L’aide médicale à mourir pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif majeur : analyse des commentaires de participants à une enquête

We recently conducted a Quebec-wide postal survey designed to assess major stakeholders’ attitudes toward extending medical assistance in dying (MAiD) to non-competent patients with dementia. This paper reports the results of qualitative analyses of the comments left by the respondents at the end of the questionnaire. The questionnaire was mailed to randomly selected representatives of four stakeholder groups: adults 65 years old and over (n=621), informal caregivers of persons with dementia (n=471), nurses (n=514) and physicians (n=653) caring for such patients at the time of the survey. A total of 1,050 questionnaires were returned, of which 420 included comments. Comments were coded into categories, themes and subthemes, and the frequency of categories compared across the four stakeholder groups. Coding enabled identification of 23 themes and five sub-themes clustered into seven major thematic categories. These relate to: 1) the respondent, 2) the survey and questionnaire, 3) persons with dementia, 4) their informal caregivers, 5) the healthcare system, 6) the legal framework governing end-of-life care, and 7) society in general. These categories were identified in all stakeholder groups, although to a varying degree for five of the seven categories. This study highlights the host of factors that may influence a person’s attitude toward extending MAiD to non-competent patients with dementia. It also illustrates how making systematic use of free-text comments can provide valuable insight into attitudes toward complex social policy issues and extend understanding of postal survey findings.
Nous avons récemment réalisé une enquête postale panquébécoise pour connaître les attitudes de divers groupes face à l’idée d’étendre l’aide médicale à mourir (AMM) à des personnes en situation d’inaptitude. Nous présentons ici les résultats d’analyses qualitatives des commentaires laissés par les répondants à la fin du questionnaire. Celui-ci avait été posté à quatre groupes cibles: des aînés de 65 ans ou plus (n=621), des proches aidants de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif majeur (n=471), des infirmières (n=514) et des médecins (n=653) qui prenaient soin de tels patients au moment de l’enquête. Des 1050 questionnaires retournés, 420 incluent des commentaires. Ces commentaires ont été codés en rubriques, thèmes et sous-thèmes, et la fréquence des rubriques comparée entre les quatre groupes cibles. Le codage a permis d’identifier 23 thèmes et cinq sous-thèmes que nous avons regroupés en sept rubriques principales: 1) le répondant, 2) l’enquête et son questionnaire, 3) les personnes visées par l’extension, 4) leur proches, 5) le système de santé, 6) le cadre législatif qui balise les soins en fin de vie, et 7) la société en général. Ces rubriques ont été repérées dans les quatre groupes cibles, bien qu’à des fréquences différentes pour cinq d’entre elles. La présente étude met ainsi en lumière une panoplie de facteurs susceptibles d’influencer les attitudes face à l’extension de l’AMM aux personnes inaptes. Elle illustre par ailleurs la valeur ajoutée de soumettre des commentaires à une analyse systématique pour mieux comprendre les résultats d’une enquête postale.