Mundgesundheitsbezogene Lebensqualität bei seltenen Erkrankungen im Zusammenhang mit oralen Symptomen, Diagnoseverzögerung und Geschlecht

In Deutschland sind rund 4 Mio. Menschen von verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen, von denen sich etwa 15 % im Zahn‑, Mund‑, Kiefer- und Gesichtsbereich manifestieren konnen. Mit dieser Querschnittsstudie soll die mundgesundheitsbezogene Lebensqualitat bei Menschen mit seltenen Krankheiten ermittelt und der Zusammenhang mit den Faktoren orale Symptome, Diagnoseverzogerung und Geschlecht untersucht werden. Ein Fragebogen mit offenen Fragen und 14 Fragen aus dem validierten Verfahren OHIP (Oral Health Impact Profile; G14) zur Erhebung der subjektiven mundgesundheitsbezogenen Lebensqualitat wurde 125 deutschen Mitgliedsverbanden des Dachverbands von Selbsthilfegruppen zugesandt. Der Zusammenhang zwischen OHIP-Werten und den 3 Faktoren wurde mittels Regressionsmodell mit einem Signifikanzniveau von p = 0,01 evaluiert. Insgesamt nahmen 473 Personen mit 96 unterschiedlichen seltenen Erkrankungen an der Studie teil. Der OHIP-Wert bei Teilnehmenden ohne orale Manifestationen lag 6,54 Punkte niedriger als bei jenen mit oralen Symptomen (p = 0,001). Bei oralen Symptomen stieg der OHIP-Wert mit jedem Jahr Diagnoseverzogerung um 0,080 Punkte (p = 0,014). Ein Zusammenhang mit dem Geschlecht wurde nicht gefunden. Bei seltenen Erkrankungen zeigt sich unabhangig vom Vorliegen oraler Symptome eine schlechtere mundgesundheitsbezogene Lebensqualitat als bei der deutschen Normbevolkerung. Wenn orale Symptome vorliegen, stehen diese im negativen Zusammenhang mit der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualitat. Durchschnittlich vergehen bis zur Diagnose der jeweiligen seltenen Erkrankung 8,37 Jahre. Je fruher die Diagnose gestellt wird, desto besser ist die mundgesundheitsbezogene Lebensqualitat der Betroffenen.