Comment les parents perçoivent-ils la prise en charge de leur enfant atteint de rétinoblastome ?

Le rétinoblastome est un cancer rare qui touche principalement les nourrissons et les jeunes enfants et qui implique l’œil, organe dont la valeur symbolique est grande. En raison de la brutalité du diagnostic, de l’âge de l’enfant, de l’organe touché, du contexte de prédisposition génétique, possible ou certaine, et de la blessure narcissique ressentie par les parents, il apparaît important d’évaluer la satisfaction de ces parents vis-à-vis de la prise en charge thérapeutique de leur enfant. Dans cette étude, nous avons mené, au moment du diagnostic et un an plus tard, des entretiens semi-directifs avec les parents auxquels nous avons également remis des questionnaires visant à évaluer leur ressenti. Trente-huit familles ont participé à l’étude, l’âge moyen des enfants traités était de 13 mois. La moitié des enfants présentaient un rétinoblastome bilatéral et, parmi ceux-ci, 76 % avaient subi une énucléation unilatérale. Les résultats montrent que la majorité des parents ont été satisfaits de la prise en charge, en dépit du traumatisme lié au diagnostic et au traitement. Ils mettent en avant l’importance de la disponibilité et de la cohérence des équipes pédiatriques et ophtalmologiques, la totale confiance dans les médecins « spécialistes », même si les informations reçues sont difficiles à intégrer, particulièrement celles concernant les aspects génétiques. Dans un tel contexte, le soutien psychologique apparaît important, tant au moment du diagnostic qu’à l’issue du traitement, pour anticiper l’avenir de l’enfant et son handicap éventuel. Les résultats de cette étude devraient permettre une amélioration de la prise en charge globale des enfants atteints de rétinoblastome.