Construction et évaluation d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le domaine de la douleur liée au cancer

Pain, one of the most feared symptoms for patients with cancer, remains insufficiently alleviated and impairs quality of life. Therapeutic patient education (TPE) is a relevant approach to this problem while allowing patients to develop skills to better manage their pain. In the "Basse-Normandie" French region, the management of pain relies on two organized networks, thus allowing proximity and accessibility for all concerned. In this context, our team has begun a broad five-step research program that is part of a regional health policy: (1) training in TPE of 10 doctor/nurse pairs; (2) identification of educational expectations of patients and their relatives in the field of cancer pain; (3) design and optimization of a TPE program dedicated to cancer pain; (4) regional pilot study aiming to assess the feasibility, quality and transferability of the program; (5) evaluation of the TPE program by interventional comparative randomization at the national level. This article aims to present the program which originality and strengths are based on collaborative work between health stakeholders. Objectives, methodology and expected results of the research phase (stages 2, 4, 5) are notably developed. The main expected outcomes are to prove the effectiveness of the program in improving the knowledge and skills of patients in the field of pain cancer in order to promote their adherence to treatment and, consequently, to enable them to better manage it. The long-term objective is to disseminate the educational approach by modifying practices that provide a mutual benefit for caregivers and patients.
La douleur est l'un des symptômes les plus redoutés par les patients atteints de cancer. Elle reste insuffisamment soulagée et retentit sur leur qualité de vie. L'éducation thérapeutique du patient (ETP) constitue une approche pertinente pour répondre à cette problématique en permettant au patient de développer des compétences pour mieux gérer sa douleur. En Basse-Normandie, la prise en charge de la douleur liée au cancer s'appuie notamment sur deux réseaux structurés permettant ainsi la proximité et l'accessibilité pour tous. Dans ce contexte, nous avons construit un large programme de recherche s'inscrivant dans une politique régionale de santé, en cinq étapes : (1) formation à l'ETP de 10 binômes médecins/infirmières ; (2) identification des attentes éducatives des patients et des proches dans le domaine de la douleur ; (3) conception et optimisation d'un programme ETP ; (4) étude pilote régionale permettant d'évaluer la faisabilité, la qualité et la transférabilité du programme ; (5) évaluation du programme d'ETP par randomisation comparative interventionnelle menée à l'échelle nationale. L'objectif de cet article est de présenter la stratégie de notre approche et plus particulièrement les objectifs, la méthodologie et les résultats attendus des phases de recherche (étapes 2, 4, 5). À l'issue des cinq étapes, notre ambition est de démontrer l'efficacité du programme éducatif pour améliorer les compétences des patients leur permettant de mieux gérer leur douleur. La finalité à long terme est de diffuser la démarche éducative avec une modification des pratiques apportant un bénéfice réciproque pour les soignants et les patients.