Aangeboren afwijkingen in Nederland 2001-2013 : Gebaseerd op de landelijke perinatale registraties

In dit rapport is de prevalentie van aangeboren afwijkingen bij pasgeborenen in Nederland over de periode 2001-2013 in kaart gebracht. Het jaarlijkse monitoren van prevalenties van aangeboren afwijkingen is van belang om eventuele (plotselinge) dalingen of stijgingen (trends) te signaleren. In Nederland wordt de landelijke perinatale registratie van aangeboren afwijkingen beheerd door de Stichting Perinatale Registratie Nederland (PRN). In de Landelijke Verloskunde Registratie (LVR) worden door verloskundigen, huisartsen en gynaecologen gegevens over (losse) zwangerschappen, baringen en kraambedden vanaf 16 weken zwangerschap geregistreerd. In de Landelijke Neonatologie Registratie (LNR) worden door kinderartsen en neonatologen alle opnames, overnames en heropnames geregistreerd van pasgeborenen die zijn opgenomen binnen 28 dagen na geboorte. In alle deelregistraties worden ook aangeboren afwijkingen geregistreerd. Voor de registratiejaren 1995-2009 (2001-2009 worden in dit rapport gepresenteerd) werden de deelregistraties door de Nederlandse Organisatie voor Toegepast Natuurwetenschappelijk Onderzoek (TNO) gekoppeld tot één landelijk LVR/LNR-bestand, waarbij de prevalentie van aangeboren afwijkingen werd berekend op basis van geëxtrapoleerde aantallen om rekening te houden met niet-registrerende zorgverleners. Sinds 2010 wordt de rapportage gebaseerd op een gekoppeld LVR/LNR-bestand van de Stichting PRN en worden prevalenties van aangeboren afwijkingen berekend op feitelijke aantallen aangeboren afwijkingen en pasgeborenen in het landelijk gekoppelde bestand. Door de overgang van de TNO-koppeling naar de bestanden van de Stichting PRN is een trendbreuk ontstaan. Derhalve zijn de statistische trendanalyses in dit rapport gebaseerd op de periode 2010-2013.