 result indicators. In the developing of the selection process by consensus there was very high consensus for 17 indicators (2 structure, 14 process and 1 outcome), high consensus for 21 indicators (7 structure, 12 process and 2 outcome), moderate consensus on 5 indicators (3 structure and 2 process) and low consensus on 1 (outcome) indicator.Conclusion:The study identified 25 high or very high consensus quality indicators, fulfilling its objective. The final list of priority indicators includes all indicators with very high consensus, and high consensus indicators were ranked by proportion of agreement, that is, the proportion of experts who agree or very agree on the indicator's priority factor. Considering all the domains under study, they are globally represented in the final sample, except for the domain of spiritual, religious and existential aspects of care. In this way, a set of 25 indicators were defined: 4 structure indicators, 20 process indicators and 1 outcome indicator. The set of indicators allows an objective and systematized analysis of care, contributing to the best culture evaluation, from which better care response, effectiveness and efficiency will be achieved.&nbsp, Introdução:A determinação de indicadores de qualidade básicos e prioritários para os serviços de Cuidados Paliativos em Portugal entendeu-se como um importante campo de estudo. A qualidade insurge-se no panorama da Saúde pela intrínseca relação com a resposta às necessidades de doentes e famílias; são os cuidados de saúde de qualidade aqueles que garantem a melhor cobertura em saúde e, simultaneamente, que englobam as estratégias necessárias à melhor resposta a doentes, famílias e sociedade. Atendendo ao tema mencionado, entendem-se os indicadores de qualidade como instrumentos essenciais nas políticas de saúde pública e como garante da qualidade das mesmas.Objetivo:Desenvolver 25 indicadores de qualidade básicos e prioritários para os serviços de Cuidados Paliativos em Portugal.Materiais e Métodos:Estudo analítico que decorreu em 2017, com recurso ao Método Delphi aplicado em determinação de consenso em 3 etapas. Definido para o estudo um painel de peritos de profissionais de saúde a exercerem em serviços de Cuidados Paliativos há pelo menos 3 anos.Resultados:Os indicadores foram primeiramente selecionados para a formação de consensos; obtiveram-se 44 indicadores de qualidade com uma variância de seleção entre 64.9% e 18.4% dos peritos compreendendo as diferentes tipologias e domínios: 12 de estrutura, 28 indicadores de processo e 4 de resultado. No desenvolvimento do processo de seleção por consenso verificou-se um consenso muito elevado para 17 indicadores (2 de estrutura, 14 de processo e 1 de resultado), consenso elevado para 21 indicadores (7 de estrutura, 12 de processo e 2 de resultado), consenso moderado em 5 indicadores (3 de estrutura e 2 de processo) e baixo consenso em 1 indicador (de resultado).Conclusões:O estudo identificou 25 indicadores de qualidade de consenso elevado ou muito elevado, cumprindo o seu objetivo. Da lista final de indicadores prioritários fazem parte todos os indicadores com consenso muito elevado, tendo sido seriados os indicadores de consenso elevado por proporção de concordância, entenda-se, a proporção de peritos em concordância ou muita concordância quanto ao fator prioritário do indicador. Considerando todos os domínios em estudo, os mesmos estão globalmente representados na amostra final, à exceção do domínio dos aspetos espirituais, religiosos e existenciais do cuidar. Definiu-se, deste modo, um conjunto de 25 indicadores dos quais fazem parte: 4 indicadores de estrutura, 20 indicadores de processo e 1 de resultado. O conjunto de indicadores permite uma análise objetiva e sistematizada dos cuidados, em contributo para a melhor cultura de avaliação, a partir da qual se conseguirá melhor resposta assistencial, efetividade e eficiência.&nbsp

Introduction: Lung neoplasm (LN) is considered a global epidemic due to its incidence and mortality. Most patients are diagnosed at an advanced stage and already symptomatic. The relevance of this pathology justifies an assessment of patients and needs and palliative care (PC) teams’ responsiveness.Aim: Characterize patients with LN admitted to PC teams in national territory during 2017. Evaluate symptomatic control effectiveness.Materials and Methods: Epidemiological, descriptive and analytical study. An accidental sample was obtained and simple statistical measures, as well as non-parametric tests, were used (Mann-Whitney, Kruskal-Wallis and Spearman correlation), with a level of significance p < 0.05. Normality analysis was done by Shapiro-Wilk test and survival estimate by Kaplan-Meier curves. The FACIT-PAL instrument was used for symptomatic evaluation.Results: 38 patients with LN were admitted in a total of 7 participating PC teams, with a mean age of 71.4 years, 71.1% male and 65.8% with metastatic disease. 60.5% were admitted to community palliative care teams. The median distance between place of residence and admission service was 6.6 Km, with a significant difference according to the type of team (p, Introdução: A neoplasia do pulmão (NP) é considerada uma epidemia global pela sua incidência e mortalidade. A maioria dos doentes é diagnosticada em fase avançada e sintomática. A relevância desta patologia justifica uma avaliação de necessidades e da resposta das equipas de cuidados paliativos (CP).Objetivo: Caracterizar os doentes com NP admitidos nas equipas de CP em território nacional no ano 2017 e analisar a efetividade do controlo do sintomático pelo diferencial obtido nos scores da escala FACIT-PAL.Materiais e Métodos: Estudo epidemiológico, descritivo e analítico. Foi obtida uma amostra acidental e usadas medidas de estatística descritiva simples e testes não paramétricos (Mann-Whitney, Kruskal-Wallis e correlação de Spearman) com nível significância p< 0.05. Análise de normalidade efetuada pelo teste Shapiro-Wilk e estimação de sobrevida pelas curvas Kaplan-Meier. Utilizado o instrumento FACIT-PAL para a avaliação sintomática.Resultados: Foram admitidos 38 doentes com NP no total de 7 equipas participantes no estudo, com idade média de 71.4 anos, 71.1% do sexo masculino e 65.8% com doença metastática. 60.5% foram admitidos em equipas comunitárias de cuidados paliativos. A mediana da distância percorrida entre local de residência e serviço de admissão foi 6.6 Km, com diferença significativa em função da tipologia de serviço (p

