Professional caring loneliness - A conceptual model of experiences of loneliness among patients in professional caring relationships and associated factors

Tässä väitöstutkimuksessa tutkitaan potilaan kokemusmaailman aikaisemmin tunnistamatonta yksinäisyysdimensiota, hoitoyksinäisyyttä. Tutkimuksen tarkoituksena on kuvata ja selittää potilaan yksinäisyyttä ja potilaan yksinäisyyden merkitystä hoitosuhteessa sekä tarkastella sitä, missä määrin potilaat kokevat jäävänsä yksin hoitosuhteessa. Lisäksi tavoitteena on rakentaa hoitoyksinäisyyttä kuvaava mittari ja luoda induktiivisesti käsitteellinen malli potilaan hoitosuhteessa kokemasta yksinäisyydestä ja siihen yhteydessä olevista tekijöistä. Teoreettinen viitekehys muodostettiin dialogifilosofian, hoitotieteellisen teoriatiedon ja yksinäisyysteorioiden pohjalta. Käsitteellisen mallin rakentaminen eteni käsiteanalyysin, teemahaastattelun ja mittarin rakentamisen jälkeen mittarin esitestaukseen ja pilotointiin. Evolutionaarisen käsiteanalyysin avulla kuvattiin hoitoyksinäisyyden ilmiö suhteessa muihin potilaan yksinäisyysdimensioihin. Laadullisessa teemahaastattelussa haastateltiin rintasyöpä- ja sydänleikkauspotilaita (N=13). Näistä kaksi antoi vastauksensa kirjallisena. Laadullinen aineisto analysoitiin sisällönanalyysimenetelmän avulla. Laadullisen aineiston pohjalta rakennettiin hoitoyksinäisyyttä kuvaava CARLOS-mittari (Caring Loneliness Scale). Postitse toteutetulla kyselytutkimuksella kerättiin esitestaus-aineisto rintasyöpä- ja sydänleikkauspotilailta (n = 250) kuusi kuukautta leikkauksen jälkeen. Mittarin esitestausvaiheessa tehtiin eksploratiivinen faktorianalyysi neljällä erikokoisella aineistolla, joista vasta otoskoko n = 250 antoi hyväksyttävän faktorirakenteen. CARLOS-mittarin reliabiliteettia testattiin Cronbachin alfan avulla. Mittarista poistettiin yksi väittämä validoinnin aikana, mutta aineiston keruuta jatkettiin samalla kysymyspatteristolla. CARLOS-mittarin toimivuutta haluttiin pilotoida vielä suuremmalla aineistolla (N = 406), jossa myös tutkittiin sosiodemografisten ja sairauteen liittyvien taustamuuttujien ja terveyteen liittyvien muuttujien yhteyttä hoitoyksinäisyyteen Kruskall–Wallis- ja Mann–Whitney-testeillä. Tutkimuksen tuloksena saadut potilaan yksinäisyysdimensiot osoittivat potilaan yksinäisyyden olevan monidimensioinen ja hoitoyksinäisyyden käsitteen sijoittuvan yksinäisyyden sateenvarjokäsitteen alle. Sisällönanalyysin tuottama viisikategorinen hoitoyksinäisyyden käsiterakenne muuttui validoinnin myötä neljäfaktoriseksi. Suurin osa faktoriratkaisun (n = 250) muuttujista sai yli 0.30 latauksen, ja kommunaliteetit vaihtelivat välillä 0.45–0.79 lukuun ottamatta kahta muuttujaa. CARLOS-mittari sai Cronbachin alfan arvon 0.87, kun sen faktorien alfat vaihtelivat välillä 0.77–0.90. Sosiodemografisilla taustamuuttujilla ei ollut tilastollisesti merkitsevää yhteyttä hoitoyksinäisyyteen lukuun ottamatta CARLOS-mittarin faktorin Ilman dialogista kohtaamista (p = 0.028) kanssa. Sairauteen liittyvistä muuttujista ainoastaan sairauden toteamisesta kuluneella ajalla oli tilastollisesti merkitsevä yhteys (p = 0.011) hoitoyksinäisyyden kanssa. Sen sijaan koetulla terveydellä, toipumisella ja psyykkisellä kuormittuneisuudella oli tilastollisesti merkitsevät yhteydet hoitoyksinäisyyteen. Näitä yhteyksiä tukevat myös haastattelututkimuksen tulokset, joissa potilaat kertoivat hoitoyksinäisyyden kokemusten viivästyttäneen heidän toipumistaan ja aiheuttaneen heille epäluottamusta ja turvattomuutta, mutta myös huonoja hoitokokemuksia ja ikäviä muistoja. Potilaiden hoitoyksinäisyyttä lieventäneet tekijät olivat päinvastaisia kuin aiheuttaneet tekijät. Jokainen hoitava ihminen voi vaikuttaa omalla asenteellaan ja vastuullisella ammatillisella toiminnallaan hoitoyksinäisyyden ennaltaehkäisyyn, mutta myös organisaatiolähtöisillä tekijöillä ja koulutuksella voidaan tukea ja mahdollistaa hoitoyksinäisyyden ennaltaehkäisyä. Tuloksista yhteenvetona luotu käsitteellinen malli kuvaa hoitoyksinäisyyden ilmiötä käsitteellisellä tasolla. Potilaan kielteinen hoitoyksinäisyys on subjektiivinen, ei-toivottu kokemus, jossa potilas kokee olevansa hylätty ja unohdettu. Hoitoyksinäisyyden ilmiö on nyt ensimmäistä kertaa todennettu ja operationalisoitu, mutta se tarvitsee lisää empiiristä tutkimusta saadakseen tieteellistä vahvistusta. Hoitoyksinäisyyden tutkiminen antaa uuden näkökulman ja paljon haasteita yksinäisyystutkimukseen hoitotie-teessä. Hoitoyksinäisyys on myös yhteiskunnallisesti merkittävä asia, sillä terveyden-huollon tehtävänä on vähentää eikä lisätä potilaiden yksinäisyyttä. This doctoral dissertation examines a previously unidentified dimension of patient loneliness: experiences of loneliness in professional care relationships, or what is here termed ‘professional caring