Le syndrome néphrotique idiopathique corticodépendant de l’enfant : quel devenir à l’âge adulte ?

Introduction Le syndrome nephrotique idiopathique cortico-dependant (SNICD) apparu dans l’enfance constitue une maladie chronique faite de phases de poussees et de remissions. Toutefois, son impact global (insertion socio-professionnelle, qualite de vie, transition) a long terme est mal connu. Methodes Les donnees de 59 adultes (20 services de nephrologie) suivis pour un SNICD avec 1ere poussee avant 16 ans ont ete recueillies sur dossier medical et par auto-questionnaire entre decembre 2016 et avril 2017. L’auto-questionnaire GEDEPAC2 comporte 109 items, explorant 11 domaines du bien-etre (education, emploi, logement, securite materielle, liens sociaux, engagement civique, loisirs, environnement, sante physique/conduites risque, qualite de vie, vie sexuelle) et inclue 3 questionnaires (qualite de vie SF-12 ; Treatment Burden questionnaire ; fatigue MFI-20). Analyse descriptive et comparative a la population generale (INSEE) par ratios standardises d’incidence (RSI) ajustes sur âge, sexe et periode. Resultats obtenus ou attendus Parmi les 59 participants (âge median = 32 ans [Q1 = 26 ;Q3 = 37] ; hommes = 80 %), 34 % avaient eu moins de 10 rechutes, 26 % plus de 20 rechutes ; 84 % etaient en remission complete au remplissage du questionnaire. La vie en couple etait aussi frequente qu’attendue (RSI = 1,48 ; IC95 % = [0,89 ;2,07]). 56,9 % avaient un diplome superieur contre 16 % attendu (RSI = 3,52 ; IC95 % = [2,24 ;4,81]), traduisant un possible surinvestissement scolaire chez ces enfants. Le chomage etait plus frequent (21 % ; RSI = 2,78 ; IC95 % = [1,21 ;4,36]). Du fait de la maladie, 50 % avait renonce au sport et 76 % disaient avoir subi des discriminations, particulierement a l’ecole. La qualite de vie etait alteree au niveau des scores composites SF-12 physique (moyenne = 50 ± 10) et mental (moyenne = 41 ± 10). La transition pediatrie/services d’adultes etait souvent bien vecue (sentiment de continuite pour 74 %). Mais la majorite des patients deplorent une preparation insuffisante(65 %) ( Fig. 1 ). Conclusion Cette etude apporte un nouvel eclairage sur le bien-etre des adultes avec SNICD a debut pediatrique. Si leur insertion sociale parait satisfaisante d’apres certains indicateurs, ces personnes rencontrent au quotidien des difficultes professionnelles, des discriminations ou encore une fatigue intense.