Evaluation des besoins en information des patients suivis en radiothérapie: étude effectuée sur la base du livret de la radiothérapie

Resume La Societe francaise de radiotherapie oncologie (SFRO) et le Syndicat national des radiotherapeutes oncologues (SNRO) ont elabore et edite un livret d'information sur la radiotherapie au debut de 1999. L'etude presente a pour objectif d'evaluer la pertinence de ce livret, sur la forme et le fond, apres presque un an d'utilisation. Huit centres francais ont participe a cette recherche qui a concerne 1 62 personnes malades, en debut de traitement en radiotherapie. Les conclusions de cette etude demontrent la volonte affirmee des patients d'etre clairement informes sur leur maladie, sur leur traitement, ainsi que sur les effets secondaires du traitement. Il est important de souligner que 97 % d'entre eux estiment qu'un livret d'information est une reelle necessite et que celui presente par la SFRO repond a la majorite de leurs questions. Acquerir des connaissances techniques et pratiques sur ce qui leur arrive a permis a 62 % d'entre eux de se sentir rassures, et pour 55 % d'etre mieux prepares au traitement a venir. Le chiffre le plus revelateur: ils sont 87 % a demander un discours-verite et que le cancer soit appele par son nom et non remplace par des termes plus evasifs. Cependant, les patients souhaitent (dans 72 % des cas) plus d'informations encore sur leur cancer, les choix de traitement, leur qualite de vie, dans une tentative de s'approprier psychiquement leur ≪ guerison ≫ par rapport a une maladie dont ils n'ont pas pu controler l'emergence et dont le developpement leur a echappe. Les patients ne veulent plus etre passifs, ne plus subir mais reclament le droit de devenir les ≪ partenaires ≫ de leurs medecins, de leurs soins, de leur guerison.