PICASO - Die Plattform für eine verbesserte persönliche, koordinierte Betreuung chronisch Kranker

Hintergrund: Die sektorübergreifende Koordination von Behandlungsplänen und ein effizientes Management von Patienten (Pat.) mit Komorbiditäten sind von großer Bedeutung. Dies betrifft auch Pat. mit rheumatoider Arthritis (RA). Eine Orchestrierung der an verschiedenen Stellen über einen Pat. verfügbaren Informationen ist von großer Bedeutung, um eine effektive Datennutzung, sinnvolle Managementprozesse, Vermeidung redundanter Diagnostik und folglich Kosteneffizienz zu gewährleisten. Die im Rahmen des Horizon2020- geförderten PICASO-Projekts (www.picaso-project.eu) entwickelte Informations- und Kommunikationsplattform unterstützt die Orchestrierung von Pat.-Daten entlang des Versorgungskontinuums bestehend aus Krankenhäusern, Ambulanzen, Praxen, nicht-ärztlichen Gesundheitsdienstleistern bis zum häuslichen Pat.-Monitoring. Methodik: PICASO verfolgt einen nutzerzentrierten Ansatz, d.h. durch Workshops und Interviews mit Ärzten verschiedener Disziplinen, Pat. und weiteren Stakeholdern des Gesundheitswesens (z.B. Datenschutzbeauftragte) wurden Anforderungen an die Plattform ermittelt. Ethische Fragestellungen bearbeitet ein Begleitgremium, dem auch externe Mitglieder und Pat. angehören. Ein umfangreiches Framework dient der Evaluation (u.a. zu Nutzerzufriedenheit, klinischer Relevanz der Entwicklungen) der 6-monatigen Proof-of-concept Studie mit RA-Pat. und Ärzten. Ein positives Ethikvotum der Ethikkommission der Medizinischen Fakultät der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf liegt vor. Ergebnisse: Zur Entwicklung der Plattform wurden 111 identifizierte Nutzeranforderungen herangezogen. Zudem wurde auf Konformität mit der europäischen Datenschutzgrundverordnung sowie nationalen Regelungen in Deutschland geachtet. Um den Datenaustausch mit anderen Softwaresystemen im Gesundheitswesen zu ermöglichen, basieren alle Entwicklungen auf dem neuen HL7 Standard 'Fast Healthcare Interoperability Resources' (FHIR). Dieser bietet viele Vorteile wie ein semantisches Modell zur Beschreibung kleinster Einheiten (z.B. Medikationseinnahmezeitpunkte, diagnostische Verfahren), sodass Informationen hierüber miteinander verknüpft und bereitgestellt werden können. Dabei verbleiben die Daten beim Dateneigner. Rollenspezifische Datenzugriffe sind möglich. Bislang wurden 27 RA-Pat. (81,5% weiblich) rekrutiert, das mittlere Alter betrug 59,2±10,9 Jahre, die Krankheitsdauer 13,2±8,7 Jahre. Neben dem positiven Feedback bei Rekrutierung können während des DGIM-Kongresses Ergebnisse der begonnenen Nutzerevaluationen präsentiert werden. Zusammenfassung: Die PICASO-Plattform bietet eine sektorübergreifende Orchestrierung von Pat.-Daten und damit moderne Möglichkeiten für sinnvolle Managementprozesse (z.B. Treat-to-Target, Telemonitoring). Sie soll für RA-Pat. aber auch für eine Anwendbarkeit bei anderen chronischen Krankheiten verfügbar sein und hat das Potenzial, das Gesundheitssystem zu verändern.