Programa de Educación para la Salud sobre 'Hemofilia, Von Willebrand y otras coagulopatías congénitas'

Introducción: La hemofilia es un trastorno de la coagulación recesivo asociado al cromosoma X causado por la deficiencia o falta de los factores de coagulación FVIII o FIX, respectivamente, en plasma, cuya manifestación principal son los sangrados. Sin embargo, esta patología afecta a los pacientes de manera biopsicosocial, por lo que, entre otros cuidados, una formación integral es esencial para los pacientes y su entorno próximo para mantener una calidad de vida adecuada. Objetivo: Realizar una revisión del actual Taller sobre “Hemofilia, Von Willebrand y otras coagulopatías congénitas” de la Asociación Guipuzcoana de Hemofilia y proponer mejoras en su diseño. Metodología: Se ha revisado el material del Taller cedido por la Asociación y se ha analizado si su diseño incluye los subapartados de un Programa de Educación para la Salud. Para ello, se ha realizado una revisión de la literatura con el fin de recoger información sobre la hemofilia y sobre los diseños educativos en el ámbito de la salud. Planificación: Tras la revisión y análisis de la documentación del Taller, se han realizado mejoras en los siguientes subapartados: Justificación del Programa, Objetivos pedagógicos, Contenidos educativos, Metodologías didácticas, Recursos y Cronograma y, Evaluación del Programa. Aportación personal: Al margen de las mejoras que se han podido sugerir en este TFG, la revisión del contenido del Taller nos ha llevado a constatar: la función tan importante que se viene haciendo desde la Asociación para educar sobre la hemofilia a pacientes y familiares y a los futuros profesionales; que, para ello, es imprescindible contar con un equipo multidisciplinar entre los cuales la enfermería tiene un papel vital, ya que la educación, constituye una de sus funciones principales y; que para todo ello, la coordinación y comunicación son fundamentales.