Desenvolvimento e validação do protocolo de autocuidado em doença falciforme (PAUT@-DF) para apoio educacional aos jovens aplicativo móvel Globin

Objetivo: elaborar e validar o protocolo de autocuidado em doença falciforme - PAUT@-DF e implementá-lo no aplicativo móvel Globin. Métodos: estudo observacional, exploratório e descritivo com delineamento de uma pesquisa aplicada, abrangendo quatro etapas. Primeira etapa: abrange dois momentos: 1- Revisão integrativa sobre os aplicativos móveis em doença falciforme. 2- Identificação do conteúdo de autocuidado e preferências das funcionalidades do aplicativo móvel a ser desenvolvido. Segunda etapa: envolveu a construção, validação de conteúdo e adequação cultural do protocolo. Terceira etapa: constou do desenvolvimento do aplicativo Globin no sistema móbile, gestão Web e ilustração. Quarta etapa: avaliações da usabilidade e utilidade. A usabilidade foi avaliada em duas iterações: 1- avaliação heurística e classificação do grau de severidade por especialistas; 2- avaliação da usabilidade pelo público-alvo; a utilidade do aplicativo foi verificada por meio da aplicação de um questionário, via ligação telefônica à população-alvo. Resultados: são apresentados de acordo com cada etapa. Primeira etapa: a revisão foi composta por 12 artigos publicados na literatura internacional. Não foram identificados estudos brasileiros, apesar da alta incidência da doença, o que aponta para a necessidade de desenvolvimento de aplicativos móveis de doença falciforme no país. Quanto ao conteúdo de autocuidado e as funcionalidades do aplicativo, 21 jovens com idade entre 13 e 24, contribuíram para a identificação dos domínios físico, emocional e social do autocuidado que puderam ser relacionados aos recursos tecnológicos do aplicativo a ser desenvolvido. A escolha do nome Globin para o aplicativo foi unânime entre os participantes. Segunda etapa: o protocolo de autocuidado em doença falciforme nomeado como Paut@-DF constou de 6 domínios: 1º- primeiras aproximações (dados pessoais, clínicos e prática de autocuidado); 2º- Blogin (informações peculiares à doença na adolescência;); 3º- acompanhamento diário dos sentimentos (de neutralidade, alegria, tristeza, raiva, preocupação, confusão, rejeição); 4º- acompanhamento diário (dor, cansaço, febre e sono); 5º- outras situações (priapismo, menstruação, internações e outras dificuldades); 6º- plano de ação (hidratação, uso do medicamento hidroxiureia e suplementação de ácido fólico). A variação das médias do IVC de clareza e relevância dos itens avaliado pelos especialistas e jovens ficou entre 0,90 e 1,0. Terceira etapa: a partir dos domínios do Paut@-DF, o Globin foi estruturado nos itens: missões, acompanhamento, histórico, perfil, agenda e jogo. O módulo gestão foi estruturado para receber e processar os dados dos usuários do aplicativo. Quarta etapa: a avaliação heurística do Globin gerou uma média de 53,97 pontos. A classificação do grau de severidade das heurísticas violadas permitiu ajustes nas interfaces. A avaliação da usabilidade foi realizada por oito jovens e a média obtida foi de 90,3 pontos, considerada uma usabilidade excelente. A partir da avaliação da utilidade, emergiram três categorias temáticas: 1) Fonte de conhecimento; 2) Apoio para compreender a necessidade de se cuidar; 3) Aprimoramento da prática de autocuidado. Conclusão: este estudo fornece o protocolo Paut@-DF com conteúdo validado, configurando-se em uma ferramenta de gestão para o apoio à prática de autocuidado dos jovens com doença falciforme. A aquisição de novas informações e o refinamento de conhecimento sobre a doença falciforme a partir do Paut@-DF implementado no aplicativo móvel Globin foram fundamentais para que os jovens passassem a compreender melhor sobre a necessidade de cuidados, bem como aprimorar a prática do autocuidado.