Amyotrofisk lateralskleros: att leva med en obotlig sjukdom : En litteraturstudie

Inledning/Bakgrund: ALS är en obotlig neurodegenerativ sjukdom med ett progressivt förlopp där skelettmuskulaturen förtvinas vilket sedermera leder till förlamning och slutligen döden. Vanligtvis inträffar döden inom två till fyra år. Idag saknas dessutom botande behandling, varför åtgärderna riktas till symtomlindring, kompensation för förlorade funktioner och att upprätthållabästa möjliga livskvalitet, vilket enligt Næss beskrivs som att ha goda värderingar om livet. Syfte: Ur ett patientperspektiv belysa upplevelser som påverkar livskvalitet vid ALS. Metod: Litteraturstudien sammanställdes genom Polit och Becks (2017) nio steg med datainsamling från Cinahl, PsycInfo och PubMed. Resultatet innefattar åtta kvalitativa artiklar, två kvantitativa och en artikel av mixad metod. Resultat: I litteraturstudiens resultat identifierades två huvudkategorier; En lidande resa och Meningsfullhet med underkategorierna En börda för omgivningen och Ett begränsat liv. Slutsats: Litteraturstudiens resultat visade att upplevelser som påverkar livskvalitet vid ALS är individuella och flerdimensionella. Upplevelser som bidrog till nedsatt livskvalitet var överrepresenterade och beskrevs som en lidande resa innefattande omvälvande känslor under sjukdomsförloppet, med uppfattningen om att vara en börda och att vara begränsad i livet till följd av funktionsnedsättningar. Trots det kunde patienterna lära sig hantera sjukdomen och meningsfullhet upplevdes. Sjuksköterskan bör således tillhandahålla stöd för sjukdomshantering för att bidra till ökad livskvalitet