Evaluación de las necesidades de los pacientes respecto a la información y los cuidados médicos tras el diagnóstico de cáncer

Objetivo: Estudiar las necesidades de los pacientes oncológicos sobre la información referida a su enfermedad y los cuidados al final de la vida. Métodos: 820 pacientes participaron de una encuesta sobre diagnóstico, pronóstico, eficacia y toxicidad de los tratamientos, así como también sobre cuidados paliativos, investigación clínica, apoyo psicológico, cuidados espirituales y deseos del final de la vida. Resultados: 695 pacientes conocen su diagnóstico, especialmente quienes tenían un mayor nivel educativo y un rango etario de 50-70 años. Seiscientos setenta y cuatro pacientes deseaban conocer su pronóstico, estando más predispuestos a conocerlo quienes tenían educación secundaria y superior. La mayoría (562 pacientes) deseaba conocer todo con respecto a la utilidad de los tratamientos, al igual que con respecto a la toxicidad (443) y valoraría contar con información sobre cuidados paliativos e investigación. Además consideraba la internación hospitalaria como el mejor lugar para morir (331). Las mujeres se mostraron más propensas a recibir ayuda psicológica y espiritual. Las condiciones más valoradas en el médico fueron: conocimiento (52,7%), Honestidad (45,5%) y Humanidad (44,3%). Un 82,3% de los pacientes valoraron positivamente la encuesta, mientras que el 58% la consideró útil. Sin embargo un 23,7% la recomendaría. Conclusiones: El estudio representa, en nuestro conocimiento, el primer intento en nuestro medio por identificar las necesidades y los deseos de los pacientes por conocer cuestiones vinculadas con su enfermedad. En este sentido hemos observado una búsqueda de participación activa en las decisiones vinculadas al manejo de la información y los tratamientos por parte de los pacientes.