loneliness’. The purpose of the research is to de-scribe and explain patient loneliness and the conceptual meaning of professional caring loneliness and to establish empirically whether patients feel they are left alone in care relationships. Furthermore, the aim is to develope a measurement of professional caring loneliness and identify and describe factors that are associated with professional caring loneliness and to develop a conceptual model of patient experiences of loneliness and associated factors. The theoretical framework was constructed based on the philosophy of dialogue, nursing theory and the theories of loneliness. The construction of the conceptual model proceeded the measurement pretesting and piloting after evolutionary concept analysis, a qualitative thematic interview and the development of the loneliness scale. The result of evolutionary concept analysis is a description of the phenomenon of professional caring loneliness in relation to other dimensions of patient loneliness. The empirical analyses based on this conceptual examination included a qualitative thematic interview with breast cancer and cardiac surgery patients (N=13). Two of these patients answered the questions in writing. The qualitative interview data were analysed using the methods of content analysis. This work led to the development of a Caring Loneliness Scale (CARLOS) for the measurement of patient experiences of loneliness. A postal questionnaire study was conducted with this instru-ment to collect validation data among breast cancer and cardiac surgery patients (n = 250) six months after surgery. Explorative factor analysis was conducted for purposes of preliminary scale testing using four samples of different sizes. An acceptable factor structure was only found at a sample size of n = 250. The reliability of the CARLOS scale was tested using Cronbach’s alpha. One statement was removed from the scale during the validation process, but data collection was continued with the same battery of questions. The CARLOS scale was then further piloted with an even larger sample (N = 406). This included an examination of how sociodemo-graphic and health-related background factors were associated with patient experiences of loneliness in professional care relationships using Kurskal-Wallis and Mann-Whitney tests. The result of this research showed that professional caring loneliness is a multidimensional phenomenon that comes under the umbrella concept of loneliness. The five conceptual categories of caring loneliness extracted from the content analysis were reduced in the validation process to four factors. Most of the variables in the factor solution (n = 250) had factor loadings in excess of 0.30, and communalities were in the range of 0.45–0.79 with the exception of two variables. The Cronbach alpha value obtained for the CARLOS scale was 0.87, with factor alpha values in the range of 0.77–0.90. Sociodemographic background factors showed no statistically significant association with professional caring loneliness, except for the CARLOS factor No dialogical encounter (p = 0.028). Among the illnessrelated variables only time since diagnosis showed a statistically significant association (p = 0.011) with professional caring loneliness. By contrast, selfperceived health, recovery and psychological stress showed statistically significant associations with professional caring loneliness. These findings are supported by the interview results, with patients indicating that their experiences of loneliness in care relationships had delayed their recovery and caused a sense of distrust and insecurity, but also bad care experiences and bad memories. The factors that alleviated patients’ sense of loneliness were opposite to those that had caused these experiences. Every person providing care can contribute to preventing patient loneliness by demonstrating a responsible and professional attitude. However, prevention can also be strengthened and facilitated through organisational factors and training. The conceptual model developed from the results of this research describe the phenomenon of professional caring loneliness at a conceptual level. Professional caring loneliness is a subjective, unwanted, negative experience in which patient feels abandoned and forgotten. The phenomenon of professional caring loneliness has now been identified and operationalised for the first time, but further empirical research is needed to build scientific corroboration. The exploration of patient caring loneliness brings a new perspective to nursing research and throws up a host of challenges for research into loneliness more generally. Professional caring loneliness is also a socially significant issue, as health care is to reduce rather than increase patient loneliness.