Introduction: The palliative patient is more predisposed to the consequences of the error situations.Aim:To understand patient safety in the context of palliative.Materials and Methods: Integrative literature reviewwhichincluded studies of the last eleven years, using descriptors from Medline, CINAHL Plus with Full Text, and the Portuguese Open Access Scientific Repository. We consider the research question: What is meant by patient safety in need of palliative care?Results: The 11 selected articles develop aspects of user safety around symptomatic control, medication errors, the incidence of home safety, quality of care, route of administration, and palliative sedation.Conclusion: Predominance of the association between safety and mention of errors in medication use. Emerges a suggestion to create an error notification system in a palliative context., Introdução: O utente paliativo encontra-se mais predisposto às consequências das situações de erro.Objetivo:Compreender a segurança do utente no contexto de cuidados paliativos.Materiais e Métodos: Revisão integrativa de literatura que incluiuestudos dos últimos 11 anos, em aplicação dos descritores com proveniência das bases de dados Medline, CINAHL Plus with Full Text e Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal. Considerámos a questão de investigação – o que se entende por segurança do utente com necessidade de cuidados paliativos?Resultados: Os 11 artigos desenvolveram o controlo sintomático, erros de medicação, a incidência da segurança em domicílio, a qualidade de cuidados, via de administração e sedação paliativa.Conclusão: Predominância da associação entre a segurança e a menção a erros de uso de medicação. Emerge a sugestão da criação de um sistema de notificação do erro em contexto paliativo.

Introduction: Due to the challenges that are increasingly complex in palliative care, the need to develop community health care raises.Aim: Understand the application of the Delphi method for research in palliative care.Materials and Methods: Started an integrative literature review using research on EBSCO host database.Results: The primary purpose of the eight articles selected is to create indicators for health evaluation. The Delphi method used in all the studies has in common, besides the intention to create new data in health care practice, the use to manage a high number of data from geographically distant points.Conclusion: Our literature research allowed us to conclude that there are still few studies using the Delphi method in palliative care. This instrument has excellent utility in the systematization, organization and evaluation of the contexts and care practices. We reinforce the importance of developing this resource in this context., Introdução: Considerando os desafios cada vez mais complexos em cuidados paliativos, a necessidade de desenvolvimento de cuidados a comunidade aumenta.Objetivo: Compreender a aplicação do método Delphi em investigação em cuidados paliativos.Materiais e Métodos: Desenvolveu-se uma revisão integrativa da literatura utilizando a investigação na EBSCO plataforma de dados.Resultados: O objetivo principal dos oito artigos selecionados foi a criação de indicadores para a avaliação em saúde. Em todos os estudos o recurso ao método Delphi teve por ponto comum, além da intenção de criar novas informações na prática de cuidados de saúde, o seu uso para a gestão de uma grande quantidade de dados provenientes de pontos geograficamente distantes.Conclusão: A nossa revisão de literatura permitiu-nos concluir que existem ainda poucos estudos a utilizar o método Delphi em cuidados paliativos. Este instrumento tem grande utilidade na sistematização, organização e avaliação dos contextos e práticas de saúde. Reforçamos a importância do desenvolvimento deste recurso neste contexto.

