Mutta minä rompotan menemään DEMENTOITUVAN IHMISEN KIELELLISTETTY IDENTITEETTI. MONITAPAUSTUTKIMUS

Tutkimus kuvaa, millaisena kolmen otsa-ohimolohkorappeutumaa (frontotemporaalista degeraatiota) sairastavan henkilön identiteetti näyttäytyi videoaineistossa, joka koostuu vapaista ja testien yhteydessä käydyistä keskusteluista puheterapeutin vastaanotolla. Kaikkien tutkittavien oirekuva oli diagnosoitu eteneväksi afasiaksi. Vakava muistisairaus ja sen aiheuttamat ongelmat, kuten sananlöytämis- ja muistivaikeudet, kuuluivat selkeänä osana tutkittavien identiteetin sairaaseen minään. Taudin aiheuttamista vaikeuksista huolimatta tutkittavien puhe sisälsi myös paljon myönteisiä ja selviytymisestä, terveestä minästä, kertovia piirteitä. Niitä olivat esimerkiksi muistot elämäntyöstä sekä kertomukset tämänhetkisestä osallistumisesta yhteiskuntaan, työtaidoista, harrastuksista ja sosiaalisista verkostoista. Varsinaisista selviytymiskeinoistaan tutkittavat mainitsivat itse vain vähän: kaksi heistä kertoi käyttävänsä muististrategioita ja yksi huumoria vaikeissa puhetilanteissa. Sen sijaan tutkijan nähtävillä oli monia seikkoja, joilla tutkittavat pyrkivät aktiivisesti osallistumaan ja tulemaan ymmärretyiksi keskusteluyhteistyössä. Tyypillisesti he etsivät kommunikaatio-ongelmiinsa apua puheterapeutille suunnatuilla kysymyksillä. Epävarmuudesta kertovat kielelliset piirteet toimivat keskustelutilanteessa tutkittavien kasvoja suojelevasti ja tukivat näin heistä heijastuvaa myönteistä identiteettiä. Avainsanat: identiteetti, etenevä afasia, dementia, frontotemporaalinen degeraatio Keywords: identity, progressive aphasia, dementia, frontotemporal degeneration