Search

Objetivo: Estudiar las necesidades de los pacientes oncológicos sobre la información referida a su enfermedad y los cuidados al final de la vida. Métodos: 820 pacientes participaron de una encuesta sobre diagnóstico, pronóstico, eficacia y toxicidad de los tratamientos, así como también sobre cuidados paliativos, investigación clínica, apoyo psicológico, cuidados espirituales y deseos del final de la vida. Resultados: 695 pacientes conocen su diagnóstico, especialmente quienes tenían un mayor nivel educativo y un rango etario de 50-70 años. Seiscientos setenta y cuatro pacientes deseaban conocer su pronóstico, estando más predispuestos a conocerlo quienes tenían educación secundaria y superior. La mayoría (562 pacientes) deseaba conocer todo con respecto a la utilidad de los tratamientos, al igual que con respecto a la toxicidad (443) y valoraría contar con información sobre cuidados paliativos e investigación. Además consideraba la internación hospitalaria como el mejor lugar para morir (331). Las mujeres se mostraron más propensas a recibir ayuda psicológica y espiritual. Las condiciones más valoradas en el médico fueron: conocimiento (52,7%), Honestidad (45,5%) y Humanidad (44,3%). Un 82,3% de los pacientes valoraron positivamente la encuesta, mientras que el 58% la consideró útil. Sin embargo un 23,7% la recomendaría. Conclusiones: El estudio representa, en nuestro conocimiento, el primer intento en nuestro medio por identificar las necesidades y los deseos de los pacientes por conocer cuestiones vinculadas con su enfermedad. En este sentido hemos observado una búsqueda de participación activa en las decisiones vinculadas al manejo de la información y los tratamientos por parte de los pacientes.

Objective: To evaluate the associations between the illness perception dimensions and quality of life, assessing the modulatory role of psychological distress in patients with breast cancer, identifying which of these dimensions explained further variability in the different aspects of the quality of life. Methods: Seventy-five patients were evaluated with the Brief Illness Perception Questionnaire and the European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) Quality of Life Questionnaire (QLQ-30). We calculated bivariate and partial correlations to evaluate the associations between the illness perception dimensions and different aspects of quality of life, controlling for a distress measure. Subsequently, we performed linear regression analysis to evaluate the illness perception dimensions that could explain the variability in the quality of life scores. Results: Although significant associations between subscales of perception of illness and quality of life were found, most of them lost their significance when controlled by distress. In the regression models, variables that best predicted the variability in the quality of life were psychopathological diagnostic and distress. Conclusions: According with the study results, psychological distress and psychopathological diagnostic were the two variables that explained better the variability in the quality of life. For this reason it is essential to learn more about the role of these variables on the quality of life and morbidity and mortality associated with them.