Down sendromlu çocuğa sahip olan annelerin tanı ile ilgili haber alma süreci: Nitel bir çalışma

Çocuklarının engel durumunu annelere bildirme, bir nevi kötü haberi vermedir ve bu konuda sağlık çalışanlarının önemli bir rolü mevcuttur. Annelerin yeni doğan çocuğu kabul etmeleri, sürece adapte olmaları ve aile dinamikleri gibi birçok alanı etkilediği düşünülen bu ilk haber alma evresi oldukça kıymetli kabul edilmektedir. Çocukların özellikle doğum sonrasındaki fiziksel ve ruhsal durumlarına dair bilgilendirmenin nasıl yapılacağı ve ebeveynlerin bu haberi nasıl karşılayacağı konusunda önemli spekülasyonlar söz konusu olmuştur. Literatürde, çocuğun fiziksel ve zihinsel problemlerine dair bilginin ne zaman, nasıl verilmesi gerektiği konusunda yeterince çalışma olmadığı hatta ülkemizde bu konuya hiç yer verilmediği dikkat çekmektedir. Bu doğrultuda, bu çalışmanın amacı, annelerin çocuklarının Down Sendromlu olmaları hakkındaki tanı bilgisini nasıl haber aldıkları ve haber alma tercihlerini ortaya çıkarmaktır. Annelerin `tanıyı ilk duyma/haberi ilk alma durumlarına dair görüşlerini belirlemek amacıyla kapsamlı bir literatür taraması ile nitel bir araştırma yöntemi olan mülakat kullanılmıştır. Araştırmanın çalışma evrenini, Karabük ve İstanbul illerinde bulunan iki ayrı Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezlerinde eğitim gören Down Sendromlu 21 çocuk annesi oluşturmuştur. Verilerin analizinde `Görüşme Formu` ve ses kayıt cihazı ile kaydedilerek elde edilen verilerin yazılı dökümleri kullanılmıştır. Katılımcıları tanımlamak için A1'den A21' e kadar ardışık kodlama yapılmıştır. Elde edilen bulgular annelerin haberi ilk alma şekillerinden memnun olmadıkları ve mevcut bilgilendirme sistemini eleştirdikleri yönündedir. Bu bağlamda çeşitli önerilerde bulunmuştur. Healthcare providers have an important role in notifying mothers about their children's handicap, in other words, the bad news. The mothers' acceptance of the newborns, adapting to the process, and the family dynamics are thought to be affected by this first notification period, so it is assumed to be a very important period. There have been important speculations about notifications regarding the child's physical and psychological well-being, and about the parent's unhappiness. It was found that there is insufficient literature about how and when the parents should be notified about their child's handicap; in fact, it was noticed that this topic was not covered in our country at all. In this light, the aim of this study is to determine how mothers who have children with Down's syndrome are notified, and how they prefer to be notified. In order to determine the mothers' preferences for the notification, a comprehensive literature survey, and interviews that are a qualitative method have been used. The participants were 21 mothers whose children attended two different private rehabilitation centers in Istanbul and Karabük. In analyzing the data , the `Interview Form` and the transcripts of the interview recordings were used. Consecutive coding from A1 to A21 was done to describe the participants. The findings show that the mothers are not pleased with the first notifications and that they are critical of the current notification system. Various suggestions were done in this scope. 46