Search

IntroductionWith the ratification of the Sustainable Development Goals, there is an increased emphasis on early childhood development (ECD) and well-being. The WHO led Global Scales for Early Development (GSED) project aims to provide population and programmatic level measures of ECD for 0–3 years that are valid, reliable and have psychometrically stable performance across geographical, cultural and language contexts. This paper reports on the creation of two measures: (1) the GSED Short Form (GSED-SF)—a caregiver reported measure for population-evaluation—self-administered with no training required and (2) the GSED Long Form (GSED-LF)—a directly administered/observed measure for programmatic evaluation—administered by a trained professional.MethodsWe selected 807 psychometrically best-performing items using a Rasch measurement model from an ECD measurement databank which comprised 66 075 children assessed on 2211 items from 18 ECD measures in 32 countries. From 766 of these items, in-depth subject matter expert judgements were gathered to inform final item selection. Specifically collected were data on (1) conceptual matches between pairs of items originating from different measures, (2) developmental domain(s) measured by each item and (3) perceptions of feasibility of administration of each item in diverse contexts. Prototypes were finalised through a combination of psychometric performance evaluation and expert consensus to optimally identify items.ResultsWe created the GSED-SF (139 items) and GSED-LF (157 items) for tablet-based and paper-based assessments, with an optimal set of items that fit the Rasch model, met subject matter expert criteria, avoided conceptual overlap, covered multiple domains of child development and were feasible to implement across diverse settings.ConclusionsState-of-the-art quantitative and qualitative procedures were used to select of theoretically relevant and globally feasible items representing child development for children aged 0–3 years. GSED-SF and GSED-LF will be piloted and validated in children across diverse cultural, demographic, social and language contexts for global use.

Deze richtlijn is bedoeld voor JGZ-professionals (dit zijn jeugdartsen, verpleegkundig specialisten , 1 jeugdverpleegkundigen, doktersassistenten) en beoogt richtinggevend te zijn bij het handelen tijdens contacten met individuele 0-18 jarigen en hun ouders/verzorgers. De richtlijn ‘Ondergewicht’ beschrijft het normale gewichtsverloop en de begrippen ondergewicht en ondervoeding en geeft handelingsaanbevelingen ten behoeve van: 1. het monitoren van het gewicht en het signaleren van ondergewicht en ondervoeding; 2. het verwijzen bij ondergewicht en/of een afbuigende gewichtscurve; 3. de advisering bij ondergewicht.

De Prenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie (PSIE) is een landelijk bevolkingsonderzoek waarbij een zwangere vrouw in het eerste verloskundige consult een bloedonderzoek aangeboden krijgt. Het bloed wordt gescreend op hepatitis B (hepB), syfilis, HIV, Rhesus (D)-antigeen (RhD), irregulaire erytrocyten antistoffen (IEA) en Rhesus (c)-antigeen (Rhc). Als uitslagen daartoe aanleiding geven, kunnen er binnen dit bevolkingsonderzoek verschillende acties in gang worden gezet. Het bevolkingsonderzoek heeft als doel hepatitis B- en HIV-dragerschap, congenitale syfilis en hemolytische ziekten van de foetus en/2017. Dit eerste onderzoek wordt bij voorkeur voor de 13e week van de zwangerschap gedaan. Vervolgstappen later in de zwangerschap zijn deels in 2018 uitgevoerd.

In opdracht van en gesubsidieerd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is dit rapport over de prevalentie van aangeboren afwijkingen in Nederland over de periode 2010-2016 uitgebracht. Het is van belang om de prevalentie van de aangeboren afwijkingen te monitoren, omdat het ontstaan van aangeboren afwijkingen samenhangt met diverse biomedische, sociale en gedragsfactoren die deels te voorkomen zijn. Met een continue monitor zijn eventuele (onverwachte) stijgingen of dalingen (trends) in prevalentie tijdig te signaleren. Methode Perined beheert de landelijke perinatale registratie waarop een landelijke schatting van de prevalentie van aangeboren afwijkingen in Nederland gemaakt wordt. Deze landelijke perinatale registratie bestaat uit vier deelregistraties: LVR1, LVRh, LVR2 en LNR. In de Landelijke Verloskunde Registratie (LVR) worden door verloskundigen (LVR1), huisartsen (LVRh) en gynaecologen (LVR2) gegevens over zwangerschappen, baringen, pasgeborenen en kraambedden van zwangerschappen met een duur van tenminste 16 weken geregistreerd. Kinderartsen en neonatologen registreren alle opnames, overnames en heropnames van pasgeborenen die zijn opgenomen binnen 28 dagen na de geboorte in de Landelijke Neonatologie Registratie (LNR). In elk van de deelregistraties worden ook de aangeboren afwijkingen geregistreerd. Sinds 2010 koppelt PRN (in 2015 overgegaan in Perined) deze deelregistraties tot één landelijke LVR/LNR-bestand, dat vervolgens gebruikt wordt om de prevalentie van de aangeboren afwijkingen in Nederland te berekenen. Sinds 2014 wordt een nieuwe koppelingstechniek gebruikt, die beter in staat is dubbele cases uit het bestand te halen. Daarnaast is er vanaf 2014 voor gekozen om de WHO definitie te hanteren met als inclusiecriteria een zwangerschapsduur vanaf 22 voltooide weken en, indien de zwangerschapsduur onbekend is, een geboortegewicht vanaf 500 gram. Door deze wijzigingen is een trendbreuk ontstaan tussen 2013 en 2014. In dit rapport zijn de prevalenties sinds 2010 weergegeven. In verband met de methodologische wijzigingen in de onderliggende bestanden, focussen we op de stijgingen/dalingen in prevalentie over de jaren 2014-2016. Resultaten In de periode 2014-2016 werden jaarlijks ongeveer 5.000 pasgeborenen met aangeboren afwijkingen geregistreerd in Nederland. De prevalenties in deze jaren liepen uiteen van 3,1% (95% BI 3,08-3,10) in 2014, naar 3,0% (95% BI 3,00-3,03) in 2015 en 2,8% (95% BI 2,77-2,78) in 2016. In 2016 werden significant minder aangeboren afwijkingen geregistreerd dan in 2014 (p