Introduction: Early identification and referral of patients with palliative needs is essentialsothey canbenefit from the effectiveness of early interventionofpalliative care. Referral for palliative care is an important, growing and complex challenge and process for the practice of health professionals, particularly for physicians. Lack of information and training may prevent proactivity in the process of early referral. Currently, some multidimensional instruments helptoidentify the population with palliative needs. The surprise question, validated for Portugal, "Would you be surprised if this patient died during the next year?"is an important, useful and reliable tool for this identification.Aim:to determine the prevalence of adult patients with palliative needs hospitalized in public hospitals; to determine who were referenced for palliative care and to identify the reasons for non-referral of these patients.Materials and Methods: an analytical, observational and cross-sectional study was performed in the first quarter of 2015 in 11 hospitals of the Portuguese Health System. The data collection instrument consisted of a questionnaire with demographic and clinical characterization, the surprise question regarding 1 year, 6 and 1 month and, 15 days, and 19 possible reasons for non-referral of patients. The collected data were analyzed using descriptive and analytical statistics, considering statistical significance if p, Introdução:A identificação e referenciação precoce dos doentes com necessidades paliativas é fundamentalparaque em tempo útil possam usufruir da efetividade da intervenção precoce de cuidados paliativos.Referenciar para cuidados Paliativos é um importante, crescente e complexo desafio e processo para a prática dos profissionais de saúde, nomeadamente para os médicos.Afalta de informação e formação podem impedir aproatividadeno processo de referenciação precoce. Atualmente, existem já alguns instrumentos multidimensionais queajudam a identificara populaçãocom necessidades paliativas.A pergunta surpresa, validada para Portugal, “Ficaria surpreendido se este doente morresse durante o próximo ano?” é uma ferramenta importante, útil e fiável paraesta identificação.Objetivo:determinara prevalência dedoentes adultos com necessidades paliativas internados em hospitais públicos. Como objetivos secundários,determinar o número de doentes referenciados para cuidados paliativose identificar os motivos de não referenciaçãodestes doentes.Materiais e Métodos: Estudo analítico, observacional e transversal, realizado no primeiro trimestre de 2015 em 11 hospitais do SNS. O instrumento de colheita de dados consistiu num questionário com caracterização demográfica e clinica, a pergunta surpresa relativa a 1 ano, 6 e 1 mês e, 15 dias, e 19 possíveis motivos para não referenciação dos doentes. Os dados recolhidos forma analisados com recurso à estatística descritiva e analítica, considerando-se significância estatística se p

The last decades brought huge advances in medical technology and pharmacology. One area that reflects this progress has been the administration of nutrition and hydration. These are controversial therapies at the end of life, especially when administered by artificial means. The objective of this review was to discuss and comprehend the current and global knowledge about ethical issues related to food, nutrition and hydration in the end-of-life care. The problematic situations analyzed include: advanced directives, the concept of basic human care or treatment, the meaning of food and fluids, the withholding and withdrawing of nutrition and hydration, risks and benefits of nutritional support and the concept of voluntary stopping eating and drinking., As últimas décadas originaram inúmeros avanços na tecnologia médica e farmacológica. Uma das áreas que reflete esse progresso tem sido a administração de alimentação, nutrição e hidratação. Representam áreas controversas do cuidar em fim de vida, especialmente se administradas pela via artificial. O objetivo desta revisão foi discutir e compreender o conhecimento atual e global relativamente às questões éticas relacionadas com a alimentação, nutrição e hidratação no fim de vida. As situações problemáticas analisadas incluíram: diretivas antecipadas de vontade, o conceito de cuidado humano básico ou tratamento, o significado da alimentação e hidratação, a suspensão e abstenção de nutrição e hidratação, riscos e benefícios do suporte nutricional e o conceito da cessação voluntária de nutrição e hidratação.

Introdução: A identificação e referenciação precoce dos doentes com necessidades paliativas é fundamental para que em tempo útil possam usufruir da efetividade da intervenção precoce de cuidados paliativos. Referenciar para cuidados Paliativos é um importante, crescente e complexo desafio e processo para a prática dos profissionais de saúde, nomeadamente para os médicos. A falta de informação e formação podem impedir a proatividade no processo de referenciação precoce. Atualmente, existem já alguns instrumentos multidimensionais que ajudam a identificar a população com necessidades paliativas. A pergunta surpresa, validada para Portugal, “Ficaria surpreendido se este doente morresse durante o próximo ano?” é uma ferramenta importante, útil e fiável para esta identificação. Objetivo: determinar a prevalência de doentes adultos com necessidades paliativas internados em hospitais públicos. Como objetivos secundários, determinar o número de doentes referenciados para cuidados paliativos e identificar os motivos de não referenciação destes doentes. Materiais e Métodos: Estudo analítico, observacional e transversal, realizado no primeiro trimestre de 2015 em 11 hospitais do SNS. O instrumento de colheita de dados consistiu num questionário com caracterização demográfica e clinica, a pergunta surpresa relativa a 1 ano, 6 e 1 mês e, 15 dias, e 19 possíveis motivos para não referenciação dos doentes. Os dados recolhidos forma analisados com recurso à estatística descritiva e analítica, considerando-se significância estatística se p, Cadernos de Saúde, v. 10 n. 1 (2018)

