Familiares de enfermos de Alzheimer: estrategias de afrontamiento de la enfermedad y su correlación con variables sociodemográficas y tipología de familia: un estudio en el área sanitaria de Santiago de Compostela

[Resumen] Introducción y objetivos: La enfermedad de Alzheimer es la principal causa de demencia en el mundo. Su prevalencia está aumentando en los países desarrollados en paralelo el envejecimiento poblacional, acarreando no sólo la destrucción de la consciencia personal de quien la padece, sino extraordinarios costes económicos y sociales. El deterioro cognitivo y conductual que acarrea repercute directamente en los cuidadores de estos pacientes, mayoritariamente familiares directos. Nuestro objetivo es definir las estrategias de afrontamiento de los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer, definidas como esfuerzos conductuales en respuesta a la pérdida de equilibrio entre estos y su entorno, una vez excedidos los recursos personales ante la situación extraordinaria de estrés. Asimismo, deseamos establecer la posible influencia en la elección de estas estrategias de factores sociodemográficos, la sobrecarga del cuidador o la alteración de conducta del paciente. Pacientes y métodos: Se incluyeron 49 pacientes con enfermedad de Alzheimer (Criterios NIA-AA 2011) y sus respectivos cuidadores principales, seleccionados en una consulta específica de Neurología Cognitiva del área sanitaria de Santiago de Compostela, de carácter eminentemente rural y con pequeñas ciudades. Se realizó un doble estudio cuantitativo y cualitativo, analizando variables sociodemográficas de los pacientes y de los cuidadores, el nivel de sobrecarga del cuidador (test de Zarit), estrategias de afrontamiento (cuestionario de afrontamiento al estrés de Chorot y Sandín.) y gravedad de la enfermedad (Global Deterioration Scale, presencia de alteración conductual). El estudio cuantitativo se completó mediante un análisis cualitativo de los discursos con el fin de descubrir nuevas hipótesis de trabajo y contrastar las previas. Resultados: El afrontamiento de los cuidadores de los pacientes con enfermedad de Alzheimer se concentra principalmente en estrategias adaptativas, centr
[Resumo] Introdución e obxectivos: A enfermidade de Alzheimer é a principal causa de demencia en el mundo. A súa prevalencia está aumentando nos países desenvolvidos en paralelo ó envellecemento poboacional, levando consigo non só destrución da consciencia persoal de quen a padece, senón extraordinarios costes económicos e sociais. O deterioro cognitivo e de conduta que leva consigo repercute directamente nos coidadores de estes pacientes, maioritariamente familiares directos. O noso obxectivo é definir as estratexias de afrontamento dos coidadores principais de pacientes con enfermidade de Alzheimer, definidas como esforzos condutuais en resposta á perda de equilibrio entre estes e seu entorno, unha vez excedidos os recursos persoais ante a situación extraordinaria de estrés. Así mesmo, desexamos establecer a posible influencia na elección destas estratexias de factores sociodemográficos , a sobrecarga do coidador ou a alteración de conducta do paciente. Pacientes e métodos: Incluíronse 49 pacientes con enfermidade de Alzheimer (Criterios NIA-AA 2011) e os seus respectivos coidadores principais, seleccionados nunha consulta específica de Neuroloxía Cognitiva da área sanitaria de Santiago de Compostela, de carácter eminentemente rural e con pequenas cidades. Realizouse un dobre estudo cuantitativo e cualitativo, analizando variables sociodemográficas dos pacientes e dos coidadores, o nivel de sobrecarga do coidador (test de Zarit), estratexias de afrontamento (cuestionario de afrontamento ó estrés de Chorot y Sandín) e gravidade da enfermidade (Global Deterioration Scale, presenza de alteración de conduta). O estudo cuantitativo completouse mediante unha análise cualitativa dos discursos coa fin de descubrir novas hipóteses de traballo e contrastar as previas. Resultados: O afrontamento dos coidadores dos pacientes con enfermidade de Alzheimer concéntrase principalmente en estratexias adaptativas, centradas no problema: focalización na solución do problema, reevalua
[Abstract] Introduction and purpose: Alzheimer’s disease is the world’s leading cause of dementia. Its prevalence keeps rising in developed countries in parallel with increasing life expectancy, causing not only major intellectual disability in patients but also extraordinary social and economic costs. Patient´s cognitive and behavioral impairment has a direct impact on their caregivers, who are mainly direct family members. Our purpose is to establish the main coping strategies developed by Alzheimer’s disease patients caregivers. These strategies are defined as behavioral efforts in response to a loss of balance with their environment, once personal resources have been exceeded in the face of extraordinary stress. We also seek to establish a possible influence over these coping strategies of sociodemographic factors, caregiver burden or patients disruptive behavioral symptoms. Patients and methodology: A total of 49 (n=49) Alzheimer’s disease patients (NIAAA 2011 criteria) and their main caregivers were included. Patients were selected by a neurologist specialised in cognitive impairment, in the Clinical University Hospital of Santiago de Compostela (Spain), which covers a mainly rural area with small towns. A double quantitative and qualitative study was carried out, analysing sociodemographic variables of both patients and caregivers, caregiver burden (Zarit test), coping strategies (Chorot and Sandín coping with stress questionnaire) and disease severity (Global Deterioration Scale, presence of behavioral dysfunction). The quantitative study was complemented by a qualitative analysis of caregiver speeches in order to enrich hypotheses discussion and to develop new ones. Results: Coping strategies used by caregivers of Alzheimer’s disease patients are mainly adaptive and focused on the problem: olution-centered problem solving, positive reassessment and search for social support. Conversely, the choice of non-adaptive strategies is correlated with a higher overb