ITINERARIO TERAPÉUTICO INFORMADO POR FAMILIARES DE PERSONAS CON MESOTELIOMA: ESTUDIOS DE CASOS MÚLTIPLES

Objective: to describe the therapeutic itinerary revealed by the relatives of individuals with mesothelioma. Method: a multiple case study with a qualitative approach. Six family members of the cases occurred in the state of Paraná (Brazil). Data was collected from medical records and interviews between January and July 2016 and submitted to comparative and content analysis, supported by the Health Care System framework. Results: seven categories emerged from the data: Acknowledgment of the illness; Popular care and the attempt to escape from the illness; The popular subsystem directs to the professional subsystem; Professional subsystem: unraveling the mystery of the disease; Family: care supremacy; Religion: hope and encouragement; and Disease due to mesothelioma from the perspective of the family member. Conclusion: the therapeutic itinerary was built from early symptoms detection and common sense practices. The family was the central unit of care; the professional subsystem, with the challenge of diagnosing the disease, and religion, which represented the person’s and family members’ hope. Studying the topic can contribute to improve the planning of the health actions promoted to individuals with mesothelioma, from the diagnosis process, treatment to death. RESUMEN Objetivo: describir el itinerario terapéutico informado por los familiares de personas con mesotelioma. Método: estudio de casos múltiples con enfoque cualitativo. Participaron seis familiares de los casos registrados en el estado de Paraná (Brasil). Los datos se recolectaron en expedientes médicos y por medio de entrevistas entre los meses de enero a julio de 2016 y se los sometió a análisis comparativo y de contenido, sustentado por el marco referencial del Sistema de Cuidados de la Salud. Resultados: de los datos surgieron siete categorías: Reconocer la enfermedad; Cuidados populares y la tentación de escapar de la enfermedad; El subsistema popular direcciona al subsistema profesional; Subsistema profesional: aclarar el misterio de la enfermedad; Familia: la supremacía del cuidado; Religión: esperanza y aliento y La mesotelioma desde la perspectiva del familiar. Conclusión: el itinerario terapéutico se construyó a partir de detectados los primeros síntomas y de las prácticas basadas en el sentido común. La familia fue la unidad central del cuidado; el subsistema profesional, con el desafío de diagnosticar la enfermedad a su cargo y la religión, que representó la esperanza de los enfermos y de los familiares. Estudiar la temática puede ayudar a mejorar la planificación de las acciones en salud promovidas en las personas con mesotelioma, desde el proceso de diagnóstico, pasando por el tratamiento y hasta el momento de la muerte. RESUMO Objetivo: descrever o itinerário terapêutico revelado por familiares de pessoas com mesotelioma. Método: estudo de casos múltiplos com abordagem qualitativa. Participaram seis familiares dos casos ocorridos no Estado do Paraná (Brasil). Os dados foram coletados em prontuários e por entrevista entre os meses de janeiro a julho de 2016 e submetidos à análise comparativa e de conteúdo, sustentado pelo referencial do Sistema de Cuidados à Saúde. Resultados: dos dados emergiram sete categorias: Reconhecimento do adoecer; Cuidados populares e a tentativa de escapar do adoecimento; Subsistema popular direciona ao subsistema profissional; Subsistema profissional: o desvendar do mistério da doença; Família: supremacia do cuidado; Religião: esperança e alento; e Adoecimento por mesotelioma sob a ótica do familiar. Conclusão: o itinerário terapêutico foi construído a partir da detecção dos primeiros sintomas e das práticas baseadas no senso comum. A família foi à unidade central do cuidado; o subsistema profissional, com o desafio de diagnosticar a doença, e a religião, que representou a esperança da pessoa e dos familiares. O estudo da temática pode contribuir para a melhoria do planejamento das ações em saúde promovidas às pessoas com mesotelioma, desde o processo de diagnóstico, tratamento até a morte.