[Advance care planning (ACP) in the context of dementia : Development of an instrument for exploration of perspectives of affected persons]

Since 2015, the Hospice and Palliative Care Act has defined the entitlement of nursing home residents to preventive planning in the final phase of their lives. Nevertheless, the advance care planning (ACP) concept has not yet been sufficiently researched in Germany. The deficient evidence on this topic appears to be even more considerable in connection with dementia. The necessity of such a discussion increases exponentially when dementia is diagnosed, not only for the person affected but also for their relatives and other caregivers and companions.With respect to people with dementia, documents by a prominent German ACP provider were assessed as being insufficient by the authors. The aim of the pilot study presented here was to modify a questionnaire (value anamnesis) frequently used in the national context in order to apply it to this vulnerable group.The value anamnesis was modified in 11 steps and pre-tested on people with dementia in an early stage. The focus of the document is on attitudes towards life, death and life-prolonging measures. The modification process was carried out in an iterative process based on the grounded theory according to Strauss and Corbin.The stepwise adaptation of the document has created a practicable and low-threshold approach that also enables the vulnerable group of people with dementia to comprehensively deal with existential issues and to exchange views on them. This catalogue of questions is used as a basis document for the subsequent main study: here the life attachment of people with dementia is explored and thus a new perspective is placed on ACP.HINTERGRUND: Seit 2015 definiert das Hospiz- und Palliativgesetz einen Anspruch auf Vorsorgeplanung in der letzten Lebensphase für Pflegeheimbewohner. Dennoch ist das Konzept Advance Care Planning (ACP) in Deutschland bislang unzureichend beforscht. Die defizitäre Evidenzlage erscheint zu diesem Thema in Verbindung mit dem Krankheitsbild Demenz noch gravierender. Die Bedeutung eines solchen Gesprächsprozesses steigt mit dem Umstand der Diagnosestellung Demenz für den Betroffenen, aber auch für seine An- und Zugehörigen und medizinisch-pflegerische Begleitung erheblich.Im Hinblick auf Menschen mit Demenz wurden Dokumente eines prominenten deutschen ACP-Anbieters von den Autoren als unzureichend eingeschätzt. Ziel der hier dargelegten Pilotstudie war es, einen im nationalen Kontext vielfach verwendeten Fragebogen (Werteanamnese) zu modifizieren, um ihn bei dieser vulnerablen Gruppe anwenden zu können.Die Werteanamnese wurde in 11 Schritten modifiziert und im Pretest mit früherkrankten Menschen mit Demenz erprobt. Der Fokus des Dokuments liegt auf Einstellungen zu Leben, Sterben und lebensverlängernden Maßnahmen. Der Modifikationsprozess erfolgte in einem iterativen Prozess, angelehnt an die Grounded Theory nach Strauss und Corbin.Die schrittweise Anpassung des Dokuments hat einen praktikablen und niedrigschwelligen Zugang geschaffen, der es auch der vulnerablen Gruppe der Menschen mit Demenz ermöglicht, sich mit existenziellen Fragen umfassend auseinanderzusetzen und sich darüber auszutauschen. Dieser Fragenkatalog dient als Basisdokument für die anschließende Hauptstudie – hier wird nach der Lebensbindung von Menschen mit Demenz gefragt und somit eine neue Perspektive auf ACP gelegt.