Experiences of women mothers after diagnosis of fetal malformation and the experience lived by the health team

Submitted by Katia Abreu (katia.abreu@unioeste.br) on 2022-08-19T13:45:16Z No. of bitstreams: 2 Ana_Claudia_Monzon_Zampoli_2022.pdf: 2003119 bytes, checksum: 2673cf876a6f3132a16c6fa4a4f6622c (MD5) license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Made available in DSpace on 2022-08-19T13:45:16Z (GMT). No. of bitstreams: 2 Ana_Claudia_Monzon_Zampoli_2022.pdf: 2003119 bytes, checksum: 2673cf876a6f3132a16c6fa4a4f6622c (MD5) license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Previous issue date: 2022-06-22 Receiving the diagnosis of fetal malformation may contribute to significant bio psychosocial changes in the life of women and their support network. A factor that significantly interferes in these experiences is the care provided by the maternal and child health care team. The aim of this study was to understand how women in the border area experience the diagnosis of fetal malformation and the experience lived by the health team. This is a qualitative research based on the theoretical and methodological framework of Alfred Schütz’s Social Phenomenology. For data collection, interviews with a semi-structured script were used based on the Snowball technique or selected from the records available in the respective institutions where the mothers were assisted. The collection was conducted with the help of six mothers, who were diagnosed with congenital malformation in their pregnancies, and a multidisciplinary team: three doctors/obstetricians, three nurses, a psychologist and a geneticist biologist, all involved in maternal and child care in the municipalities of Foz do Iguaçu, in health services linked to the Municipal Health Department at the 9th Regional Health Department, in the city of Cascavel, in health services linked to the Municipal Health Department of the 10th Regional Health Department, in the University Hospital of Western Paraná and in the Center for Attention and Research in Facial Skull Anomalies. The results of the research on mothers of children with malformation were divided into five categories, in which three refer to the "reasons why": Receiving the diagnosis of congenital malformation; Experiencing pregnancy in the context of the support network and therapeutic itinerary and Becoming a mother of a child with malformation. The two following categories are the "reasons for": Expectations of care towards the social support network and Expectations of care towards the health network. In the research with the health professionals, the results related to the "reasons why" were three categories: The multiprofessional care, The communication of the diagnosis of fetal malformation and The facilitating and complicating aspects in the daily care. Meanwhile, the "reasons for" pointed out the expectations of these professionals towards the category identified as the Expansion of care and care networks. Through social phenomenology it was possible to identify the importance of the relationship built, from the light-hard care technology, between the health professional and the mother of children with malformation. However, the two audiences reported the difficulties faced in daily life and the expectation of improvement in the face of more humanized care, highlighting the lack of professional preparation for this type of relationship and the necessary improvements in public policies in the region. It is also necessary to look at the mother’s social support network, which contributes significantly to the experience and to coping with the diagnosis of malformation of her child and helps adjusting the care provided throughout the their life. O recebimento do diagnóstico de malformação fetal pode contribuir para que ocorrammudanças biopsicossociais significativas, na vida da mulher e sua rede de apoio. Um fator que interfere nestas vivências são os cuidados prestados pela equipe de assistência à saúde maternoinfantil. O objetivo deste estudo foi compreender como as mulheres, em região e faixa de fronteira, vivenciam o diagnóstico de malformação fetal e a experiência vivida pela equipe de saúde. Trata-se de uma pesquisa com caráter qualitativo, fundamentada a partir do referencial teórico e metodológico da Fenomenologia Social, de Alfred Schütz. Para coleta de dados, foram utilizadas entrevistas com roteiro semiestruturado, a partir da técnica snowball, ou selecionadas a partir dos registros disponibilizados nas respectivas instituições em que as mães foram atendidas. A coleta foi realizada com a parceria de seis mães que tiveram diagnóstico de malformação congênita, em suas gestações, e com a equipe multidisciplinar: três médicos (as) obstetras, três enfermeiras, uma psicóloga e uma bióloga geneticista, envolvidos na assistência materno-infantil, nos municípios de Foz do Iguaçu, em serviços de saúde vinculados à Secretaria Municipal de Saúde, junto à 9ª Regional de Saúde, no município de Cascavel, em serviços de saúde vinculados à Secretaria Municipal de Saúde junto à 10ª Regional de Saúde, Hospital Universitário do Oeste do Paraná e no Centro de Atenção e Pesquisa em Anomalias Craniofaciais. Os resultados da pesquisa, com as mulheres mães de crianças com malformação, foram divididos em cinco categorias, em que três são referentes aos “motivos por que”: Receber o diagnóstico de malformação congênita; Vivenciar a gravidez no contexto da rede de apoio e itinerário terapêutico e Tornar-se mãe de criança com malformação. As duas categorias subsequentes foram os “motivos para”: Expectativas de cuidado com a rede de apoio social e Expectativas de cuidado com a rede de saúde. Na pesquisa com os profissionais de saúde os resultados relacionados aos “motivos por que” foram três categorias: O cuidado multiprofissional, A comunicação do diagnóstico de malformação fetal e Os aspectos facilitadores e dificultadores no cotidiano do cuidado. Enquanto os “motivos para” identificaram as expectativas destes profissionais com a categoria identificada como a Ampliação do cuidado e as redes de cuidado. Por meio da fenomenologia social foi possível identificar a importância da relação construída a partir da tecnologia de cuidado leve dura, entre o profissional de saúde e a mulher mãe de crianças com malformação. No entanto, os dois públicos relataram as dificuldades enfrentadas no cotidiano vivido e a expectativa de melhora, frente ao cuidado mais humanizado, com destaque para a carência do preparo profissional, quanto a este tipo de relação, e as melhorias necessárias nas políticas públicas da região. Também se faz necessário um olhar para a rede de apoio social da mulher mãe, o que contribui significativamente para a vivência e enfrentamento do diagnóstico de malformação dos seus filhos, e auxilia no ajuste dos cuidados realizados, ao longo da vida da criança.