A morte é um acontecimento natural e inevitável, que se envolve ainda de muito mistério e desafia a omnipotência humana. Objetivo: descrever as estratégias de coping dos enfermeiros para lidarem com o processo de morrer e avaliar se existe associação entre as estratégias de coping e as características sociodemográficas da população em estudo. Metodologia: Trata-se de um estudo observacional, analítico, transversal e com abordagem quantitativa, desenvolvido numa Unidade de Cuidados Intensivos de Cardiotorácica, Serviço de Urgência e Cuidados Paliativos de dois hospitais da zona norte de Portugal, com aplicação de um questionário “O Enfermeiro perante a Morte”, entre os meses de junho e dezembro de 2017. Resultados: A estratégia de coping mais utilizada, para 26%, é no tempo livre dedicar-se a atividades prazerosas a fim de esquecer a profissão. Posteriormente encontramos estratégias como “pelo desempenho profissional posso fazer algo pelas pessoas nos momentos difíceis” e “desenvolvi uma filosofia de vida que me permite dar um sentido à vida, ao sofrimento e ao processo de morte” com a mesma percentagem de 23,4%. Conclusão: As estratégias de coping mais utilizadas dizem respeito a dedicarem-se a atividades prazerosas nos tempos livres esquecendo-se da atividade profissional, pelo desempenho profissional o enfermeiro sente que pode fazer algo pelas pessoas nos momentos difíceis e desenvolver uma filosofia de vida que permite dar um sentido à vida, ao sofrimento e ao processo de morte. Verificamos que existe associação entre as estratégias de coping e as características sociodemográficas da população em estudo, nomeadamente a idade e os anos de exercício profissional no serviço onde se encontram., Death is a natural and inevitable event, which is still very mysterious and defies human omnipotence. Objective: verify the coping strategies of nurses to deal with the dying process, and if there is an association between the coping strategies and the sociodemographic characteristics of the study population. Methodology: This is a descriptive cross-sectional study with a quantitative approach developed in Cardiothoracic In-tensive Care Unit, Emergency and Palliative Care Unit of two hospitals in the north of Portugal. With the application of a questionnaire ”The Nurse towards Death” between the months of June and December 2017.Results: we found that 49.4% of the sample are nurses from the ER, 39% from the CTICU and only 11.7% from the PC. The most used coping strategy with 26% is in free time forgetting the profession and dedicating itself to pleasurable activities with people with whom it has affective ties. We also found “by professional performance I can do something for people in difficult times” and “I developed a philosophy of life that allows me to give a meaning to life, suffering and the process of death” with the same percentage of 23.4%Conclusion: The most used coping strategies are to dedicate themselves to leisure activities in leisure time, forgetting about professional activity, professional performance, and the nurse feels that he can do something for people in difficult times and develop a philosophy of life that allows giving a meaning to life, suffering and the process of death.We verified that there is an association between coping strategies and the sociodemographic characteristics of the study population, namely age and years of professional practice in the service where they are.

Introdução: Dada a complexidade das situações de saúde/doença das pessoas, o aumento da longevidade da população e o consequente incremento das doenças incuráveis, progressivas e de caráter avançado, a realidade do Serviço de Urgência (SU) é-nos apresentada com um aumento de utentes com doença crónica, incurável e progressiva. O serviço de urgência está intrinsecamente ligado a situações críticas preconizadas por atitudes curativas, devemo-nos dedicar de uma forma igualmente crescente à valorização da necessidade de prestar cuidados de índole não exclusiva-mente curativa emerge assim a questão que deu o ponto de partida para a realização desta investigação – Que intervenções paliativas são realizadas pelos enfermeiros num serviço de urgência? Objetivo: Identificar as intervenções paliativas realizadas pelos profissionais que exercem funções em SU.Metodologia: Estudo qualitativo, de natureza exploratória e descritiva, apresentando como população alvo todos os enfermeiros que exerciam funções no serviço de urgência há mais de dois anos e que não pertencessem a outros serviços e/ou que por rotatividade fossem deslocados para o mesmo. O método de colheita de dados foi realizado através da análise documental das notas de enfermagem, através da técnica de análise de conteúdo de Bardin, definindo à priori os utentes em que iriam incidir a análise dos registos, aplicado com a triangulação dos resultados obtidos pela aplicação de um Questionário Sociodemográfico e Guião de Entrevista Semiestruturada. Resultados: Foram analisados 53 registos de enfermagem, respeitantes a 17 utentes que acorreram ao SU durante o período de um mês e 18 enfermeiros que aceitaram participar no estudo. Os resultados obtidos através da triangulação dos dados permitiram 40cuidados paliativos, vol. 4, nº 1 - julho 2017identificar as intervenções/ações paliativas realizadas pelos enfermeiros, aos utentes com doença crónica, incurável e progressiva.Conclusões: Identificou-se que o controlo sintomático respeitante à dor, medidas de conforto e a menção de apoio à família são referidas pelos enfermeiros, embora que em termos de registos esta última não se verifique., Introduction: Given the complexity of people’s health / illness situations, the increase in population longevity and the consequent increase in incurable, progressive and advan-ced diseases, the reality of the Emergency Room (ER) is presented to us with an increase in patients with chronic, incurable and progressive disease. The emergency service is in-trinsically linked to critical situations advocated by curative attitudes, we must dedicate equally to the valuation of the need to provide care of a non-exclusively curative nature thus emerge the question that gave the starting point for the realization of this Research - What palliative interventions are performed by nurses in an ER?Objective: To identify the palliative interventions carried out by professionals working in ER.Methodology: qualitative study, exploratory and descriptive in nature, presenting as a target population all the nurses who worked in the emergency departmentFor more than two years and that they did not belong to other services and / or that by rotation they were displaced for the same. The data collection method was performed through the documentary analysis of the nursing notes, using the Bardin content analy-sis technique, defining a priori the users that would focus the analysis of the records, applied with the triangulation of the results obtained by the application Of a Sociode-mographic Questionnaire and a Semistructured Interview Guide.Results: A total of 53 nursing records were analyzed, related to 17 users who came to the ER During the period of one month and 18 nurses who agreed to participate in the study. The results obtained through the triangulation of the data allowed to identify the palliative interventions / actions performed by the nurses, the users with chronic, incura-ble and progressive disease.Conclusions: It was identified that the symptom control regarding pain, comfort measu-res and mention of support to the family are mentioned by the nurses, although in terms of records the latter is not verified.

