Recours initial à une équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques : étude observationnelle prospective

Resume Introduction En France, 26 equipes regionales ressources de soins palliatifs pediatriques (ERRSPP) ont ete creees entre 2008 et 2012. Nous avons conduit la premiere etude prospective francaise visant a decrire les caracteristiques du recours initial a une ERRSPP et analyser les reponses apportees par cette equipe. Materiel et methodes Toutes les demandes d’interventions formulees a l’ERRSPP entre septembre 2013 et septembre 2014 ont ete recueillies de facon prospective a l’aide d’un questionnaire comportant : les elements demographiques et cliniques du patient (âge, sexe, pathologie), les caracteristiques de la demande (origine du demandeur, specialite du service, motif de la demande) et de la reponse apportee par l’ERRSPP (intervalle diagnostic initial–demande, duree de la prise en charge, deces eventuel, modifications de la demande initiale). Les pathologies ont ete classees dans l’un des 6 groupes de maladies de soins palliatifs pediatriques (SPP), selon les normes edictees par l’Association canadienne de soins palliatifs. Resultats Nous avons recense 67 demandes, concernant 61 patients (37 garcons). L’âge median etait de 49,8 mois [2,3–145]. Les motifs de demande ont ete multiples : reunion ethique pluridisciplinaire (42 %), coordination (34 %), aide a la prise en charge symptomatique (21 %), aide au domicile (19 %), soutien psychologique (15 %), enseignement (9 %) et discussion autour d’un cas (6 %). La demande d’une reunion ethique a ete predominante pour la periode neonatale (61 %) alors que la coordination de la prise en charge l’a ete pour les enfants et adolescents (78 % au-dela de 4 ans). Le delai median « diagnostic–demande » rapporte aux groupes de maladies a ete court pour le groupe 5 (neonatalogie : 0,36 mois) et long pour le groupe 4 (maladies irreversibles et non evolutives : 54,6 mois) (p Conclusion Cette etude montre l’heterogeneite du premier recours a une equipe de SPP, validant ainsi les differentes missions devolues aux ERRSPP et la necessite d’une equipe pluridisciplinaire. La reponse de l’ERRSPP a ete elargie dans la moitie des cas, demontrant une modulation des besoins dans le temps.