Du handicap psychique aux paradoxes de sa reconnaissance : éléments d'un savoir ordinaire des personnes vivant avec un trouble psychique grave

Article disponible sur le site de la revue http://www.cairn.info/revue-francaise-des-affaires-sociales-2009-1.htm#fiche; National audience; In France, despite the mobilisation of health consumer organizations, people with severe mental disorders (PSMD) have yet to consolidate shared knowledge of their condition. Rather than employ the still unstable official definitions of "psychic handicap", a notion akin but not equivalent to psychiatric disability, this article shows how through verbal exchanges, subjects can produce elements of a uniquely patient-based knowledge about the lived effects of their illness and its interaction with context and everyday life. Using perspectivist principles and modified conversation analysis, we conducted and analyzed collective interviews with members of both Mutual Aid Groups (MAG) and hospitalised patients. This allowed us to capture major aspects of shared consumer experiences, as both source and effect of disability. For these subjects, the invisible quality of psychic handicap becomes an obstacle to re-entering the realm of the "normal". Finally, the effects of treatment, of relationships and of administrative management, constitute, according to the interviewees, a double, or substitute "handicap", like the iatrogenic disability caused by medication effects. Patient knowledge thus clarifies how official recognition of the category the psychic handicap runs the risk of reproducing the very phenomena it aimed to diminish, namely stigmatisation and marginalisation.; En France, malgré le mouvement des associations de malades, les personnes ayant des troubles mentaux graves n'ont pas encore consolidé un savoir partagé de leur condition. Cet article se démarque des définitions officielles, bien qu'encore instables, du handicap psychique, afin de montrer que l'échange d'expériences de ces personnes peut néanmoins produire les éléments d'un savoir ordinaire, que l'on qualifie de " patientique ", et qui recouvre des situations où l'interaction de la maladie et du contexte et de la vie quotidienne se ressent. Des entretiens collectifs avec des membres de Groupes d'entraide mutuelle (GEM) et des patients hospitalisés nous ont permis de relever - grâce aux principes perspectivistes et d'analyse de conversation modifiée - des aspects centraux de l'expérience partagée de ces usagers, à la fois effets et sources de handicap. Ils font émerger par ailleurs la qualité invisible du handicap psychique comme obstacle au retour vers le monde des " normaux ". Enfin, les effets dérivés des soins, des relations, et des prises en charge administratives, rapportés par les interviewés, constituent une sorte de double, ou handicap de substitution, comme le " handicap iatrogène " lié à la médication. Le savoir patientique aide ainsi à identifier le risque de reproduire ce contre quoi la reconnaissance du handicap psychique a été mise en place, à savoir la stigmatisation et la marginalisation.