Comment fait-on avec la BPCO ?

La question de l’expérience quotidienne de la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) se pose avec une force particulière tant elle frappe par son invisibilité, pour la société et pour l’individu, malgré sa prévalence. Notre analyse, fondée sur les récits d’expérience de 69 personnes atteintes, vise à montrer comment et pourquoi cette pathologie, pourtant à forte prévalence et invalidante, reste socialement invisible. Les sujets ne décrivent pas systématiquement une rupture dans leur parcours biographique qui entraînerait des modifications identitaires. L’expérience de la BPCO est à la fois celle d’une continuité des trajectoires individuelles et de désordres périodiquement introduits par les symptômes mais pas toujours associés à une « maladie » étiquetée comme telle. Elle se résume à des processus d’ajustement et de normalisation, ainsi qu’à des stratégies d’invisibilisation de la pathologie. Ces trois tendances donnent de nouvelles indications sur les processus de (re)définition de soi du sujet malade. The issue of coping daily with COPD (chronic obstructive pulmonary disease) is particularly important: despite its prevalence, not only is this an invisible disease for society but also for patients themselves. Studying the illness behavior of patients with COPD is thus capital, thought of as a phenomenological approach to the response to symptoms. Our analysis is based on narrative materials from 69 interviews with COPD patients. The grounded analysis based on patients’ narratives and their cross-checking provides new elements to explain how and why this disease remains invisible and very little known by the general population despite its high public health impact. Patients do not systematically deal with disruption affecting their identities and biographies. The experience of COPD is one of both continuity and disorder due to an illness which is not always called a “disease”. The experience of COPD boils down to behavioral adjustments and normalization processes in order to live with symptoms, as well as concrete strategies for making the disease invisible. These tendencies contribute to keeping the disease in the dark and allow to review approaches on the self-image of the sick.