Atuação das associações de pacientes de doenças raras na garantia do direito à saúde : estratégias de interação com o Estado

Orientadora: Profa. Dra. Vanessa Elias de Oliveira Dissertação (mestrado) - Universidade Federal do ABC, Programa de Pós Graduação em Políticas Públicas. São Bernardo do Campo, 2022 A presente dissertação trata das Associações de Pacientes de Doenças Raras, buscando compreender quais são os principais instrumentos e estratégias por elas utilizados para reivindicar e garantir acesso ao tratamento para os pacientes. Tem como recorte temporal o período posterior a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, de 2014. São apresentados alguns conceitos que orbitam em torno desse tema como: movimentos sociais, organizações da Sociedade Civil e suas tipologias; interação sociestatal; direito à saúde; acesso à saúde; e judicialização. The present dissertation deals with Rare Disease Patients Associations, seeking to understand what the main instruments and strategies are used by them to claim and guarantee access to treatment for patients. Its time frame is the period after the National Policy for Comprehensive Care for People with Rare Diseases, 2014. Some concepts that orbit around this theme are presented, such as: social movements, civil society organizations and their typologies; societal interaction; right to health; access to health; and judicialization.