Genética comunitária e hemofilia em uma população brasileira Community genetics and hemophilia in a Brazilian population

A hemofilia é uma doença hemorrágica importante no Brasil, afetando cerca de um em cada dez mil indivíduos do sexo masculino. A autopercepção do portador a respeito da hemofilia e a sua interação com a comunidade são relevantes na abordagem clínica dessa doença. Nós investigamos vários aspectos sociais, psicológicos e comunitários da hemofilia em uma população brasileira (Campinas, São Paulo). Entrevistamos trinta portadores adultos da hemofilia, uma amostra-controle composta por 73 de seus irmãos normais do sexo masculino e 641 indivíduos da comunidade. A integração comunitária dos portadores da hemofilia mostrou-se afetada apenas nos aspectos sócio-econômicos, sem alteração no que diz respeito ao casamento, à procriação e à aquisição de melhores níveis educacionais. Observaram-se entre os portadores da hemofilia altos níveis de auto-rotulação, acompanhados de depressão, ansiedade e insegurança. A comunidade apresentou uma alta freqüência de completo desconhecimento a respeito da hemofilia (49%), demonstrando contra os hemofílicos os preconceitos normalmente observados contra os portadores de doenças contagiosas, como a AIDS. O trabalho sugere a estruturação de programa comunitário, visando à melhor adequação psicossocial dos portadores da hemofilia.Hemophilia is an important hemorrhagic disease in Brazil, affecting about 1 out of every 10,000 males. Patient's self-perception of hemophilia and interaction with the community are relevant to the clinical management of this disease. We investigated several social, psychological, and community aspects of hemophilia in a Brazilian population (Campinas, São Paulo State), interviewing 30 hemophiliac males, a control sample comprised of 73 non-hemophiliac brothers, and 641 individuals from the community. According to our results, more severe social disability in the hemophiliac patient was related to economic factors, mainly unemployment; however, no difference was found in relation to marital status, reproduction, or education. Self-perception of changes in health and lifestyle by individuals with hemophilia showed frequent self-stigmatization, along with depression, anxiety, and insecurity. The community showed a widespread lack of familiarity with hemophilia (49%), viewing people with hemophilia with the kinds of prejudices often observed in relation to people with infectious diseases, like AIDS. The paper concludes by recommending that a community-based program be implemented to improve the social adjustment status of individuals with hemophilia.