Évaluation de l’impact de l’intervention d’un travailleur social auprès d’aidants informels de personnes âgées atteintes d’une pathologie chronique. Protocole de l’étude ICE : cohorte prospective multicentrique d’aidants informels en BFC

Introduction L’amelioration des conditions de vie et les progres medicaux ont permis un allongement de la duree de vie a des âges tres eleves, lequel a genere l’apparition et le developpement de maladies chroniques associees a des comorbidites. Dans ce contexte, la problematique de la dependance est devenue un enjeu majeur pour les politiques publiques. Depuis de nombreuses annees, elles traduisent leur volonte de faciliter le maintien au domicile le plus longtemps possible a des personnes âgees en perte d’autonomie. Ainsi, cette volonte de continuer a vivre a domicile, directement exprimee par les aines, repose en grande partie sur un reseau d’aides informelles (famille, amis, voisins). Les personnes designees aidantes ont alors la responsabilite d’assumer l’aide requise par leur proche âge. Leur statut d’aidant peut alors fragiliser leur sante physique, mentale et sociale. Materiel et methode L’objectif de la cohorte ICE est de decrire, grâce a une etude longitudinale, le profil des aidants informels de personnes âgees de plus de 60 ans, residant en Bourgogne-Franche-Comte, et diagnostiquees pour l’une des pathologies suivantes : cancereuse (sein, prostate, colorectal), neurodegenerative (maladie de Parkinson, maladie d’Alzheimer), neurovasculaire (accident vasculaire cerebral), sensorielle (degenerescence maculaire liee a l’âge) ou cardiaque (insuffisance cardiaque) durant les cinq premieres annees de leur entree dans ce role. Le suivi des differentes phases de la relation d’aide depuis l’annonce du diagnostic permettra d’evaluer la qualite de vie relative a la sante des aidants, leurs strategies d’adaptation au stress, leur anxiete-depression, leur soutien social et leur fardeau. Un essai randomise d’intervention « niche » au sein de la cohorte permettra d’evaluer de facon pragmatique, une action d’accompagnement de l’aidant realisee par un travailleur social : son objectif principal sera de comparer le niveau de qualite de vie (dimensions : sante physique et mentale) du MOS SF-36 a un an et a deux ans selon l’intervention allouee par la randomisation. Une approche qualitative permettra egalement d’evaluer la relation aidant/patient, d’identifier la specificite de l’aide dans les pathologies avec troubles comportementaux (demences de type Alzheimer en particulier) et d’etudier les situations de rupture dans la relation d’aide (entree en institution, deces, remission du patient). Discussion Ces donnees participeront a l’identification des leviers d’action, afin d’ameliorer l’offre existante et de proposer de nouvelles pistes d’aide aux aidants, ciblees et optimisees en termes de bien-etre, de qualite de vie et de cout. Ce travail fournira l’opportunite de statuer sur les modalites de soutien les plus pertinentes a apporter et d’impulser de nouvelles politiques de sante. L’amelioration des actions d’accompagnement proposees a l’aidant pourrait largement contribuer a offrir un suivi et une assistance medico-sociale plus efficace aux patients. Les aidants constituent un soutien important du systeme de sante actuel. Il convient donc d’adapter au mieux les reponses a leur apporter en fonction des attentes et des besoins qui auront ete identifies.