Description and study of risk factors for the diagnostic delay of paediatric inflammatory bowel disease

Introduction: Diagnostic delay of inflammatory bowel disease in children might be responsible for complications and a poor response to treatment. The study of diagnostic delay and its determining factors may help implement corrective measures and improve the prognosis of the disease. Patients and methods: A retrospective study of the information collected from primary care medical records and that from the paediatric gastroenterology service at a tertiary hospital between 2000 and 2012 was carried out in 53 patients: 31 with Crohn's disease, 19 with ulcerative colitis, and 3 with unclassified paediatric inflammatory bowel disease. The main response variable was the interval from the first physician–patient contact to diagnosis. Results: The median time to diagnosis was 12 weeks (interquartile range 5–24). However for 26.3% of the ulcerative colitis cases and 25.8% of the Crohn's disease cases, the interval was longer than 1 year. There was a more marked delay trend in Crohn's disease cases, but it was not statistically significant. None of the evaluated risk factors were associated with a relevant diagnostic delay, although it tended to be longer in younger children. Conclusions: Whereas the median delay for paediatric inflammatory bowel disease seems to be acceptable, the diagnostic time spans are considerable for a large proportion of children with heterogeneous clinical characteristics. Further research into lost diagnostic opportunities needs to be carried out. Resumen: Introducción: El retraso diagnóstico (RD) de la enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica (EII-P) puede conllevar la aparición de complicaciones y una menor respuesta al tratamiento. Estudiar el RD y los factores que lo condicionan ayudaría a implementar medidas correctoras y mejorar la evolución de la enfermedad. Pacientes y métodos: Un total de 53 casos (31 de enfermedad de Crohn [EC], 19 de colitis ulcerosa [CU] y 3 EII-P no clasificadas) entre 2000 y 2012 se evaluaron de forma retrospectiva a través de la información recogida en las historias clínicas de atención primaria y las de un Servicio de Gastroenterología infantil de un hospital terciario. La variable respuesta principal fue el tiempo entre el primer contacto médico-paciente y el diagnóstico. Resultados: El tiempo mediano de RD fue de 12 semanas (rango intercuartílico 5-24). Sin embargo, un 26,3% de las CU y un 25,8% de las EC presentaron un RD superior a un año. Ninguno de los factores de riesgo estudiados se asoció significativamente a un RD relevante pero los niños de menor edad presentaron una tendencia a un mayor RD. Conclusiones: Aunque el RD mediano de la EII-P parece aceptable, existe una proporción importante de niños con unas características clínicas heterogéneas y unos tiempos diagnósticos considerables. Se debería profundizar en el análisis de las oportunidades perdidas de diagnóstico.