A uniformização de instrumentos de avaliação de sintomas em cuidados paliativos facilita a comunicação e promove a melhoria dos cuidados.Contribuindo para essa uniformização em Portugal, pretendeu-se conhecer quais os instrumentos mais frequentemente utilizados em investigação em cuidados paliativos no período de Fevereiro de 2000 a Fevereiro de 2014 para avaliação da dispneia e da tosse, e se estes estavam validados para a população portuguesa. Método: Revisão sistemática da literatura realizada em 2014 utilizando as bases de da-dos eletrónicas, Pubmed e EBSCO. Resultados: Selecionadas 31 publicações relativas à dispneia. Identificados 8 instrumentos diferentes (3 unidimensionais, 2 multidimensionais e 3 de qualidade de vida).Selecionadas 4 publicações relativas à tosse. Identificados 3 instrumentos diferentes; 2 multidimensionais e 1 de qualidade de vida.Conclusão: Relativamente à dispneia a maioria dos estudos utilizou instrumentos de avaliação unidimensionais destacando-se a Edmonton Symptom Assessment Scale(ESAS) e a Visual Analogue Scale (VAS). O total de publicações relativas à tosse não permitiu com evidência garantir tais conclusões. Quanto à validação para Portugal dos instrumentos identificados, existe espaço para melhoria.., The assessment symptoms instruments’ standardisation in palliative care renders the communication easier and promotes better health care is commonly agreed. In an attempt to add to that standardisation in Portugal, we intended to identify the instruments in palliative care research the most frequently used over the period from February 2000 to February 2014, within the scope of the study of dyspnoea and cough, and verify if those instruments are validated for the Portuguese population. Method: Systematic review of the literature done in 2014, using the electronic databases Pubmed and EBSCO. Results: Selected 31 papers on dyspnoea. 8 different instruments identified (3 unidimen-sional, 2 multidimensional and 3 on quality of life).Selected 4 papers on cough. 3 different instruments identified (2 multidimensional and 1 on quality of life).Conclusion: As to dyspnoea, the majority of the studies used unidimensional assessment instruments, namely the Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS) and the Visual Analogue Scale (VAS).The whole amount of literature pieces on the cough did not unequivocally allow us to draw the same conclusions. As for the validation of the identified instruments for Portugal, there is room for improvement.

Introduction: It has taken some years since the law (25/2012) was passed and we still do not know about the portuguese population ́s knowledge regarding the Living Will (LW), nor the law effects. Aim; To identify the Portuguese population fraction that believes to know what the LW is and, from those, the fraction that actually knows what it is; to classify the information resources that allowed the Portuguese to know the LW; to identify the number of Portuguese citizens who made the LW and those who registered it in RENTEV; to identify the reasons that led the Portuguese to perform, or not, the living will; to analyze witch factors may influence the knowledge about the law and the decision of doing the LW. Methods:Stratified random sampling, in order to be representative of the portuguese population over 18 years (n=1064); Analytical, cross-sectional, observational study; It has been done trough face-by-face interviews performed. Results: Only 22% of Portuguese Citizens know what Living Will is; This lack of knowledge is not influenced by gender, age or familiar conditions, but it appears to be influenced (p, Introdução: Decorreram alguns anos desde que a Lei 25/2012 foi aprovada e ainda se sabe muito pouco em relação ao conhecimento que a população portuguesa tem em relação ao Testamento Vital e ou seus efeitos. Objetivo: Identificar a proporção da população portuguesa que pensa conhecer em que consta o Testamento Vital (TV) e a que realmente conhece; identificar as fontes que contribuíram para o conhecimento sobre este assunto; identificar o n.º de portugueses que fizeram o TV e que estão registados no RENTEV; identificar as razões que levam os portugueses a realizar ou não o TV e que fatores influenciam o conhecimento e decisões relativas ao TV. Métodos: Estudo observacional, transversal, analítico com amostragem aleatória estratificada representativa da população portuguesa (n=1064), cujo critério de inclusão era ter 18 ou mais anos de idade. A colheita de dados foi efetuada através de questionário preenchido durante entrevista presencial. Resultados: Apenas 22% dos portugueses conhecem de facto o que é o TV; esta ausência de conhecimento não é influenciada pelo género, idade ou situação familiar, mas é-o pela região de residência e pelo nível das habilitações literárias. Foram os meios de comunicação social as principais fontes de conhecimento da Lei (66.2%); os médicos de família foram-no para 2.8% e os enfermeiros para 2.9%. Dos 22% que sabem o que é o TV, apenas 50.4% sabem como o fazer e a quem pedir ajuda. Deste modo, apenas 1:10 portugueses sabe o que é o TV e como o fazer. Apenas 1.4 % tinha feito o TV e sem registo no RENTEV; todos registaram indicações relativas a cuidados médicos e cerca de 2/3 indicaram procurador de cuidados de saúde. Dos que não fizeram o TV, 32% pensam fazê-lo; 41.1% não o farão e 26.1% não querem ainda pensar nisso. A região do país e o género não influenciam a decisão. Todos os restantes fatores influenciam. Dos que pretendem vir a fazer o TV, 17.6% desejam incluir que não querem ser submetidos a terapêuticas fúteis; 16.2% desejam autorizar a sua participação em ensaios clínicos; 13.2%, não desejam estar submetidos a medidas de suporte artificial de vida; 10.3% desejam ter cuidados paliativos; 4.4% não querem fazer parte de estudos de investigação. Dos que não pretendem vir a fazer o TV, 63.5% justificam-no por não terem ainda pensado nisso; 22.4% porque aceitam a vida a cada momento; 2.4% por desconfiança no sistema de saúde e seus profissionais; 11.8% por outras razões. Conclusões: Existe uma significativa falta de conhecimento acerca do Testamento Vital, não apenas na população portuguesa, mas também nos profissionais de saúde que não se deverão demitir desta responsabilidade de informar. Por outro lado, os participantes que têm o adequado conhecimento não o obtiveram a partir dos profissionais de saúde. Em nossa opinião, e porque o TV tem a ver com desejos e preferências sobre cuidados de saúde, os profissionais de saúde deveriam e devem ser a principal fonte de informação da população.