Deze monitor beschrijft de belangrijkste resultaten van het bevolkingsonderzoek PSIE voor 2016 in vergelijking met voorgaande jaren. De monitor omvat de gegevens van zwangeren met een eerste bloedonderzoek voor de PSIE in 2016. Dit eerste onderzoek wordt bij voorkeur voor de 13e week van de zwangerschap gedaan. Vervolgstappen later in de zwangerschap zijn deels in 2017 uitgevoerd. Alle zwangeren krijgen tijdens het eerste verloskundig consult een bloedonderzoek aangeboden: de Prenatale Screening op Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie (PSIE). Het bloed wordt gescreend op hepatitis B (hepB), syfilis, HIV, Rhesus (D)-antigeen (RhD), Rhesus (c)-antigeen (Rhc) en irregulaire erytrocyten antistoffen. Als de uitslagen daartoe aanleiding geven, kunnen er binnen dit bevolkingsonderzoek verschillende acties in gang worden gezet. Het bevolkingsonderzoek heeft als doel hepatitis B- en HIV-dragerschap, congenitale syfilis en hemolytische ziekten van de foetus en/of de pasgeborene te voorkomen.

Deze monitor beschrijft de belangrijkste resultaten van het bevolkingsonderzoek PSIE voor 2015 in vergelijking met voorgaande jaren [1-5]. De monitor omvat de gegevens van zwangeren met een eerste bloedonderzoek voor de PSIE in 2015. Dit eerste onderzoek wordt bij voorkeur voor de 13e week van de zwangerschap gedaan. Vervolgstappen later in de zwangerschap zijn deels in 2016 uitgevoerd.

Workshop. Since May 1, 2011, newborn screening for Cystic Fibrosis (NBSCF) is part of the Dutch NBS program Objectives: To assess the validity of the four-step screening strategy when applied in a routine newborn screening program. Methods: NBSCF was carried out as a 4-step strategy (Immunotrypsinogen (IRT)/Pancreatitis-associated Protein (PAP)/DNA-analysis for 35 CFTR mutations/extended gene analysis (EGA) (Thorax 2012;67: 289). As safety net EGA-analysis was performed in samples with IRT ≥ 100 μg/L but no CF mutations. In 2013 the strategy was adapted: besides newborns with two mutations, either disease-causing or of unknown clinical relevance, also newborns with one disease-causing mutation were referred to a designated CF centre for further diagnosis. Data analysis was carried out as if the screening strategy was adapted during the whole period of data collection (May 1, 2011 to January 1, 2016). CF centres reported results of sweat tests and CF patients not identified by NBSCF in the NBS-registry. Carriers and newborns with CFSPID were considered false positives. Before data-analysis a cross checkwas performed comparing data in the NBS- and the Dutch CF patient-registry. Results: 819,518 newborns, 99.95% of all newborns, were screened for CF; in 8,131 IRTwas ≥60 μg/L, in 1,079 DNA-analysis followed PAP analysis; 121 had 2 CF mutations; EGA analysis was performed in 85 samples with 1 CF mutation, in 474 as safety net. 193 were screen-positive. CF was confirmed in 122, we found 27 CFSPID, 37 carriers. CF was excluded in 7. A false negative screening test was reported for 16 (4 with meconium ileus (MI)), in 8 caused by PAP values < cut-off levels. We calculated a specificity of 99.99%, PPV 63%, CF/CFSPID ratio of 5/1 and a sensitivity of 91% (without MI). Conclusion: PAP as additional marker in NBSCF appears to lead to an excellent true/false positive rate and the finding of a low number of carriers. Lower PAP cut-off from 1–7-2016 can improve sensitivity to standards of care.

