[Spinal Cord Injury in Germany - a Survey on the Living and Care Situation of People with Spinal Cord Injury]

Multiple organizations like UN and WHO call for the collection of internationally comparable data on living and supply conditions of people with disabilities. Furthermore, reliable national data are necessary for ensuring appropriate care. Regarding patients with Spinal Cord Injury (SCI) in Germany, only data on diagnostics or therapeutic interventions is currently available. The International Spinal Cord Injury Survey aims at collecting reliable data of people with SCI in 21 countries and developing recommendations for actions to be taken by policy-makers and other decision-makers.In 2017, eight specialized SCI-centers across Germany sent a standardized questionnaire to their patients who had diagnosis of SCI, and were older than 18 years (n=5,598). The questionnaire could be completed paper-based or online.1,479 patients participated in the study and were included in data analysis. On average, participants were 55.3 years (SD=14.6) old, ¾ were male. The mean time of onset of paralysis was 13.9 years. Two thirds of the spinal cord injury causes were traumatic. In 51.2% SCI was classified as paraplegia. The most frequently cited health problem was sexual dysfunction. Medical treatment for this problem was rarely used. Serious environmental barriers were the inadequate accessibility of private households and public places. 42.5% of the respondents in working age were employed, which is 10% less than in Switzerland.Serious problems in environmental barriers, medical care and labor market participation were identified for people with SCI. The results will be reported to and discussed with political decision makers and further actors to create solutions. This requires extensive efforts, like modification in building law and home support.ZIEL: Im Rahmen eines global angelegten Projekts (InSCI) zum Vergleich der Lebens- und Versorgungssituation querschnittgelähmter Menschen in 21 Ländern, wurde in Deutschland eine umfassende schriftliche Datenerhebung (GerSCI) initiiert und durchgeführt. Ziel war die Erhebung belastbarer Daten als Legitimationsgrundlage gesundheitspolitischer Entscheidungen im Sinne des Learning Health Systems.Die nationale Erhebung war als prospektive Querschnittstudie angelegt. Zum Einsatz kam ein teilstandardisierter Fragebogen der sowohl schriftlich als auch online ausgefüllt werden konnte, Die Rekrutierung der Teilnehmenden erfolgte über die Krankenhausinformationssysteme von acht Spezialzentren für querschnittgelähmte Menschen.Die Studienpopulation (N=1479) war im Durchschnitt 55,3 Jahre alt (SD: 14,6) und zu 72,9% männlichen Geschlechts. Die Zeit seit Lähmungseintritt betrug im Mittel 13,9 Jahre. Die Ursache der Querschnittlähmung war zu zwei Dritteln traumatisch. Das Lähmungsmuster war in 51,2% eine Paraplegie. Das am häufigsten genannte querschnittlähmungsspezifische gesundheitliche Problem war die Störung der Sexualität. Medizinische Behandlungen zu dieser Problematik wurden nur selten in Anspruch genommen. Schwerwiegende Umweltbarrieren waren die unzureichende Zugänglichkeit von Privathaushalten und öffentlichen Orten. Von den befragten Personen im erwerbsfähigen Alter waren 42,5% berufstätig und damit ca. 10% weniger als bspw. in der Schweiz. Als die 2 belastendsten Situationen im Alltag wurden das Führen intimer Beziehungen und die Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel angegeben.Die gesundheitlichen Probleme der betroffenen Personen sowie deren medizinische Versorgung, die Umweltbarrieren als auch die Erwerbstätigkeit und Schwierigkeiten bei Aktivitäten des täglichen Lebens werden an politische Entscheidungsträger und weitere Akteure herangetragen, um Lösungen zu erarbeiten.