INTRODUÇÃO: Os cuidados paliativos são cuidados de saúde especializados, dirigidos a indivíduos com doenças cró-nicas. De acordo com dados de estudos recentes, apenas uma parte da população portuguesa tem acesso a eles, sendo o número de indivíduos referenciados para equipas especializadas inferior ao esperado. Os cuidados de saúde primários podem desenvolver um papel importante na identificação e referenciação dos doentes, pois são o primeiro contacto da população com o Serviço Nacional de Saúde. OBJETIVO: Avaliar a capacidade dos médicos e enfermeiros dos cuidados de saúde primários em identificar doentes de cuidados paliativos e determinar os fatores pessoais facilitadores. MATERIAL E MÉTODOS: É um estudo analítico e transversal, efetuado através da aplicação de um questionário junto a 49 profissionais de saúde de medicina e enfermagem de dois Agrupamentos dos Centros de Saúde de Lisboa, entre junho e setembro de 2014. A análise estatística foi realizada através do programa SPSS® 20. RESULTADOS: Somente 14,3% da amostra identificou corretamente os casos clínicos referenciáveis para cuidados paliativos. Dos vários fatores pessoais analisados, observámos uma relação estatisticamente significativa (p < 0,05) entre o contacto com a área dos cuidados paliativos na vida pessoal e a formação diferenciada e a identificação de doentes de cuidados paliativos por parte dos médicos e enfermeiros dos cuidados de saúde primários. CONCLUSÕES: Os resultados obtidos sugerem a necessidade de reforçar a formação em cuidados paliativos junto dos profissionais de saúde e facilitar a comunicação entre os diferentes elementos envolvidos no processo de identi-ficação e referenciação dos doentes., INTRODUCTION: Palliative care is a specialized type of healthcare directed to individuals with chronic conditions. According to recent data, only a proportion of the Portuguese population has access to this care, the number of cases referred to specia-lized teams still falling below what would be expected. Doctors and nurses from primary care can play a relevant role in iden-tifying and referring individuals, as they represent their first contact point with the Portuguese National Healthcare Service. OBJECTIVE: Assess the ability of doctors and nurses from primary care to identify palliative care patients and determine facilitating personal factors. MATERIAL & METHODS: Analytical and cross-sectional study, undertaken by submitting a questionnaire to 49 medical and nursing healthcare professionals from two Primary Care Trusts in Lisbon, Portugal, between June and September 2014. Sta-tistical analysis of the data was conducted using the SPSS® 20. RESULTS: Only 14.3% of the sample correctly identified the clinical cases referred to palliative care. From the analyzed con-tributing factors, two were of statistical significance (p < 0.05) in identifying palliative care patients: personal involvement in this area and specific training. CONCLUSIONS: The results obtained demonstrate the need it is essential to strengthen palliative care training among health professionals and facilitate communication between the different elements involved in identifying and referring patients.

