Les Passeurs de mots. Une éthique philosophique du soin : à propos d’une enquête nationale au sein des Centres SLA de France

The teaching of Doctor-Patient relationship, in particular in making announcement of the diagnosis, makes progress in the Faculties of Medicine. But in practice, communicating the thruth of a disease with fatal issue remains a distressing time because still badly told. Amyotrophic Lateral Sclerosis, a motor neuron disease, is the most pejorative diagnosis to make in Neurology. In the controversy surrounding the time of the announcement of the diagnosis, and, by examining the results of 203 ALS Patients’ and their Caregivers’ questionnaires, we compare with the results of 38 ALS Centre Neurologists’ interviews. Through bringing an epistemological, ethical and philosophical analysis into focus, we argue that, in the rational multidisciplinary of the care in a rapid and incurable disease, the evolution of the clearly medical information changes the Doctor-Patient relationship into a moral injunction of presence for the Caregivers and the families. Only through the training of Doctors and a certain conception of Patient information in palliative care can the harmful consequences of such a trend be limited.; La dynamique professionnelle pour améliorer la qualité du soin montre qu’en dépit des progrès de l’enseignement sur la relation Soigné-Soignant, le temps du verbe médical est encore sacrifié au chevet des Malades. Depuis une vingtaine d’années, en neurologie, l’annonce diagnostique, ce faire-savoir, a surtout été analysée dans le registre des maladies avec atteinte cognitive. Ce travail de thèse se propose d’étudier, d’un point de vue épistémologique, philosophique, et éthique, le conflit des libertés en jeu lors de l’annonce diagnostique d’une maladie incurable paralysante évolutive telle que la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Guidée par la confrontation des vécus et des représentations recueillis auprès des Médecins des Centres SLA (38 entretiens), et à travers une enquête de terrain, des Patients et de leurs Proches, au moyen de questionnaires (203 questionnaires d’une quarantaine de questions), notre approche révèle que, dans l’impératif d’une information qui se veut avoir la vertu de conserver le plus longtemps possible l’autonomie du Patient, les angles de vulnérabilités du triangle relationnel Médecin-Patient-Proche s’affrontent dans une sous-estimation de la perception du Proche de son devoir d’engagement. Au travers d’une relecture philosophique des réponses des trois identités concernées, et d’une expérience professionnelle, nous comprenons que l’évolution rationnelle multidisciplinaire de la démarche de soin face à la maladie incurable transforme la clarté de l’information médicale en une injonction morale de présence du tiers. Parce qu’il s’agit d’impuissance, mais en aucun cas d’incapacité, nous proposons que tout Médecin, présent et à venir, apprenne à interroger en toute lucidité la pertinence de ses propositions de soins dés l’instant où il s’est engagé à annoncer l’incurabilité. Pour qu’un nouvel esprit du temps lui soit insufflé, quelle que soit son orientation, l’apprentissage systématique des soins palliatifs lui permettra de rester soucieux de ses choix, dans le clair-obscur des intentions humaines, et de reconnaître ses imperfections tout en se donnant le défi de la collaboration thérapeutique pour accompagner.