La vie après une embolie pulmonaire : évaluation du vécu des patients âgés de moins de 50 ans au moment du diagnostic

Introduction Les complications les plus frequentes et les mieux connues de l’embolie pulmonaire sont la recidive et l’hypertension arterielle pulmonaire. L’embolie pulmonaire a egalement un impact psychologique, et plusieurs etudes ont montre que les patients ayant ete atteints d’une embolie pulmonaire avaient des scores de depression, d’anxiete et de qualite de vie moins bons que les groupes temoins. Aucune etude a notre connaissance ne s’est attachee a analyser le vecu des patients de moins de 50 ans, tranche d’âge particulierement active et porteuse de projets. L’objectif de cette etude qualitative transversale est d’analyser le vecu des patients ayant ete atteints d’une embolie pulmonaire alors qu’ils avaient moins de 50 ans. Patients et methodes Les patients etaient inclus s’ils avaient moins de 50 ans au moment du diagnostic d’embolie pulmonaire, et en l’absence de neoplasie sous jacente. Un entretien semidirige base sur un guide de 11 questions a ete realise pour chaque patient au CHU de Rennes. Ces entretiens ont ete enregistres, puis retranscrits sur ordinateur. Une analyse phenomenologique interpretative a ete realisee pour l’ensemble des entretiens afin de degager les themes principaux. Resultats Dix-neuf patients ont ete inclus, 1 mois a 19 ans apres le diagnostic d’ embolie pulmonaire. L’analyse phenomenologique interpretative permet de degager 3 themes principaux. Premierement, l’embolie pulmonaire est une maladie peu connue, les symptomes initiaux sont souvent banalises par les patients et la gravite sous estimee. La diversite des symptomes peut entrainer des erreurs diagnostiques et un retard au diagnostic, source d’anxiete pour le patient. La recherche etiologique est parfois negative, aggravant l’anxiete ressentie par les patients. Les anticoagulants, malgre leurs contraintes et leurs risques apparaissent essentiels. Deuxiemement, l’embolie pulmonaire est un evenement traumatisant, de survenue brutale chez des patients en bonne sante, qui prennent souvent conscience de la gravite de la situation a la vue de leurs proches ou suite a l’annonce diagnostique par les medecins. Cette peur retrospective est associee a l’evocation de la mort chez de nombreux patients. Une rupture identitaire peut survenir au decours avec une accumulation de pertes : perte de l’image d’invincibilite, des capacites physiques, de l’image des autres. Les proches sont egalement touches par la survenue de l’embolie pulmonaire. Enfin, les reactions au decours de l’embolie pulmonaire sont variables, un sentiment d’injustice est frequent chez ces patients jeunes qui sont parfois initialement dans le deni. Le temps favorise l’acceptation de la maladie, bien que certains patients developpent une symptomatologie depressive. Neanmoins, cet evenement aigu permet une prise de conscience et de nombreux patients declarent profiter plus de la vie qu’auparavant. Les strategies d’adaptation deployees varient selon les patients, mais passent souvent par la recherche de soutien. Leur vie peut etre bouleversee par cet episode, entrainant l’abandon de certaines activites ou le renoncement a certains projets. Certains patients sont obliges de s’adapter aux limitations physiques imposees par la maladie, alors que d’autres ne changent ni leurs habitudes ni leurs projets de vie, et considerent l’embolie comme une maladie aigue. Quelle que soit l’appreciation qu’ont les patients de cette maladie, ils vivent tous avec la peur de la recidive. Conclusion L’embolie pulmonaire survient brutalement chez des patients jeunes, il s’agit d’un evenement traumatisant pouvant entrainer une rupture identitaire et des modifications des projets de vie. Il est essentiel de s’interesser au vecu des patients ayant ete atteints d’une embolie pulmonaire, afin de leur proposer une prise en charge optimale et pluridisciplinaire.