Évaluation de la qualité de vie de patients atteints de sclérodermie systémique avant/après programme d’ETP avec ateliers de maquillage médical

Introduction L’atteinte du visage est frequente au cours de la sclerodermie systemique (ScS) : telangiectasies, rhagades peribuccales, levres amincies, troubles pigmentaires. L’aspect esthetique de la maladie est cependant peu aborde en consultation, les atteintes systemiques conditionnant la gravite de la maladie et priorisant la prise en charge. Materiel et methodes L’objectif principal etait d’evaluer la qualite de vie (QDV) specifique en dermatologie des patients suivis pour une ScS avant et apres leur inclusion dans un programme d’education therapeutique du patient (ETP) par ateliers de maquillage medical correcteur (MMC). Dans cette etude monocentrique, prospective, longitudinale intra-sujet, apres recueil du consentement, le patient rencontrait l’equipe formee a l’ETP afin d’evaluer ses besoins (diagnostic educatif) puis participait a au moins 2 ateliers de formation au MMC a un mois d’intervalle. Pour chaque patient, la QDV etait evaluee par les questionnaires DLQI et Skindex-29 (SD) a l’inclusion, puis a 1 mois (M1), 3 mois (M3) et 6 mois (M6). Les objectifs secondaires etaient la satisfaction du patient et l’etude de la facilite d’apprentissage des gestes de correction par MMC en utilisant l’indice fonctionnel de la main de Cochin. Resultats Vingt femmes d’âge moyen 55 ans (37 ;77) ont ete incluses ; 15 presentaient une forme cutanee limitee et 5 une forme cutanee diffuse. La duree moyenne d’evolution de la ScS etait de 10,4 ans. L’analyse a porte sur 15 patientes (1 patiente n’a pas applique le MMC apres l’ETP, devant un prurit sans reaction cutanee authentifiee, 2 patientes n’ont pas participe au 2 e atelier et 2 n’ont pas remis les questionnaires a M3). Le DLQI moyen passait de 8,66 ± 7,5 a 6,66 ± 5,5 a M1 ( p = 0,07) et a 6,00 ± 4,7 a M3 ( p = 0,01). Le SD moyen etait de 36,1 ± 17,5 a l’inclusion, de 28,5 ± 16,2 a M1 ( p = 0,01) et de 32,6 ± 21,1 a M3 ( p = 0,23). Les questionnaires a M6 sont en cours d’analyse. A M3, 10 patientes sur 15 pensaient que ces ateliers allaient changer quelque chose dans leur vie ; la technique etait jugee facile par 80 % des patientes. L’indice fonctionnel de la main de Cochin ne semblait pas correle a la facilite d’application ni a la reproductibilite du MMC au domicile ( r = 0,47 et 0,30). Au total, 53 % des patientes estimaient etre tres satisfaites » de la prise en charge et 40 % « satisfaites ». Discussion L’etude est originale car elle s’interesse a l’impact du programme ETP par ateliers de MMC labellise par l’HAS pour les atteintes faciales de la ScS considerees comme affichantes. Les premiers resultats montrent une amelioration de la QDV specifique en dermatologie et une satisfaction des patientes. Conclusion La QDV specifique en dermatologie est alteree chez les patients atteints de ScS et les ateliers de MMC peuvent etre une approche interessante dans la prise en charge globale de cette pathologie.