Potrebe za palijativnim zbrinjavanjem obolelih od multiple skleroze, Parkinsonove bolesti i amiotrofične lateralne skleroze

Uvod: Progresijom neizlečivih neuroloških bolesti, poput multiple skleroze (MS), Parkinsonove bolesti (PB) i amiotrofične lateralne skleroze (ALS) dolazi do ispoljavanja složenih fizičkih, psihičkih i kognitivnih oštećenja, koja dovode do funkcionalne onesposobljenosti, gubitka autonomije, poteškoća u socijalnom funkcionisanju i značajnog narušavanja kvaliteta života koje bi se mogle rešiti ili ublažiti palijativnim zbrinjavanjem. Kako bi se adekvatno isplanirale i sprovele usluge palijativnog zbrinjavanja, ključno je identifikovati i definisati potrebe obolelih. Ciljevi ovog istraživanja bili su da se identifikuju fizički simptomi i znakovi bolesti kod obolelih od MS, PB i ALS koji se mogu ublažiti palijativnim zbrinjavanjem, prisustvo bola, kao i da se proceni nivo njihove funkcionalne nezavisnosti u aktivnostima dnevnog života. Materijal i metode: Istraživanje je sprovedeno na Klinici za neurologiju Kliničkog centra Vojvodine u Novom Sadu, kao prospektivna studija sa retrospektivnim delovima. Uzorak je činilo 154 pacijenta. Kao instrumenti istraživanja korišćeni su: Opšti upitnik; Šefildov profil za procenu i upućivanje na negu (SPARC); Numerička skala za procenu intenziteta bola (NPRS); Bartelov indeks (BI); Upitnik o uticaju multiple skleroze (MSIS-29); Upitnik o kvalitetu života za Parkinsonovu bolest (PDQL); Revidirana skala funkcionalnosti pacijenata sa amiotrofičnom lateralnom sklerozom (ALSFRS-R). Rezultati: Utvrđena je značajna razlika u ispoljavanju fizičkih simptoma između tri grupe obolelih (F=14.012, p
Introduction: Progression of incurable neurological diseases, such as multiple sclerosis (MS), Parkinson's disease (PD), and amyotrophic lateral sclerosis (ALS), leads to the manifestation of complex physical, mental and cognitive impairments, causing functional disability, loss of autonomy, difficulties in social functioning and significant impairment of quality of life that could be solved or mitigated by palliative care. It is crucial to identify and define patients' needs to plan and implement palliative care services adequately. The objectives of this study were to identify physiological symptoms and signs of disease in MS, PB, and ALS patients that can be alleviated by palliative care, determine the presence of pain, and assess the level of their unctional independence in daily activities. Material and methods: The research was carried out at the Neurology Clinic of the Clinical Center of Vojvodina in Novi Sad as a prospective study with retrospective parts. The sample comprised 154 patients. The following were used as research instruments: General questionnaire; Sheffield Profile for Assessment and Referral for Care (SPARC); Numerical Pain Rating Scale (NPRS); Barthel Index (BI); Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29); Parkinson's Disease Quality of Life Questionnaire (PDQL); Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale (ALSFRS-R). Results: A significant difference in the manifestation of physical symptoms was found between the three groups of patients (F = 14.012, p