Development and Validation of a Symptom-Based Scoring System for Bowel Dysfunction After Ileoanal Pouch Reconstruction: The Ileoanal Pouch Syndrome Severity Score

The Patient-Reported Outcomes After Pouch Surgery Delphi Consensus Study identified 7 symptoms and 7 consequences as key domains for evaluating and analyzing ileoanal pouch function.This study aimed to use items identified as priorities by the Patient-Reported Outcomes After Pouch Surgery Delphi Consensus Study to create a validated tool for quantifying pouch function.Patients were administered a questionnaire-based survey eliciting responses regarding frequency of a variety of bowel symptoms.Patients with pouches were recruited at IBD centers and via patient advocacy websites.Associations between items and quality of life were computed in a score generation cohort of 298 patients by logistic regression modeling. Individual score values were designated to items to create an additive score titled the Ileoanal Pouch Syndrome Severity Score. Validity was tested in a subsequent cohort of 386 patients using receiver operating characteristic area under the curve. In addition, test-retest validity, convergent validity, and clinical validity were evaluated.After the determination of item weights, the range of possible scores was found to be 0 to 145. Score ranges were then determined as cutoff values for "ileoanal pouch syndrome." The score was then validated on the second patient cohort, with a receiver operating characteristic area under the curve of 0.83. Importantly, worsening severity of Ileoanal Pouch Syndrome Score significantly correlated with higher rates of poor quality of life. Finally, the questionnaire was rigorously validated to show test-retest validity, convergent validity compared to other bowel function scores, and clinical validity.This study developed a patient-centered, clinically useful scoring system that can quantify the range and severity of symptoms experienced by patients with ileoanal pouches and their correlation with quality of life.ANTECEDENTES:En el estudio Delphi Consensus los resultados informados por el paciente después de la cirugía de reservorio identificaron 7 síntomas y 7 consecuencias como dominios clave para evaluar y analizar la función del reservorio ileoanal.OBJETIVO:Utilizar elementos identificados como prioritarios por el estudio de consenso Delphi de resultados informados por el paciente después de la cirugía de reservorio para crear una herramienta validada para cuantificar la función del reservorio.DISEÑO:A los pacientes se les administró una encuesta basada en un cuestionario que obtuvo respuestas con respecto a la frecuencia de una variedad de síntomas intestinales.ESCENARIO:Los pacientes con reservorio fueron reclutados en centros de enfermedad inflamatoria intestinal y a través de sitios web dirigidos al paciente.PRINCIPALES MEDIDAS DE RESULTADO:Las asociaciones entre los elementos y la calidad de vida se calcularon en una cohorte de generación de puntuación de 298 pacientes mediante un modelo de regresión logística. Se asignaron valores de puntuación individuales a los elementos para crear una puntuación aditiva denominada Puntuación de gravedad del síndrome de reservorio ileoanal. La validez se probó en una cohorte posterior de 386 pacientes utilizando el área característica operativa del receptor bajo la curva. Además, se evaluaron la validez del test-retest, la validez convergente y la validez clínica.RESULTADOS:Después de determinar el peso de los elementos, el rango de puntajes posibles fue de 0 a 145. Los rangos de puntaje se determinaron luego como valores de corte para el "síndrome de la reservorio ileoanal". A continuación, la puntuación se validó en la segunda cohorte de pacientes, con un área característica operativa del receptor bajo la curva de 0.3. Es importante destacar que el empeoramiento de la gravedad de la puntuación del síndrome de reservorio ileoanal se correlacionó significativamente con tasas más altas de mala calidad de vida. Por último, el cuestionario fue rigurosamente validado para mostrar validez test-retest, validez convergente en comparación con otras puntuaciones de función intestinal y validez clínica.CONCLUSIONES:Este estudio desarrolló un sistema de puntuación clínicamente útil y centrado en el paciente que puede cuantificar el rango y la gravedad de los síntomas experimentados por los pacientes con reservorio ileoanal y su correlación con la calidad de vida. (Traducción-Dr. Jorge Silva Velazco ).