De neonatale hielprikscreening (NHS) is in 1974 in Nederland ingevoerd en wordt gecoördineerd door het RIVM-Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB). Het doel van de neonatale hielprikscreening is het vroegtijdig opsporen van een aantal ernstige aangeboren aandoeningen bij pasgeborenen. Kinderen met deze (zeldzame) aandoeningen hebben veel baat bij vroegtijdige interventies, zoals een geneesmiddel of een dieet. Hierdoor kan onherstelbare gezondheidsschade voorkomen of beperkt worden. De landelijke monitor met kerncijfers van de NHS wordt jaarlijks uitgevoerd door TNO in opdracht van het RIVM-CvB. Zo is te zien of de NHS-programmaonderdelen goed functioneren en of er misschien maatregelen genomen moeten worden om het programma beter te laten presteren.

Deze monitor beschrijft de belangrijkste resultaten van het bevolkingsonderzoek PSIE voor 2014 in vergelijking met voorgaande jaren [1-4]. De monitor omvat de gegevens van zwangeren met een eerste bloedonderzoek voor de PSIE in 2014. Dit eerste onderzoek wordt bij voorkeur voor de 13e week van de zwangerschap gedaan. Vervolgstappen later in de zwangerschap zijn deels in 2015 uitgevoerd.

De richtlijn Borstvoeding ondersteunt bij het informeren, stimuleren en adviseren van ouders van gezonde zuigelingen. Het uitgangspunt van deze richtlijn is het WHO-standpunt dat moedermelk de optimale voeding is voor zuigelingen en jonge kinderen.

In deze monitor worden de belangrijkste resultaten beschreven van het bevolkingsonderzoek PSIE voor 2013 in vergelijking met voorgaande jaren [1,2,3]. De monitor omvat de gegevens van zwangeren met een bloedafnamedatum van het eerste bloedonderzoek voor de PSIE in 2013. Dit eerste onderzoek wordt bij voorkeur voor de 13e week van de zwangerschap gedaan. Vervolgstappen later in de zwangerschap zijn deels in 2014 uitgevoerd.

Belangrijkste resultaten Prenatale Screening en erytrocytenimmunisatie over 2013. De Prenatale Screening Infectieziekten en Erytocytenimmuni-satie (PSIE) is een landelijk bevolkingsonderzoek waarbij een zwangere vrouw in het eerste verloskundige consult een bloedonderzoek aangeboden krijgt. Het bloed wordt gescreend op hepatitis B (hepB), syfilis, HIV, Rhesus (D)-antigeen (RhD), irregulaire erytrocyten antistoffen (IEA) en Rhesus (c)-antigeen (Rhc). Als uitslagen daartoe aanleiding geven, kunnen er binnen dit bevolkingsonderzoek verschillende acties in gang worden gezet. Het bevolkingsonderzoek heeft als doel hepatitis B- en HIV-dragerschap, congenitale syfilis en hemolytische ziekten van de foetus en/of de pasgeborene te voorkomen

In dit rapport is de prevalentie van aangeboren afwijkingen bij pasgeborenen in Nederland over de periode 2001-2013 in kaart gebracht. Het jaarlijkse monitoren van prevalenties van aangeboren afwijkingen is van belang om eventuele (plotselinge) dalingen of stijgingen (trends) te signaleren. In Nederland wordt de landelijke perinatale registratie van aangeboren afwijkingen beheerd door de Stichting Perinatale Registratie Nederland (PRN). In de Landelijke Verloskunde Registratie (LVR) worden door verloskundigen, huisartsen en gynaecologen gegevens over (losse) zwangerschappen, baringen en kraambedden vanaf 16 weken zwangerschap geregistreerd. In de Landelijke Neonatologie Registratie (LNR) worden door kinderartsen en neonatologen alle opnames, overnames en heropnames geregistreerd van pasgeborenen die zijn opgenomen binnen 28 dagen na geboorte. In alle deelregistraties worden ook aangeboren afwijkingen geregistreerd. Voor de registratiejaren 1995-2009 (2001-2009 worden in dit rapport gepresenteerd) werden de deelregistraties door de Nederlandse Organisatie voor Toegepast Natuurwetenschappelijk Onderzoek (TNO) gekoppeld tot één landelijk LVR/LNR-bestand, waarbij de prevalentie van aangeboren afwijkingen werd berekend op basis van geëxtrapoleerde aantallen om rekening te houden met niet-registrerende zorgverleners. Sinds 2010 wordt de rapportage gebaseerd op een gekoppeld LVR/LNR-bestand van de Stichting PRN en worden prevalenties van aangeboren afwijkingen berekend op feitelijke aantallen aangeboren afwijkingen en pasgeborenen in het landelijk gekoppelde bestand. Door de overgang van de TNO-koppeling naar de bestanden van de Stichting PRN is een trendbreuk ontstaan. Derhalve zijn de statistische trendanalyses in dit rapport gebaseerd op de periode 2010-2013.