Leitlinien zur Qualitätssicherung der Hämophiliebehandlung

Patienten mit Hamophilie und vergleichbaren hamorrhagischen Diathesen (z. B. Von-Willebrand-Syndrom) sollten in dafur spezialisierten Zentren behandelt werden. Einrichtungen mit umfassender und qualitativ hochwertiger Betreuung (beinhaltet z. B. Diagnostik und Therapie, psychosoziale und physiotherapeutische Behandlung durch sog. Comprehensive Care Centres, CCC) fuhren die gesamte Erfahrung der mit diesen Krankheiten befasten Betreuer zusammen (Hamatologen, Orthopaden, Chirurgen, Sozialarbeiter u. a.). Nur auf diesem Wege wird eine sichere, effiziente und auch kosteneffektive Betreuung von Patienten mit Blutgerinnungsstorungen moglich sein. Es ist davon auszugehen, das auch der Outcome dieser Patienten an Schwerpunktzentren bezuglich klinischer und wirtschaftlicher Aspekte optimal ist. Die klinische und labortechnische Versorgung unter der Leitung der Zentren durch das speziell ausgebildete Personal sollte rund um die Uhr verfugbar und allen Patienten zuganglich sein. Verschiedene Kommissionen und Organisationen haben den Bedarf an derartigen Zentren erkannt, darunter die World Federation of Haemophilia (WFH) und die Kommission der Europaischen Gemeinschaft. Daruber hinaus verlangt das deutsche Transfusionsgesetz (TFG, §§ 14 und 15) Qualitatssicherung. Davon betroffen sind auch die mit Hamophiliebetreuung befasten Personen oder Zentren, die die Einhaltung der Anforderungen des TFG sowie eine Betreuung hochster Qualitat zu garantieren haben. Besondere Merkmale einer derartigen Betreuung sind: 1. Kontinuierliche Betreuung von mehr als 50 Patienten mit schwerer Hamophilie. 2. Kontinuitat der Betreuung durch hamostaseologisch qualifizierte und erfahrene Arzte. 3. Ambulante und stationare Betreuung einschlieslich Rund-um-die-Uhr-Verfugbarkeit. 4. Permanente Verfugbarkeit von Gerinnungspraparaten und Labortesten. 5. Multidisziplinare Versorgung z. B. mit chirurgischen Fachern, Orthopadie, Gynakologie, Neurochirurgie, ZMK-Heilkunde rund um die Uhr. 6. Adaquate raumliche, technische und labormedizinische Ausstattung. Nur in derartig spezialisierten und ausgestatteten Zentren ist eine patientengerechte und auch kosteneffektive Betreuung moglich. Diese Zentren sollten Teil einer hamostaseologisch ausgerichteten Klinikeinheit sein. Der vorliegende Kriterienkatalog formuliert daher Mindestanforderungen, die Sicherheit, Qualitat sowie Kosteneffektivitat der Hamophiliebetreuung in Ubereinstimmung mit den Anforderungen der oben erwahnten Organisationen garantieren sollen. Diese Leitlinien wurden erstellt auf der Grundlage des TFG (§§ 14 und 15), der Richtlinien der WFH sowie der Schlusfolgerungen und Empfehlungen der Initiative Wildbad Kreuth unter Schirmherrschaft des Bundesgesundheitsministeriums.