Factors conditioning accessibility to palliative care of patients with dementia in the perspective of neurologists and palliativists

Introdução: A demência é uma síndrome irreversível, cuja taxa de prevalência tem vindo cada vez mais a aumentar. Sendo uma patologia de curso habitualmente longo e com elevados níveis de dependência, acarreta um grande impacto social e económico para as famílias, cuidadores e comunidade. Os cuidados paliativos são uma resposta possível, tendo em vista a promoção do bem-estar e melhor qualidade de vida possível para o doente/família, sendo priorizados cuidados e respeitada a dignidade humana. Objetivo: Identificar fatores que condicionam a acessibilidade aos cuidados paliativo dos doentes com demência na perspetiva de Neurologistas e Paliativistas. Materiais e Métodos: Estudo descritivo, qualitativo com recurso a análise temática. Amostragem por bola de neve, constituída por 6 neurologistas e 6 paliativistas. Utilizado guião de entrevista semiestruturada com recurso a áudio-gravação. Resultados: Ambos os grupos consideram pertinente o encaminhamento do doente com demência para cuidados paliativos. Inúmeros fatores condicionam esse encaminhamento: a sociedade (falta de conhecimento sobre demência e cuidados paliativos; estigma que associa os cuidados paliativos à doença oncológica e fase final da vida), políticas/sistema de saúde (falta de estruturas e equipas especializadas para receber o doente com demência e dar apoio a este e à sua família; dificuldade/inacessibilidade do processo de referenciação; pouco investimento na investigação em cuidados paliativos), profissionais de saúde (falta de formação em demência e cuidados paliativos; pouca sensibilização para as necessidades do doente/família; pouco tempo para educar e capacitar cuidadores; défice na investigação em cuidados paliativos), doente/família (estigma e falta de conhecimento sobre a índole/benefícios dos cuidados paliativos; falta de conhecimento sobre demência e como cuidar o familiar; dificuldade em aceitar que outros cuidem). Conclusão: A introdução dos cuidados paliativos é uma resposta oportuna para as necessidades das pessoas com demência. No entanto, os profissionais de saúde apresentam défice de formação na área da demência e cuidados paliativos, influenciando este aspeto as perceções que constroem em relação a associação de ambas as valências. A inclusão destes e uma abordagem interdisciplinar e integrativa, desde o momento do diagnóstico, seria uma mais-valia para os doentes, sua família/cuidadores e para a sociedade em geral, pelo que se deverão desenvolver estratégias de mitigação das dificuldades/barreiras referidas.
Introduction: Dementia is an irreversible syndrome, whose prevalence rate has been increasing. Being a pathology that is usually long-term and with high levels of dependence, it has a great social and economic impact for families, caregivers and the community. Palliative care is a possible answer, with a view to promoting well-being and the best possible quality of life for the patient / family, with priority being given to care and respect for human dignity. Aim: To identify factors that affect the accessibility to palliative care of patients with dementia from the perspective of neurologists and palliative carers. Materials and Methods: Descriptive, qualitative study by means of thematic analysis. Snowball sampling, consisting of 6 neurologists and 6 palliative practitioners. Semi-structured interview script used with audio recording. Results: Both groups considered pertinent the referral of the patient with dementia to palliative care. Countless factors condition this referral: society (lack of knowledge about dementia and palliative care; stigma that associates palliative care with cancer and end-of-life), policies / health system (lack of structures and specialized teams to receive the patient with dementia and support him and his family, difficulty /inaccessibility of the referral process, little investment in palliative care research), health professionals (lack of training in dementia and palliative care; little awareness of patient / family needs; little time to educate and train caregivers; research deficit in palliative care), patient / family (stigma and lack of knowledge about the nature / benefits of palliative care; lack of knowledge about dementia and how to care for the family member; difficulty accepting care from others). Conclusion: The introduction of palliative care is a timely response to the needs of people with dementia. However, health professionals have training deficits in the area of dementia and palliative care, influencing this aspect the perceptions they build regarding the association of both valences. The inclusion of these and an interdisciplinary and integrative approach from the moment of diagnosis would be an asset for patients, their family / caregivers and society in general, therefore strategies should be developed to mitigate the difficulties/ barriers referred above.