Intégrer l’avis de l’enfant dans les décisions de soin : le cas du consentement aux investigations génétiques en oncopédiatrie

Le séquençage du génome humain est de plus en plus utilisé en oncologie pédiatrique afin de diagnostiquer, de sélectionner un traitement ciblé ou un suivi adapté ou d’identifier une transmission héréditaire. Les investigations génétiques soulèvent des enjeux éthiques et juridiques qui se cristallisent autour du consentement des enfants, mais aussi de leurs parents. Il s’agirait notamment de s’assurer que la décision est prise en connaissance de cause, c’est-à-dire en ayant compris les résultats attendus et les incidences pour soi-même et pour ses proches. Dresser un état des lieux du contexte légal et interroger les enfants et leurs parents permet de préciser dans quelle mesure et dans quelles conditions la parole de l’enfant devrait et pourrait être recherchée et entendue lorsqu’un test génétique est envisagé. Human genome sequencing is increasingly used in pediatric oncology to diagnose, to select targeted treatment or appropriate follow-up, or to identify hereditary transmission. Genetic investigations raise ethical and legal issues, and crystallize around the consent of the individuals concerned, in this case children but also their parents. For any consent, it is necessary in particular to ensure that the decision be taken in full knowledge of the facts, i.e. having understood the expected results or not and the implications for oneself and one’s relatives. Drawing up an inventory of the legal context and interviewing children and their parents make it possible to specify to what extent and under what conditions the child’s voice should and could be sought and heard when a genetic test is envisaged.