Introdução: Decorreram alguns anos desde que a Lei 25/2012 foi aprovada e ainda se sabe muito pouco em relação ao conhecimento que a população portuguesa tem em relação ao Testamento Vital e ou seus efeitos. Objetivo: Identificar a proporção da população portuguesa que pensa conhecer em que consta o Testamento Vital (TV) e a que realmente conhece; identificar as fontes que contribuíram para o conhecimento sobre este assunto; identificar o n.º de portugueses que fizeram o TV e que estão registados no RENTEV; identificar as razões que levam os portugueses a realizar ou não o TV e que fatores influenciam o conhecimento e decisões relativas ao TV. Métodos: Estudo observacional, transversal, analítico com amostragem aleatória estratificada representativa da população portuguesa (n=1064), cujo critério de inclusão era ter 18 ou mais anos de idade. A colheita de dados foi efetuada através de questionário preenchido durante entrevista presencial. Resultados: Apenas 22% dos portugueses conhecem de facto o que é o TV; esta ausência de conhecimento não é influenciada pelo género, idade ou situação familiar, mas é-o pela região de residência e pelo nível das habilitações literárias. Foram os meios de comunicação social as principais fontes de conhecimento da Lei (66.2%); os médicos de família foram-no para 2.8% e os enfermeiros para 2.9%. Dos 22% que sabem o que é o TV, apenas 50.4% sabem como o fazer e a quem pedir ajuda. Deste modo, apenas 1:10 portugueses sabe o que é o TV e como o fazer. Apenas 1.4 % tinha feito o TV e sem registo no RENTEV; todos registaram indicações relativas a cuidados médicos e cerca de 2/3 indicaram procurador de cuidados de saúde. Dos que não fizeram o TV, 32% pensam fazê-lo; 41.1% não o farão e 26.1% não querem ainda pensar nisso. A região do país e o género não influenciam a decisão. Todos os restantes fatores influenciam. Dos que pretendem vir a fazer o TV, 17.6% desejam incluir que não querem ser submetidos a terapêuticas fúteis; 16.2% desejam autorizar a sua participação em ensaios clínicos; 13.2%, não desejam estar submetidos a medidas de suporte artificial de vida; 10.3% desejam ter cuidados paliativos; 4.4% não querem fazer parte de estudos de investigação. Dos que não pretendem vir a fazer o TV, 63.5% justificam-no por não terem ainda pensado nisso; 22.4% porque aceitam a vida a cada momento; 2.4% por desconfiança no sistema de saúde e seus profissionais; 11.8% por outras razões. Conclusões: Existe uma significativa falta de conhecimento acerca do Testamento Vital, não apenas na população portuguesa, mas também nos profissionais de saúde que não se deverão demitir desta responsabilidade de informar. Por outro lado, os participantes que têm o adequado conhecimento não o obtiveram a partir dos profissionais de saúde. Em nossa opinião, e porque o TV tem a ver com desejos e preferências sobre cuidados de saúde, os profissionais de saúde deveriam e devem ser a principal fonte de informação da população., Introduction: It has taken some years since the law (25/2012) was passed and we still do not know about the portuguese population ́s knowledge regarding the Living Will (LW), nor the law effects. Aim; To identify the Portuguese population fraction that believes to know what the LW is and, from those, the fraction that actually knows what it is; to classify the information resources that allowed the Portuguese to know the LW; to identify the number of Portuguese citizens who made the LW and those who registered it in RENTEV; to identify the reasons that led the Portuguese to perform, or not, the living will; to analyze witch factors may influence the knowledge about the law and the decision of doing the LW. Methods:Stratified random sampling, in order to be representative of the portuguese population over 18 years (n=1064); Analytical, cross-sectional, observational study; It has been done trough face-by-face interviews performed. Results: Only 22% of Portuguese Citizens know what Living Will is; This lack of knowledge is not influenced by gender, age or familiar conditions, but it appears to be influenced (p

O diagnóstico e o prognóstico do cancro determinam e orientam o plano de cuidados em termos nutricionais em cuidados paliativos. Atendendo à prevalência do Cancro em Portugal, que está na origem de 20 a 25% de um total de 60% das mortes resultantes de doenças crónicas evolutivas, deverá atender-se à presença de estados de desnutrição, em doentes com Cancro em Cuidados Paliativos com uma incidência aproximada de 30 a 50% dos casos. Apesar da reduzida informação sobre o estado da arte em Portugal, este artigo de caráter teórico, sustenta a sua exposição numa revisão da literatura diversa sobre nutrição, enfermagem, serviço social e medicina, publicada entre 2005 e 2014 bem como na observação direta. Os objetivos são: (1) Evidenciar os desafios no âmbito da nutrição em cuidados paliativos; (2) Propor uma abordagem sistémica embora personalizada, multidisciplinar e integrada à pessoa doente e à família; (3) Apelar a uma maior humanização da Saúde perante desafios de gestão.Alimentar em oncologia é uma prática que não se firmará sem espaço para alguma controvérsia fundeada em princípios éticos. Que um plano alimentar nutricional adequadamente definido deverá responder a um universo estadios e deverá atender a fatores culturais, económicos e sociais, numa dimensão moral de proteção, de dignificação da vida humana., The diagnosis and prognosis of cancer determine and guide the care plan in terms of nutritional status in palliative care. Given the prevalence of cancer in Portugal, which is at the origin of 20 to 25% of a total of 60% of the deaths resulting from chronic progressive disease, reference should be made in case of malnutrition in patients with cancer in palliative care. Although the available data is in short supply, we can say that statistically, the incidence is between 30% and 50% of the cases. 40% to 80% of cancer patients evaluated nutritionally for weight loss, have malnutrition, exacerbated in cancer of the digestive tract and head and neck carcinoma. Despite the reduced-date information on this subject in Portugal, this theoretical article is also reflexive and supports it’s exhibition in a revision of the literature of different nature, in areas such as nutrition, nursing, social work and medicine, published between 2005 and 2014 as well as in the analysis and observation in the field of praxis. This article sets out the following objectives: (1) To highlight the challenges faced in nutrition in palliative care by the health teams; (2) To propose a systemic, though personalized and multidisciplinary, approach to the sick person and is family; (3) To suggest reflexive practices which transpose merely biomedical models, for an ethical practice and contribute to the humanization of care and respond to the challenges of health management. Then, we may conclude that if nurture in oncology is an act of caring, it shall not be established without space for any necessary debate based on ethical principles. A properly defined nutrition should respond objectively to a universe of multiplicity of stages and complex cultural storylines, highly valued in the social sciences. The ethical dimensions of care processes require relational processes and moral commitments of protection, of dignity and humanization of provision of hospital care and home care.

