Attentes des patients atteints de Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI) par rapport à leur traitement : premiers enseignements de l’enquête nationale RESPIR

Introduction L’enquete RESPIR (Regards croisEs : fibroSe Pulmonaire Idiopathique et tRaitements), realisee a l’initiative de Roche, a pour objectif de decrire, au travers d’une perception croisee pneumologues, patients et aidants, un etat des lieux des ressentis et attentes de chacun concernant la prise en charge therapeutique de la FPI en France. Methodes Un auto-questionnaire, elabore par un comite scientifique, a ete adresse par courrier aux 3279 pneumologues exercant en France. Deux auto-questionnaires « en miroir » ont ete transmis aux patients FPI et a leur aidant principal par l’intermediaire de leur pneumologue. Resultats Du 01/12/17 jusqu’au gel intermediaire de la base le 16/06/18, 146 pneumologues et 103 patients, dont 78 % sous traitement anti-fibrosant (TAF), ont repondu a l’enquete (Tableau 1). La proportion de patients determines a se battre contre la maladie ou souhaitant etre impliques dans les decisions therapeutiques est elevee (83 % et 76 %). La perception des pneumologues est differente puisqu’ils estiment cette proportion de patients a 70 % et 50 %. Seuls 13 % des patients privilegient la qualite a la duree de vie au moment de l’initiation d’un TAF alors que les pneumologues estiment que cela en concerne 34 % de leurs patients. Ceci pourrait expliquer que 31 % des specialistes n’initient pas de TAF chez les patients asymptomatiques. Pourtant, 80 % des patients declarent qu’ils preferent vivre un peu plus longtemps meme si cela implique de prendre des medicaments pouvant entrainer des effets indesirables. Pour 75 % d’entre eux, la mise place d’un TAF a ete vecue comme positive, porteuse d’espoir et de soulagement. Ainsi, 72 % des patients (seulement 50 % selon les pneumologues) sous TAF auraient aime qu’il leur soit prescrit plus tot dans leur prise en charge. Globalement, les patients ont un regard plus positif sur le TAF que ce que croient les pneumologues : 75 % estiment qu’ils ont eu moins d’evenements indesirables que ce qu’ils pensaient au moment de l’initiation (vs 70 % selon les pneumologues), 39 % estiment avoir davantage de benefices que prevu (vs 30 % selon les pneumologues) et 73 % ont une image positive du rapport benefices/inconvenients (vs 62 % selon les pneumologues). Conclusion Meme si la perception des pneumologues et des patients est globalement proche, les patients interroges semblent prets a un traitement plus precoce et concerte que ce que les medecins percoivent. L’implication des patients dans la decision medicale partagee pourrait etre renforcee.