Introdução: O aumento da longevidade com consequente aumento da fragilidade e vulnerabilidade com a prevalência de doenças crónicas, limitadoras da vida, e a mudança do perfil social, criaram novas preocupações no que respeita ao planeamento e apoio no fim de vida. Para tal, é necessário capacitar os profissionais e criar equipas comunitárias especializadas, em cuidados paliativos.Objetivo: Demonstrar a necessidade de ampliar uma cobertura de cuidados paliativos domiciliários para atender às necessidades e preferências dos doentes.Métodos: Revisão integrativa da literatura nas bases de dados ISI Web of Knowledge, EBSCO, PubMed e B-on com os descritores “Palliative Care”, “Home Care”, ”End-of-life”, “Preferences”, “Adults”. Como critérios de inclusão incluíram-se todos os artigos de língua inglesa; existentes em texto integral; com resumo e referências disponíveis e analisados por especialistas entre 2006 e 2016. Resultados: A evidência demonstra que dos 22 artigos, a maioria dos doentes prefere permanecer, ser cuidado e morrer em casa (50,3%) mas em termos de cobertura de cuidados paliativos domiciliários, existe uma assimetria nacional quanto à disponibilidade e equidade destas equipas. Atualmente existem 18 equipas comunitárias, públicas, com um índice de cobertura de 17.5%, com maior incidência em Beja e Bragança, sendo o rácio nacional de 0.2 equipas por 100 mil habitantes e apenas uma equipa tem disponibilidade de 24h, enquanto as diretrizes emanadas pela European Association for Palliative Care preconiza a necessidade de 1 equipa de cuidados paliativos domiciliários por 100 mil habitantes- 24h/d. Conclusões: O desenvolvimento de equipas de cuidados paliativos domiciliários é uma prioridade para providenciar cuidados em fim de vida eficazes respeitando as preferências da população, permitindo que as pessoas com doença avançada e incurável permaneçam e morram em casa, com a melhor qualidade de vida possível e acompanhados, por equipas especializadas, bem como pelas suas famílias., Introduction: The increase of longevity and consequently the growth of fragility and vulnerability due to the prevalence of chronic diseases, which shortens life, and the changing of the social profile had created new concerns about the planning and the support in life’s end cycle. For that it is necessary to train professionals and create specialized community teams in palliative care teams.ObjectivesTo demonstrate the need to enlarge a home-based palliative care system to meet the needs and the preferences of patients. Methods: Integrative literature in databases: ISI Web of Knowledge, EBSCO, PubMed and B-on with the descriptors “Palliative Care”, “Home Care”, “End-of-life”, “Preferences”, “Adults”. The inclusion criteria included all the English-language articles in full-text with abstracts and available references. They were analyzed by experts between 2006 and 2016. Results: Evidence shows that from the 22 articles studied, most patients prefer to stay, to be treated and to die at home (50.3%) but in terms of home-based palliative care assistance, there is a national asymmetry concerned with the availability and the equity of these teams. Currently there are 18 public community teams, with a 17.5% coverage ratio, with higher incidence in Beja and Bragança. The national ratio is of 0.2 teams per 100 000 inhabitants and only one team has availability to work during 24 hours, while the guidelines issued by European Association for palliative care sponsors the need of 1 team to ensure home-based palliative care per 100,000 inhabitants-24h /d. Conclusions: The development of home-based palliative care teams is a priority to provide effective care at the final stage of life, respecting the preferences of the population, allowing people with advanced and incurable diseases to remain and die at home, assuring them the best quality of life and to be attended by specialized teams and their families.

Submitted by Isabel Nazareth (iqn@lisboa.ucp.pt) on 2021-08-11T10:51:08Z No. of bitstreams: 1 6b6c114a_72ed_49db_a500_5651cd1453e5.pdf: 327432 bytes, checksum: b46cbc615808ee32eaba333969be746f (MD5) Made available in DSpace on 2021-08-11T10:51:08Z (GMT). No. of bitstreams: 1 6b6c114a_72ed_49db_a500_5651cd1453e5.pdf: 327432 bytes, checksum: b46cbc615808ee32eaba333969be746f (MD5) Previous issue date: 2016-04 info:eu-repo/semantics/publishedVersion

Submitted by Agostinho Macau (arm@lisboa.ucp.pt) on 2022-01-12T15:18:26Z No. of bitstreams: 1 53_Indicadores_de_Qualidade_e_Resultados_Econ_micos.pdf: 617090 bytes, checksum: cd424dcdb067901526819661f8668e7f (MD5) Made available in DSpace on 2022-01-12T15:18:26Z (GMT). No. of bitstreams: 1 53_Indicadores_de_Qualidade_e_Resultados_Econ_micos.pdf: 617090 bytes, checksum: cd424dcdb067901526819661f8668e7f (MD5) Previous issue date: 2016 info:eu-repo/semantics/publishedVersion